السرطان في العائلات: احتياجات الأسرة في مرحلة نهاية العمر

عندما نتحدث عن "احتياجات الشخص المريض" نحتاج إلى إدخال بُعد الحاجة ليس فقط على المستوى الفردي ولكن أيضًا على مستوى الأنظمة التي يتم فيها إدخال الشخص المريض وبالتالي احتياجات الأسرة ، شبكة من الأصدقاء ، وشبكة علاجية ، إلخ. لذلك نعتقد أنه من المهم أن نأخذ في الاعتبار في هذه المقالة احتياجات أسرة مريض السرطان في مرحلة نهاية الحياة.

نتخيل الأسرة كهيكل منظم يتميز بالتنسيق بين الهياكل المختلفة (المكونات) مع هويتها وخصوصياتها. مثل جميع الأنظمة ، تعيش الأسرة أيضًا بفضل الحفاظ على توازنها المتماثل ، وبالتالي تخضع للتغييرات في كل مكون من مكوناتها الفردية. مرض أحد أفراد الأسرة يهدد توازنه ونظام الأسرة سيضع ردود الفعل الدفاعية تجاه خطر المرض. ولكن ماذا يمكن أن تكون احتياجات وردود فعل الأسرة التي تمر بواحدة من أكثر المراحل تطلبًا في مسار رعاية أحبائهم ، أو مرحلة نهاية الحياة؟

لسوء الحظ ، تأتي أحيانًا تلك اللحظة التي يسمع فيها المريض وعائلته تلك الكلمات المرعبة: "التقدم مرئي بوضوح ... كنا نأمل وفعلنا كل ما في وسعنا لمنع حدوثه ..." ، وترك الغرفة البلبلة والذهول ، المخاوف ، اليأس ، الغضب تصاحب الأشخاص المتورطين في هذه الجملة.

غالبًا ما يكون ذلك بالنسبة للمريض مجرد تأكيد لنذره .. لأن المرضى يكونون أحيانًا أول من يدرك حالتهم ، حتى دون الخضوع للفحوصات. في هذا الظرف يقال بصوت عالٍ!

السرطان يزعج كل شيء:

• كل الحياة اليومية تتمحور حول المرض: فالأيام تُبنى حول فرد مريض من الأسرة. الحوارات والعلاقات تتحدث دائمًا عن المرض.
• تغييرات التخطيط: لم تعد الأسرة قادرة على التفكير على المدى الطويل ولكن خياراتهم مرتبطة هنا والآن.
• تتغير التفاعلات الاجتماعية: تبادلات اجتماعية أقل بسبب وجوب تقديم المزيد من المساعدة للمريض ، ولأن الرغبة في الاتصال بالآخرين أقل بسبب تأثير التشخيص على الحالة المزاجية.
• يؤثر المرض على الميزان الاقتصادي: التذاكر والأدوية والزيارات الطبية المتخصصة الإضافية التي يطلبها المريض ونفقات السفر والإقامة. ينخفض ​​الالتزام بالعمل إذا لم يضطر إلى إيقافه تمامًا.

كل شخص لديه احتياجات وكل حاجة مهمة ، ليس لديك دائمًا الفرصة أو الشجاعة لفهمها أو ببساطة لا تأذن لنفسك بالقيام بذلك. تختلف احتياجات كل شخص في هذه المرحلة عن تلك التي تنشأ في المراحل الأخرى من المرض. غالبًا ما يضيفون أو يتشابكون ، وفي أحيان أخرى يكونون محجبات أو مرتبكين ثم يتركون مجالًا للتجارب العاطفية التي تتغير باستمرار.

أفراد الأسرة بالكاد يستسلمون للحكم. الألم يقودهم إلى الرد من خلال التأرجح بين إظهار الغضب الشديد على العملاء لأنهم ربما لم يفعلوا ما يكفي! ، في محاولة يائسة لغرس التفاؤل في أحبائهم ، هيا! على! نحن لا نستسلم! دعنا نرى .. في هذه الأثناء ، دعنا نواصل العلاج! ، ابحث عن اللحظات الحميمة لليأس.

في هذه الحالات لا يستطيع المشغل أن يشرح ، يجب عليه ألا يبرر ، ولا يجب أن يحاول جعل الناس يفهمون .. يمكنه فقط الترحيب ، والعمل كحاوية ، والفهم ، والمرافقة ...

ماذا يمكنك ان تفعل؟

انغمس في الألم حتى تتمكن من توجيه اليأس إليه: الحاجة إلى اليأس

غالبًا ما يحارب أفراد الأسرة اليأس بكل الوسائل لأنهم يخشون عدم الصمود أو الانهيار في أكثر اللحظات حساسية. ومع ذلك ، كلما تمت محاربة اليأس ، كلما احتل مساحة أكبر من الداخل والخارج ... الأشخاص الذين يبكون في الخفاء ، والذين يختلقون جميع الأعذار لتبرير العيون الحمراء أو حتى الأشخاص الذين يهربون. من الصعب للغاية مواجهة موت من تحب بشكل مباشر ، فالهرب هو السبيل الوحيد للخروج!

• ما الذي يمكن أن نقترحه إذاً على أحد أفراد الأسرة الذي دمره الحكم؟ نحن سوف! في هذه الحالات ، فإن الاقتراح الأكثر علاجًا هو على وجه التحديد الانغماس في لحظات الألم ، والمرور بها ، والعيش حتى آخر تمزق. كل يوم يجب أن يخصصوا مساحة للحاجة إلى اليأس مسلحين بالقلم والورق يصفون يأسهم وقلقهم وغضبهم .. على الفور .. دون إعادة قراءة! لأن الإقصاء يمكن أن يساعدهم فقط على تكريس أنفسهم بالطريقة الأنسب لمن يحبونهم. كتب بيسوا العظيم في إحدى أبياته: "أكتب لأخفض حمى الشعور". لا توجد عبارة سحرية أو مريحة بما يكفي لتهدئة الألم ، ولكن يمكننا استخدام الألم نفسه كوسيلة لإيجاد القوة ، الشيء الذي لا يعتقده أحد منا: مرافقة الأحباء في الأسابيع الأخيرة من الحياة.

معرفة توجيه نفسك: الحاجة إلى المعرفة

• يعد عدم معرفة ما ينتظر الإنسان من أصعب الأمور التي يجب إدارتها. المعرفة بشكل عام تخلق وهمًا أكبر بالسيطرة والإدارة. إنه يتجنب الشعور بالضياع ويسمح لك بمواجهة المخاوف بشكل مختلف.

يجب إخبار فرد العائلة فيما بعد بما سيحدث: كيفية الانتقال من الآن فصاعدًا ، وما هي العلاجات التي سيفعلها في الوقت الحالي ، وما هي الأعراض التي يجب اعتبارها مثيرة للقلق وكيفية السيطرة عليها ، وكيفية تنشيط الرعاية التلطيفية (العلاجات التي تهدف إلى تخفيف المعاناة) لا يُقصد به الألم الجسدي فحسب ، بل أيضًا الألم النفسي والاجتماعي والروحي) ، وإمكانية وجود دار العجزة (مرفق صحي سكني مخصص لاستشفاء المرضى في مرحلة متقدمة مع التطور السريع للأمراض السرطانية وغير السرطانية) ، لفهم ما سيتم تقديم العلاجات والتأكد من حقيقة أن أحد أفراد الأسرة لن يعاني ، ومعرفة من يجب الاتصال به ، وعناوين الهياكل. من الصعب جمع هذه المعلومات ولكنها ضرورية لأنها ترشدنا في ظلام المسار مثل مرحلة نهاية الحياة.

اختيار الوقت لتوفير الوقت: الحاجة إلى قضاء بعض الوقت

• يمكن لأفراد الأسرة أن يأخذوا الوقت الكافي لفهم ما هي أيضًا الأولويات التي يجب تنظيمها .. أولئك الذين يعيشون في تلك اللحظات الأكثر إزعاجًا ... يجب إصلاح الأعمال الورقية ، وإعادة تنظيم الحياة ، والأشياء التي يجب الانتهاء منها. الشخص في هذه المراحل يود أن يكون قادرًا على وضع نفسه على أهبة الاستعداد .. توقف عن كل شيء .. لا تضيع الوقت في أشياء مزعجة! ومع ذلك ، يجب منح هذا لفترة قصيرة فقط وبعد ذلك يجب إرشادهم لاستئناف هذا المسار المتعب. قد يكون من المفيد وضع قائمة بالأشياء التي يجب ترتيبها حسب الأهمية. التثبيت يعني بالفعل أن تكون منظمًا ... فوجود أمر بالفعل سيسمح لك بالبقاء على المسار الصحيح ، حتى لا تضيع في هذه الفوضى المؤلمة. لا يمكننا تحديد مقدار الوقت الذي يجب أن تكون قادرًا على استخدامه جيدًا أو لبدء العمل ... من المهم أن تعرف أنها موجودة ويمكنك البدء من أصغر الأشياء المدرجة وأقلها تطلبًا.

"إذا كان يتوقع أن يعرف قبل التحدث فلن يفتح فمه أبدًاHF Amiel: الحاجة إلى الكلام

مواجهة خطاب ، أبسط ، تبادل سطرين ، قائلًا أنا أحبك قد يبدو أصعب شيء يجب القيام به. الكلمات تتجمد ، تهرب وتفكر وتعيد التفكير ثم تمحوها قبل أن تنطقها. ومع ذلك ، فإن الحاجة إلى الكلام ، أو القول أو التكرار ، أو التوضيح ، أو الاعتذار هي واحدة من أقوى الاحتياجات ولكنها أصعبها. نخاف من المعاناة أو جعل الناس يعانون ، نخشى الأسئلة أو الإجابات التي يجب إعطاؤها.

"لا يستطيع المرء أن يتواصل" يذكرنا ببديهية الاتصال (Watzlawick، P.، Beavin، JH، Jackson، DD (1967). البراغماتية للتواصل البشري. روما: الإسطرلاب ، 1971).

كيف تصنع منها أداة؟

لا يعني قول شيء ما أن تكون مستعدًا. لا يمكن أن يكون في هذه الحالات! جعل يشعر! بالكلمات أو بالسلوك! لا يهم خلق مساحة "للاعتراف" ولكن من المهم أن ننقل مشاعرنا وتقديرنا وامتناننا .. لو كان بإمكاني إخباره ... إنه رفيق غير مريح في حياتنا. يمكنك خلق فرص للمشاركة وقراءة الكتب والتعليق على الأفلام أو الاستماع إلى الموسيقى. يمكننا أن نتذكر معًا ... القيام بشيء ما معًا هو الحديث بالفعل!

صلي لكي لا تضيع: الحاجة إلى الإيمان

غالبًا ما اضطررنا للإجابة على سؤال يطرحه علينا المرضى وأفراد الأسرة:

"أنت دكتور تؤمن بالله"؟
يصادف أن تجد نفسك منغمسًا في الغضب وتحمله على نفسك لأنك فقدت كل ذلك الوقت في الإيمان بوجود الخير الذي يحمي ، والله الذي ينقذ ، وأن الخير دائمًا له مكانة خاصة في مكان ما. يحدث أيضًا ، في أصعب اللحظات ، أن تجد مكانًا ، مساحة صغيرة تدعم عندما ينهار كل شيء حولك. بالنسبة لكثير من الناس ، هذا الملجأ هو الصلاة والإيمان. ونحن ، على أي حال ، نجيب على هذا النحو:

إذا كانت الصلاة مهمة بالنسبة لك وتجعلك تشعر بتحسن ، فاستمر في فعلها! ليس من المهم أن يكون لديك يقين بوجود الله أو عدم وجوده ... أحيانًا نتحاور مع أنفسنا ، مع الأصدقاء أو الأعداء ونعتقد أنه يمكن أيضًا أن يتم ذلك مع الله لمن يمتلكه.

"أولئك الذين يعانون من السرطان يريدون كسر ستار المواساة الذي يحيط بهم ، فهم لا يقبلون طرد الأرواح الشريرة المخيف من أولئك الذين لا يريدون أبدًا استخدام كلمة" ورم "والعودة إلى" الشر القبيح "؛ لا يطلبون الرحمة ، ولا حتى النفاق الذي لا يطاق من أولئك الذين يقولون "الشجاعة" ويستحضرونهم سراً ، فهم يريدون فقط فهم شعور مشترك لأن الورم يختبر - من قبل أولئك الذين لديهم - على أنه "اجتماعي" المرض ، وهو أمر لا يخص المريض فقط بل هو جزء من بُعد نفسي وعاطفي أوسع ، والذي يتجاوز أيضًا دائرة الأسرة ". (ميمو كانديتو ، في لا ستامبا ، 2015)

الدكتورة إليونورا كامبولمي (المعالج النفسي الرسمي لمركز العلاج الاستراتيجي)
الدكتورة لينديتا بريند (المعالج النفسي الرسمي لمركز العلاج الاستراتيجي)

المراجع:

بيوندي ، إم ، كوستانتيني ، أ. (2003). الدليل العملي لعلم الأورام النفسي. ناشر الفكر العلمي.
بوكمان ر. ماذا أقول؟ حوار مع المصابين بأمراض خطيرة. طبعات كاميليان 1990.
Cagnoni ، F. ، Milanese ، R. (2009). غير الماضي. التغلب على التجارب المؤلمة مع العلاج الاستراتيجي. الناشر Ponte alle Grazie.
كيوديني م. ، ميرينجولو ب. (2016) قد تصبح الدموع لآلئ. فلورنسا. بونتي آل غراتسي.
كوبلر روس إي (1990). الموت والموت ، أسيزي: سيتاديلا ، الطبعة السادسة.
كرول ، س. (2008). كيفية التعامل مع فقدان من تحب. مسار عاطفي واعي ونشط للحزن. نقطة لقاء الناشر.
ناردوني جي ، (2007). تغيير العيون تلمس القلب. ميلان: بونتي آل غراتسي.
ناردوني جي ، (2014). الخوف من القرارات. ميلان: بونتي ألي غراتسي.
Nardone G. وفريق مركز العلاج الاستراتيجي. (2012). مساعدة الوالدين على مساعدة أطفالهم. ميلان ، بونتي آل غراتسي.
ناردون ، جي ، بالبي ، إي (2008). أبحر في البحر بدون علم السماء. فلورنسا: بونتي آل غراتسي.
Milanese R. ، Milanese S. (2015) اللمسة ، العلاج ، الكلمة. التواصل بين الطبيب والمريض كأداة علاجية. إد بونتي كل غراتسي.
Morasso G. (1998) السرطان: رعاية احتياجات المريض. تفكير علمي.
Grassi L. ، Biondi M. ، Costantini A. (2003). دليل عملي للأورام النفسية. روما: الفكر العلمي.
Ventafridda V. (1980) الخوف الكبير مرتبط بكلمة. كور. ميد ، 1:41.
واتسلاويك ب. ، بيفين ج. ، جاسكسون دد (1971) براغماتية الاتصال TR انها روما.