Rakovina v rodinách: potřeby rodiny v závěru života

Hovoříme-li o „potřebách nemocného“, musíme vstoupit do dimenze potřeby nejen na úrovni jednotlivce, ale také na úrovni systémů, do kterých je nemocný zařazen, a tedy potřeby rodiny, síť přátel, léčebná síť atd. Domníváme se proto, že je důležité v tomto článku zohlednit potřeby rodiny onkologického pacienta v období konce života.

Rodinu si představujeme jako organizovanou strukturu charakterizovanou koordinací různých struktur (složek) s vlastní identitou a specifiky. Jako všechny systémy i rodina přežívá díky udržování své homeostatické rovnováhy a jako taková prochází změnami každé ze svých jednotlivých složek. Nemoc jednoho z členů rodiny ohrožuje jeho rovnováhu a rodinný systém zavede obranné reakce vůči hrozbě nemoci. Jaké však mohou být potřeby a reakce rodiny, která prochází jednou z nejnáročnějších fází pečovatelské dráhy o jejich blízkého, případně fází konce života?

Bohužel někdy nastane okamžik, kdy pacient a jeho rodina zaslechnou ta děsivá slova: „Progrese je jasně viditelná... doufali jsme a dělali jsme vše pro to, abychom tomu zabránili...“ Odchod z pokoje zmatený, omámený , strachy, zoufalství, hněv provázejí osoby zapojené do této věty.

Často je to pro pacienta pouze potvrzení jeho předtuchy... protože pacienti si svůj stav někdy uvědomí jako první, a to i bez vyšetření. Za těchto okolností se to říká nahlas!

Rakovina všechno naruší:

• veškerý každodenní život se soustředí na nemoc: dny jsou postaveny kolem nemocného člena rodiny. Dialogy, vztahy téměř neustále mluví o nemoci.
• plánování změn: rodina již nemůže myslet dlouhodobě, ale její volby jsou spojeny s tady a teď.
• sociální interakce se mění: méně sociálních výměn jednak proto, že je třeba pacientovi poskytnout více pomoci, tak i proto, že touha po kontaktu s ostatními je nižší kvůli vlivu diagnózy na náladu.
• Onemocnění ovlivňuje ekonomickou bilanci: letenky, léky, další návštěvy odborného lékaře vyžádané pacientem, náklady na cestu a ubytování. Pracovní nasazení klesá, pokud není nuceno s ním úplně přestat.

Každý má potřeby a každá potřeba je důležitá, ne vždy máte příležitost nebo odvahu se jich chopit nebo se k tomu prostě nezmocníte. V této fázi se potřeby každého liší od potřeb, které se objevují v ostatních fázích onemocnění. Často se sčítají nebo prolínají, jindy jsou zahalené nebo zmatené a pak nechávají prostor pro emoční prožitky, které se neustále mění.

Členové rodiny se trestu jen stěží poddávají. Bolest je vede k tomu, že reagují tak, že se pohybují mezi projevy obrovského hněvu na operátory, protože možná neudělali dost!, a zoufale se snaží vštípit optimismus do svého milovaného, ​​no tak! Na! My se nevzdáváme! Uvidíme .. mezitím pokračujme v léčbě!, hledejme intimní chvíle k zoufalství.

Operátor v těchto případech neumí vysvětlit, nesmí zdůvodňovat, nesmí se snažit, aby lidé pochopili .. může pouze vítat, fungovat jako kontejner, rozumět, doprovázet ...

Co můžete udělat?

Oddejte se bolesti, abyste do ní mohli nasměrovat zoufalství: potřebu zoufat si

Členové rodiny často bojují se zoufalstvím všemi prostředky, protože se bojí neudržet nebo se zhroutit v nejchoulostivější chvíli. Čím více se však bojuje se zoufalstvím, tím více zabírá místo uvnitř i vně… lidé, kteří pláčou skrytě, kteří si vymýšlejí všechny výmluvy, aby ospravedlnili červené oči, nebo dokonce lidi, kteří utíkají. Je příliš těžké čelit smrti svého milovaného přímo, útěk je jediná cesta ven!

• Co tedy můžeme navrhnout členovi rodiny zničenému rozsudkem? Studna! v těchto případech je nejterapeutičtějším návrhem právě dopřát si okamžiky bolesti, projít je, prožít až do poslední slzy. Každý den by měli věnovat prostor potřebě zoufat, vyzbrojeni tužkou a papírem popsat své zoufalství, obavy, hněv .. rovnou .. bez opakovaného čtení! protože vyhazování jim může jen pomoci k tomu, aby se věnovali tím nejvhodnějším způsobem svému milovanému. Velký Pessoa v jednom ze svých veršů napsal: „Píšu, abych snížil horečku pocitů“. Žádná fráze se neukáže být dostatečně magická nebo uklidňující, aby utišila bolest, ale můžeme bolest samotnou použít jako prostředek k nalezení síly, o kterou si nikdo z nás nemyslí, že ji máme: doprovázet své blízké v posledních týdnech života.

Umět se orientovat: potřeba vědět

• Nevědět, co člověka čeká, je jedna z nejtěžších věcí, kterou lze zvládnout. Obecně znalost vytváří větší iluzi kontroly, řízení. Zabraňuje tomu, abyste se cítili ztraceni, a umožňuje vám čelit strachům jinak.

Člen rodiny by měl být následně informován o tom, co se bude dít: jak se od této chvíle pohnout, jakou léčbu bude v tuto chvíli provádět, jaké příznaky považovat za alarmující a jak je kontrolovat, jak aktivovat paliativní péči (léčby zaměřené na zmírnění utrpení zamýšlená nejen jako bolest fyzická, ale i psychická, sociální, duchovní), možnost hospice (pobytového zdravotnického zařízení věnovaného hospitalizaci pacientů v pokročilém stadiu s rychlým vývojem onkologického i neonkologického onemocnění), pochopit, co léčba bude poskytnuta a být ujištěn o tom, že rodinný příslušník nebude trpět, vědět, na koho se obrátit, adresy struktur. Je obtížné tyto informace shromáždit, ale jsou nezbytné, protože nás provázejí temnotou cesty, jakou je konec životní fáze.

Volba času pro úsporu času: potřeba věnovat čas

• Členové rodiny si mohou najít čas na to, aby pochopili, jaké jsou priority, které je třeba zorganizovat... ty v těch nejožehavějších chvílích... papírování, které je třeba opravit, život reorganizovat, věci dokončit. Člověk v těchto fázích by chtěl mít možnost uvést se do pohotovostního režimu .. vše zastavit .. neztrácet čas otravnými věcmi! To by však mělo být uděleno pouze na krátkou dobu, po které by měli být vedeni, aby pokračovali v této únavné cestě. Může být užitečné uvést věci, které je třeba seřadit podle důležitosti. Připnout si už znamená udělat si pořádek… už mít pořádek vám umožní zůstat v kurzu a neztratit se v tomto bolestivém chaosu. Nemůžeme určit, kolik času máte na to, abyste jej mohli dobře využít nebo jít do akce ... je důležité vědět, že existují a můžete začít od toho nejmenšího a nejméně náročného z uvedených věcí.

"Kdyby čekal, že to bude vědět, než promluví, nikdy by neotevřel ústa„HF Amiel: potřeba mluvit

Tváří v tvář řeči, nejjednodušší, vyměnit dva řádky a říct miluji tě, se může zdát jako nejtěžší věc. Slova zamrznou, utečou a přemýšlejte a přemýšlejte a pak je vymažte, než je vyslovíte. Potřeba mluvit, říkat nebo opakovat, objasňovat nebo omlouvat se je však jednou z nejsilnějších, ale nejobtížněji uspokojitelných potřeb. Bojíme se trpět nebo přimět lidi trpět, bojíme se otázek nebo odpovědí, které máme dát.

„Nemůžeme nekomunikovat“ nám připomíná axiom komunikace (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatika lidské komunikace. Řím: Astroláb, 1971).

Jak z toho vyrobit nástroj?

Něco říct neznamená být připravený. V těchto případech to být nemůže! Cítit se! Slovy nebo chováním! Nezáleží na tom, abychom vytvořili prostor pro "přiznání", ale je důležité sdělovat naše náklonnosti, naši úctu, naši vděčnost...kdybych mu to mohla říct...je to nepříjemný společník pro náš život. Můžete vytvářet příležitosti pro sdílení, můžete číst knihy, komentovat filmy nebo poslouchat hudbu. Můžeme spolu vzpomínat... Dělat něco spolu už znamená mluvit!

Modlitba, abychom se neztratili: potřeba víry

Často jsme museli odpovídat na otázku, kterou nám kladou pacienti a rodinní příslušníci:

"Pane doktore, věříte v Boha"?
Stává se, že se ocitnete ponořeni do hněvu a vezmete si ho na sebe za to, že jste ztratili všechen ten čas ve víře v existenci dobra, které chrání, v Boha, který zachraňuje, a že dobro má vždy někde zvláštní místo. V nejtěžších chvílích se také stává, že najdeme místo, malý prostor, který podpoří, když se vše kolem hroutí. Pro mnoho lidí je tímto útočištěm modlitba a víra. A my v každém případě odpovídáme takto:

Pokud je pro vás modlitba důležitá a díky ní se cítíte lépe, pokračujte v ní! Není důležité mít jistotu existence nebo neexistence Boha ... někdy vedeme dialog sami se sebou, s přáteli nebo nepřáteli a věříme, že to lze udělat i se svým Bohem pro ty, kteří to mají.

„Ti, kteří trpí rakovinou, chtějí, aby byla protržena opona soucitu, která je obklopuje, nepřijímají strašlivý exorcismus těch, kteří nikdy nechtějí použít slovo ‚nádor‘ a ustoupí ‚ošklivému zlu‘; nežádá o milost a dokonce ani nesnesitelné pokrytectví těch, kteří říkají "odvahu" a tajně je kouzlí, chtějí jen pochopení společného pocitu, protože nádor prožívají - ti, kteří ho mají - jako "sociální" nemoc, něco, co nepatří jen pacientovi, ale je součástí širší psychologické a emocionální dimenze, která také přesahuje rodinný kruh.“ (Mimmo Candito, v La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (oficiální psychoterapeut Centra strategické terapie)
Dr. Lindita Prend, (oficiální psychoterapeut Centra strategické terapie)

BIBLIOGRAFIE:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktický manuál psychoonkologie. Vydavatel vědeckých myšlenek.
Buckman R. Co říct? Dialog s vážně nemocnými. Camillian vydání 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Změňte minulost. Překonání traumatických zážitků se strategickou terapií. Nakladatelství Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Ať se slzy stanou perlami. Florencie. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Smrt a umírání, Assisi: Cittadella, 6. vyd.
Krull, S. (2008). Jak se vyrovnat se ztrátou milovaného člověka. Vědomá a aktivní emocionální cesta k truchlení. Místo setkání vydavatelů.
Nardone G., (2007). Změnit oči dotýkat srdce. Milán: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Strach z rozhodnutí. Milán: Ponte alle Grazie.
Nardone G. a tým Centra strategické terapie. (2012). Pomáhat rodičům pomáhat svým dětem. Milán, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Plout po moři bez znalosti oblohy. Florencie: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Dotek, lék, slovo. Komunikace mezi lékařem a pacientem jako terapeutický nástroj. Ed Ponte alle Grazie.
Morasso G. (1998) Rakovina: péče o potřeby pacienta. Vědecké myšlení.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktická příručka psychoonkologie. Řím: Vědecká myšlenka.
Ventafridda V. (1980) Velký strach spojený se slovem. Corr. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Pragmatika komunikace Tr.It Řím.