El càncer a les famílies: les necessitats de la família en la fase de final de vida

Quan parlem de les "necessitats del malalt" cal entrar en una dimensió de necessitat no només a nivell individual sinó també a nivell dels sistemes en què s'insereix el malalt i, per tant, les necessitats d'una família, un xarxa d'amics, una xarxa de curació, etc. Per tant, creiem important tenir en compte en aquest article les necessitats de la família del malalt de càncer en la fase final de vida.

Imaginem la família com una estructura organitzada caracteritzada per la coordinació de diferents estructures (els components) amb identitat i especificitats pròpies. Com tots els sistemes, la família també sobreviu gràcies al manteniment del seu equilibri homeostàtic i com a tal pateix els canvis de cadascun dels seus components individuals. La malaltia d'un dels membres de la família amenaça el seu equilibri i el sistema familiar posarà en marxa les reaccions defensives davant l'amenaça de la malaltia. Però quines poden ser les necessitats i reaccions d'una família que pateix una de les fases més exigents del camí de cura de la persona estimada, o la fase de final de vida?

Malauradament, de vegades arriba aquell moment en què el pacient i la seva família escolten aquelles paraules aterridores: "la progressió és clarament visible... esperàvem i vam fer tot el possible per evitar-ho..." Sortint de l'habitació confusió, atordit. , les pors, la desesperació, la ràbia acompanyen les persones implicades en aquesta frase.

Sovint per al pacient només és una confirmació dels seus pressentiments.. perquè de vegades els pacients són els primers a adonar-se del seu estat, fins i tot sense sotmetre's a exàmens. En aquesta circumstància es diu en veu alta!

El càncer ho molesta tot:

• tota la vida quotidiana està centrada en la malaltia: els dies es construeixen al voltant del familiar malalt. Els diàlegs, les relacions quasi constantment parlen de malaltia.
• canvis de planificació: la família ja no pot pensar a llarg termini, però les seves eleccions estan lligades a l'aquí i l'ara.
• canvien les interaccions socials: menys intercanvis socials tant perquè s'ha de prestar més assistència al pacient, com perquè el desig de contacte amb els altres és menor per la influència del diagnòstic en l'estat d'ànim.
• La malaltia afecta el balanç econòmic: tiquets, medicaments, visites mèdiques especialitzades addicionals sol·licitades pel pacient, despeses de viatge i allotjament. El compromís laboral disminueix si no es veu obligat a aturar-lo del tot.

Tothom té necessitats i cada necessitat és important, no sempre tens l'oportunitat ni el coratge de copsar-les o simplement no t'autoritzes a fer-ho. En aquesta etapa, les necessitats de cadascú són diferents de les que sorgeixen en les altres etapes de la malaltia. Sovint s'agreguen o s'entrellacen, d'altres vegades es veuen o es confonen i després deixen lloc a experiències emocionals que canvien constantment.

Els familiars gairebé no es rendeixen a la sentència. El dolor els porta a reaccionar oscil·lant entre mostrar una ira massiva contra els operadors perquè potser no n'han fet prou!, intentant desesperadament inculcar optimisme a la seva persona estimada, va! Encès! No ens rendim! A veure.. mentrestant, continuem els tractaments!, busca moments íntims per desesperar-te.

En aquests casos l'operador no pot explicar, no ha de justificar, no ha d'intentar fer entendre a la gent.. només pot acollir, fer de contenidor, entendre, acompanyar...

Què es pot fer?

Gaudeix del dolor perquè hi puguis canalitzar la desesperació: la necessitat de desesperar-te

Sovint, els membres de la família lluiten amb la desesperació per tots els mitjans, ja que tenen por de no aguantar-se o col·lapsar-se en el moment més delicat. Però com més es combat la desesperació, més espai ocupa per dins i per fora... gent que plora en secret, que inventa totes les excuses per justificar els ulls vermells o fins i tot gent que fuig. És massa difícil afrontar la mort del teu ésser estimat directament, escapar és l'única sortida!

• Què podem suggerir llavors a un familiar devastat per la sentència? Bé! en aquests casos el suggeriment més terapèutic és, precisament, lliurar-se als moments de dolor, passar-los, viure fins a l'última llàgrima. Cada dia haurien de dedicar un espai a la necessitat de desesperar, armats amb llapis i paper descriu la seva desesperació, preocupació, ràbia... de seguida... sense rellegir! perquè llençar només els pot ajudar a dedicar-se de la manera més adequada al seu ésser estimat. El gran Pessoa en un dels seus versos escrivia: “Escric per baixar la febre del sentiment”. Cap frase resulta ser prou màgica o reconfortant per calmar el dolor, però podem utilitzar el mateix dolor com a vehicle per trobar força, aquella que cap de nosaltres pensem tenir: acompanyar els éssers estimats en les últimes setmanes de vida.

Saber orientar-se: la necessitat de saber

• No saber què li espera a una persona és una de les coses més difícils de gestionar. En general, saber crea una il·lusió més gran de control, de gestió. Evita que et sentis perdut i et permet afrontar les pors de manera diferent.

Posteriorment s'ha d'informar el familiar sobre què passarà: com moure's a partir d'ara, quins tractaments farà de moment, quins símptomes considerar alarmants i com controlar-los, com activar les cures pal·liatives (tractaments dirigits a alleujar el patiment). pensat no només com a dolor físic, sinó també psicològic, social, espiritual), la possibilitat de l'hospici (instal·lació sanitària residencial dedicada a l'hospitalització de pacients en fase avançada amb ràpida evolució de la malaltia oncològica i no oncològica), d'entendre què s'administraran tractaments i estar tranquils del fet que el familiar no patirà, sabent a qui contactar, adreces de les estructures. És difícil recollir aquesta informació però necessària, ja que ens guia en la foscor d'un camí com és la fase de final de vida.

Escollir el temps per estalviar temps: la necessitat de prendre temps

• Els familiars poden prendre el temps per entendre quines són també les prioritats a organitzar.. aquells en aquells moments més irritants... tràmits per arreglar, vida per reorganitzar, coses per acabar. A la persona en aquestes fases li agradaria poder posar-se en espera.. aturar-ho tot.. no perdre el temps en coses molestes! No obstant això, això només s'ha de concedir durant un breu temps, després del qual s'hauria de guiar per reprendre aquest camí cansat. Pot ser útil enumerar les coses que s'han d'ordenar per ordre d'importància. Fixar-se ja vol dir organitzar-se... tenir ja una comanda et permetrà seguir el camí, no perdre's en aquest dolorós caos. No podem establir quant de temps tens per poder-lo utilitzar bé o per entrar en acció... és important saber que hi són i pots partir del més petit i menys exigent de les coses enumerades.

"Si s'esperava saber abans de parlar, no obriria mai la boca”HF Amiel: la necessitat de parlar

Afrontar un discurs, el més senzill, intercanviar dues línies, dir t'estimo pot semblar el més difícil de fer. Les paraules es congelen, fugen i pensen i es repensen i després les esborren abans de pronunciar-les. Tanmateix, la necessitat de parlar, dir o reiterar, aclarir o demanar perdó és una de les necessitats més fortes però difícils de satisfer. Tenim por de patir o fer patir la gent, tenim por de les preguntes o de les respostes a donar.

"No es pot no comunicar" ens recorda l'axioma de la comunicació (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Roma: Astrolabe, 1971).

Com fer-ne un instrument?

Dir alguna cosa no vol dir estar preparat. No pot ser en aquests casos! Fes-te sentir! Amb paraules o amb comportament! No importa crear un espai de “confessió” però sí que és important comunicar els nostres afectes, la nostra estima, el nostre agraïment.. si li hagués pogut dir... és un company incòmode per a la nostra vida. Pots crear oportunitats per compartir, pots llegir llibres, comentar pel·lícules o escoltar música. Podem recordar junts... Fer alguna cosa junts ja és parlar!

Pregar per no perdre's: la necessitat de la fe

Sovint hem hagut de respondre una pregunta que els pacients i familiars ens fan:

"Doctor, creus en Déu"?
Passa trobar-te immers en la ràbia i treure't sobre tu mateix per haver perdut tot aquest temps en creure en l'existència del bé que protegeix, del Déu que salva i que el bé sempre té un lloc especial en algun lloc. També passa, en els moments més difícils, haver trobat un lloc, un petit espai que suporta quan tot al voltant s'ensorra. Per a moltes persones aquest refugi és la pregària i la fe. I nosaltres, en tot cas, responem així:

Si resar és important per a tu i et fa sentir millor, segueix fent-ho! No és important tenir la certesa de l'existència o no de Déu... de vegades dialogem amb nosaltres mateixos, amb amics o enemics i creiem que també es pot fer amb el propi Déu per als qui el tenen.

“Els que pateixen càncer volen que es trenqui el teló de commiseració que els envolta, no accepten l'exorcisme poruc d'aquells que mai volen fer servir la paraula 'tumor' i caure en 'el mal lleig'; no demana pietat, i ni tan sols la hipocresia insuportable dels que diuen "coratge" i els conjuren d'amagat, només volen la comprensió d'un sentiment comú perquè el tumor és experimentat -per qui el té- com un "social" malaltia, quelcom que no només pertany al pacient sinó que forma part d'una dimensió psicològica i emocional més àmplia, que també va més enllà del cercle familiar". (Mimmo Candito, a La Stampa, 2015)

Dra. Eleonora Campolmi (Psicoterapeuta Oficial del Centre de Teràpia Estratègica)
Dr. Lindita Prend, (Psicoterapeuta Oficial del Centre de Teràpia Estratègica)

BIBLIOGRAFIA:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Manual Pràctic de Psico-oncologia. L'editorial Pensament Científic.
Buckman R. Què dir? Diàleg amb els malalts greus. Edicions Camillianes 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Canviar el passat. Superació d'experiències traumàtiques amb Teràpia Estratègica. Editor Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Que les llàgrimes es converteixin en perles. Florència. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). La mort i la mort, Assís: Cittadella, 6a ed.
Krull, S. (2008). Com fer front a la pèrdua d'un ésser estimat. Un camí emocional conscient i actiu per plorar. El punt de trobada de l'editorial.
Nardone G., (2007). Els ulls del canvi toquen el cor. Milà: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Por a les decisions. Milà: Ponte alle Grazie.
Nardone G. i l'equip del Centre de Teràpia Estratègica. (2012). Ajudar els pares a ajudar els seus fills. Milà, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Navega pel mar sense saber el cel. Florència: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) El tacte, el remei, la paraula. La comunicació entre metge i pacient com a eina terapèutica. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Càncer: tenir cura de les necessitats del pacient. Pensament científic.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Manual pràctic de psico-oncologia. Roma: El pensament científic.
Ventafridda V. (1980) La gran por lligada a una paraula. Corr. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) La pragmàtica de la comunicació Tr.It Roma.