Καρκίνος στις οικογένειες: οι ανάγκες της οικογένειας στο τέλος της ζωής

Όταν μιλάμε για τις «ανάγκες του αρρώστου» πρέπει να μπούμε σε μια διάσταση ανάγκης όχι μόνο σε ατομικό επίπεδο αλλά και στο επίπεδο των συστημάτων στα οποία παρεμβάλλεται ο άρρωστος και άρα στις ανάγκες μιας οικογένειας, ενός δικτύου. των φίλων, ένα θεραπευτικό δίκτυο κ.λπ. Επομένως, πιστεύουμε ότι είναι σημαντικό να ληφθούν υπόψη σε αυτό το άρθρο οι ανάγκες της οικογένειας του καρκινοπαθούς στο τέλος της ζωής του.

Φανταζόμαστε την οικογένεια ως μια οργανωμένη δομή που χαρακτηρίζεται από το συντονισμό διαφορετικών δομών (των συστατικών) με τη δική της ταυτότητα και ιδιαιτερότητες. Όπως όλα τα συστήματα, έτσι και η οικογένεια επιβιώνει χάρη στη διατήρηση της ομοιοστατικής της ισορροπίας και ως τέτοια υφίσταται τις αλλαγές κάθε επιμέρους συστατικού της. Η ασθένεια ενός από τα μέλη της οικογένειας απειλεί την ισορροπία του και το οικογενειακό σύστημα θα βάλει σε εφαρμογή τις αμυντικές αντιδράσεις απέναντι στην απειλή της νόσου. Ποιες όμως μπορεί να είναι οι ανάγκες και οι αντιδράσεις μιας οικογένειας που περνά μια από τις πιο απαιτητικές φάσεις της διαδρομής φροντίδας του αγαπημένου της προσώπου ή το τέλος της ζωής;

Δυστυχώς, μερικές φορές έρχεται εκείνη η στιγμή που ο ασθενής και η οικογένειά του ακούνε αυτά τα τρομακτικά λόγια: "η εξέλιξη είναι ξεκάθαρα ορατή... ελπίζαμε και κάναμε ό,τι μπορούσαμε για να μην συμβεί..." Βγαίνοντας από το δωμάτιο σύγχυση, ζαλισμός , φόβοι, απόγνωση , θυμός συνοδεύουν τα άτομα που εμπλέκονται σε αυτή την πρόταση.

Συχνά για τον ασθενή είναι μόνο μια επιβεβαίωση των προαισθήσεών του.. ​​γιατί οι ασθενείς μερικές φορές είναι οι πρώτοι που συνειδητοποιούν την κατάστασή τους, ακόμη και χωρίς να υποβληθούν σε εξετάσεις. Σε αυτή την περίσταση λέγεται δυνατά!

Ο καρκίνος ανατρέπει τα πάντα:

• όλη η καθημερινή ζωή επικεντρώνεται στην ασθένεια: οι μέρες χτίζονται γύρω από το άρρωστο μέλος της οικογένειας. Οι διάλογοι, οι σχέσεις σχεδόν συνεχώς μιλάνε για αρρώστια.
• αλλαγές στον προγραμματισμό: η οικογένεια δεν μπορεί πλέον να σκέφτεται μακροπρόθεσμα, αλλά οι επιλογές της συνδέονται με το εδώ και τώρα.
• οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις αλλάζουν: λιγότερες κοινωνικές ανταλλαγές τόσο επειδή πρέπει να παρέχεται περισσότερη βοήθεια στον ασθενή όσο και επειδή η επιθυμία για επαφή με άλλους είναι χαμηλότερη λόγω της επίδρασης της διάγνωσης στη διάθεση.
• Η ασθένεια επηρεάζει την οικονομική ισορροπία: εισιτήρια, φάρμακα, περαιτέρω εξειδικευμένες ιατρικές επισκέψεις που ζητά ο ασθενής, έξοδα μετακίνησης και διαμονής. Η εργασιακή δέσμευση μειώνεται αν δεν αναγκαστεί να τη σταματήσει εντελώς.

Ο καθένας έχει ανάγκες και κάθε ανάγκη είναι σημαντική, δεν έχετε πάντα την ευκαιρία ή το θάρρος να τις κατανοήσετε ή απλά δεν εξουσιοδοτείτε τον εαυτό σας να το κάνει. Σε αυτό το στάδιο, οι ανάγκες του καθενός είναι διαφορετικές από αυτές που προκύπτουν στα άλλα στάδια της νόσου. Συχνά αθροίζονται ή μπλέκονται, άλλες φορές είναι καλυμμένα ή μπερδεμένα και στη συνέχεια αφήνουν χώρο για συναισθηματικές εμπειρίες που αλλάζουν συνεχώς.

Τα μέλη της οικογένειας δύσκολα παραδίδονται στην ποινή. Ο πόνος τους οδηγεί να αντιδράσουν ταλαντεύοντας ανάμεσα στο να εκδηλώσουν τεράστιο θυμό στους χειριστές επειδή μπορεί να μην έχουν κάνει αρκετά!, προσπαθώντας απεγνωσμένα να ενσταλάξουν την αισιοδοξία στο αγαπημένο τους πρόσωπο, έλα! Επί! Δεν παραιτούμαστε! Για να δούμε .. στο μεταξύ, ας συνεχίσουμε τις θεραπείες!, αναζητήστε οικείες στιγμές για απόγνωση.

Σε αυτές τις περιπτώσεις ο χειριστής δεν μπορεί να εξηγήσει, δεν πρέπει να δικαιολογήσει, δεν πρέπει να προσπαθήσει να κάνει τους ανθρώπους να καταλάβουν… μπορεί μόνο να καλωσορίσει, να λειτουργήσει ως κοντέινερ, να κατανοήσει, να συνοδεύσει…

Τι μπορείτε να κάνετε;

Αφεθείτε στον πόνο για να μπορέσετε να διοχετεύσετε την απελπισία σε αυτόν: την ανάγκη να απελπίζεστε

Συχνά τα μέλη της οικογένειας καταπολεμούν την απόγνωση με κάθε τρόπο καθώς φοβούνται να μην αντέξουν ή να καταρρεύσουν την πιο λεπτή στιγμή. Ωστόσο, όσο περισσότερο καταπολεμάται η απελπισία, τόσο περισσότερο πιάνει χώρο μέσα και έξω… άνθρωποι που κλαίνε στα κρυφά, που βρίσκουν όλες τις δικαιολογίες για να δικαιολογήσουν τα κόκκινα μάτια ή ακόμα και ανθρώπους που τρέχουν σε φυγή. Είναι πολύ δύσκολο να αντιμετωπίσεις άμεσα τον θάνατο του αγαπημένου σου προσώπου, η απόδραση είναι η μόνη διέξοδος!

• Τι μπορούμε να προτείνουμε λοιπόν σε ένα μέλος της οικογένειας που συντρίβεται από την ποινή; Καλά! σε αυτές τις περιπτώσεις η πιο θεραπευτική πρόταση είναι ακριβώς αυτή του να επιδοθείς στις στιγμές του πόνου, να τις περάσεις, να ζήσεις μέχρι το τελευταίο δάκρυ. Κάθε μέρα θα πρέπει να αφιερώνουν χώρο στην ανάγκη της απελπισίας, οπλισμένοι με στυλό και χαρτί να περιγράφουν την απόγνωση, την ανησυχία, τον θυμό τους.. αμέσως.. χωρίς να ξαναδιαβάζουν! γιατί το να πετάξουν έξω μπορεί μόνο να τους βοηθήσει να αφοσιωθούν με τον πιο κατάλληλο τρόπο στο αγαπημένο τους πρόσωπο. Ο μεγάλος Πεσσόα σε έναν στίχο του έγραψε: «Γράφω για να κατεβάσω τον πυρετό του αισθήματος». Καμία φράση δεν αποδεικνύεται αρκετά μαγική ή παρηγορητική για να καταπραΰνει τον πόνο, αλλά μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τον ίδιο τον πόνο ως όχημα για να βρούμε δύναμη, αυτή που κανείς μας δεν πιστεύει ότι έχουμε: να συνοδεύουμε τους αγαπημένους μας τις τελευταίες εβδομάδες της ζωής μας.

Γνωρίζοντας να προσανατολίζεστε: η ανάγκη να γνωρίζετε

• Το να μην ξέρεις τι περιμένει ένα άτομο είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα να το διαχειριστείς. Γενικά η γνώση δημιουργεί μια μεγαλύτερη ψευδαίσθηση ελέγχου, διαχείρισης. Αποφεύγει να σας κάνει να νιώσετε χαμένοι και σας επιτρέπει να αντιμετωπίζετε τους φόβους με διαφορετικό τρόπο.

Το μέλος της οικογένειας θα πρέπει στη συνέχεια να ενημερωθεί για το τι θα συμβεί: πώς να κινηθεί από εδώ και στο εξής, ποιες θεραπείες θα κάνει αυτή τη στιγμή, ποια συμπτώματα να θεωρήσει ανησυχητικά και πώς να τα ελέγξει, πώς να ενεργοποιήσει την παρηγορητική φροντίδα (θεραπείες που στοχεύουν στην ανακούφιση του πόνου προορίζεται όχι μόνο ως σωματικός πόνος, αλλά και ψυχολογικός, κοινωνικός, πνευματικός), τη δυνατότητα του ξενώνα (κατάστημα υγείας αφιερωμένο στη νοσηλεία ασθενών σε προχωρημένο στάδιο με ταχεία εξέλιξη ογκολογικής και μη ογκολογικής νόσου), να κατανοήσει τι θα χορηγούνται θεραπείες και να καθησυχάζονται για το γεγονός ότι το μέλος της οικογένειας δεν θα υποφέρει, γνωρίζοντας με ποιον να επικοινωνήσει, τις διευθύνσεις των δομών. Είναι δύσκολο να συλλέξουμε αυτές τις πληροφορίες αλλά απαραίτητο καθώς μας καθοδηγούν στο σκοτάδι ενός μονοπατιού όπως η φάση του τέλους της ζωής.

Επιλογή χρόνου για εξοικονόμηση χρόνου: η ανάγκη να αφιερώσετε χρόνο

• Τα μέλη της οικογένειας μπορούν να αφιερώσουν χρόνο για να καταλάβουν ποιες είναι επίσης οι προτεραιότητες που πρέπει να οργανωθούν .. εκείνες σε εκείνες τις πιο εκνευριστικές στιγμές ... η γραφειοκρατία να διορθωθεί, η ζωή να αναδιοργανωθεί, τα πράγματα να τελειώσουν. Το άτομο σε αυτές τις φάσεις θα ήθελε να μπορεί να τεθεί σε αναμονή .. σταμάτα τα πάντα .. μη χάνεις χρόνο σε ενοχλητικά πράγματα! Ωστόσο, αυτό θα πρέπει να χορηγηθεί μόνο για ένα σύντομο χρονικό διάστημα μετά το οποίο θα πρέπει να καθοδηγηθούν να συνεχίσουν αυτήν την κουραστική διαδρομή. Μπορεί να είναι χρήσιμο να απαριθμήσετε πράγματα που πρέπει να διευθετηθούν με σειρά σπουδαιότητας. Το καρφίτσωμα σημαίνει ήδη να οργανωθείτε… έχοντας ήδη μια παραγγελία θα σας επιτρέψει να παραμείνετε στην πορεία σας, να μην χαθείτε σε αυτό το οδυνηρό χάος. Δεν μπορούμε να καθορίσουμε πόσο χρόνο διαθέτετε για να μπορέσετε να το χρησιμοποιήσετε καλά ή για να ξεκινήσετε τη δράση… είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι υπάρχουν και μπορείτε να ξεκινήσετε από το μικρότερο και λιγότερο απαιτητικό από τα πράγματα που αναφέρονται.

"Αν περίμενε να ξέρει πριν μιλήσει δεν θα άνοιγε ποτέ το στόμα του«HF Amiel: η ανάγκη να μιλήσεις

Το να αντιμετωπίσεις μια ομιλία, η πιο απλή, να ανταλλάξεις δύο γραμμές, να πεις σ' αγαπώ μπορεί να φαίνεται σαν το πιο δύσκολο πράγμα. Οι λέξεις παγώνουν, τρέχουν μακριά και σκέφτονται και ξανασκεφτούν και μετά τις σβήνουν πριν τις προφέρουν. Ωστόσο, η ανάγκη να μιλήσεις, να πεις ή να επαναλάβεις, να διευκρινίσεις ή να ζητήσεις συγγνώμη είναι μια από τις ισχυρότερες αλλά και πιο δύσκολες ανάγκες για ικανοποίηση. Φοβόμαστε μην υποφέρουμε ή κάνουμε τους ανθρώπους να υποφέρουν, φοβόμαστε τις ερωτήσεις ή τις απαντήσεις που πρέπει να δοθούν.

Το «Δεν μπορεί κανείς να μην επικοινωνεί» μας θυμίζει το αξίωμα της επικοινωνίας (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Πώς να φτιάξετε ένα όργανο από αυτό;

Το να πεις κάτι δεν σημαίνει ότι είσαι προετοιμασμένος. Δεν μπορεί σε αυτές τις περιπτώσεις! Κάντε αίσθηση! Με λόγια ή με συμπεριφορά! Δεν έχει σημασία να δημιουργήσουμε χώρο για "εξομολόγηση", αλλά είναι σημαντικό να επικοινωνήσουμε τις στοργές μας, την εκτίμηση μας, την ευγνωμοσύνη μας.. αν μπορούσα να του το πω... είναι ένας άβολος σύντροφος για τη ζωή μας. Μπορείτε να δημιουργήσετε ευκαιρίες για κοινή χρήση, να διαβάσετε βιβλία, να σχολιάσετε ταινίες ή να ακούσετε μουσική. Μπορούμε να θυμηθούμε μαζί… Το να κάνουμε κάτι μαζί σημαίνει ήδη!

Προσευχηθείτε να μην χαθείτε: η ανάγκη για πίστη

Συχνά χρειάστηκε να απαντήσουμε σε μια ερώτηση που μας κάνουν οι ασθενείς και τα μέλη της οικογένειάς μας:

"Γιατρέ πιστεύεις στον Θεό";
Συμβαίνει να βρεθείς βυθισμένος στον θυμό και να τον βγάλεις πάνω σου επειδή έχασες όλο αυτό τον χρόνο πιστεύοντας στην ύπαρξη του καλού που προστατεύει, του Θεού που σώζει και ότι το καλό έχει πάντα μια ιδιαίτερη θέση κάπου. Συμβαίνει επίσης, στις πιο δύσκολες στιγμές, να έχει βρει ένα μέρος, έναν μικρό χώρο που να στηρίζει όταν καταρρέουν όλα τριγύρω. Για πολλούς ανθρώπους αυτό το καταφύγιο είναι προσευχή και πίστη. Και εμείς, σε κάθε περίπτωση, απαντάμε ως εξής:

Εάν η προσευχή είναι σημαντική για εσάς και σας κάνει να αισθάνεστε καλύτερα, συνεχίστε να το κάνετε! Δεν είναι σημαντικό να έχουμε τη βεβαιότητα για την ύπαρξη ή όχι του Θεού... μερικές φορές κάνουμε διάλογο με τον εαυτό μας, με φίλους ή εχθρούς και πιστεύουμε ότι μπορεί να γίνει και με τον Θεό του για όσους το έχουν.

«Όσοι πάσχουν από καρκίνο θέλουν να σπάσει η αυλαία της συμπάθειας που τους περιβάλλει, δεν αποδέχονται τον τρομακτικό εξορκισμό όσων δεν θέλουν ποτέ να χρησιμοποιήσουν τη λέξη «όγκος» και ξαναπέφτουν στο «άσχημο κακό». δεν ζητάει έλεος, ούτε καν την αβάσταχτη υποκρισία όσων λένε «κουράγιο» και τους παραπλανούν, απλώς θέλουν την κατανόηση ενός κοινού συναισθήματος γιατί ο όγκος βιώνεται - από αυτούς που τον έχουν - ως «κοινωνικός» ασθένεια, κάτι που δεν ανήκει μόνο στον ασθενή αλλά εντάσσεται σε μια ευρύτερη ψυχολογική και συναισθηματική διάσταση, η οποία επίσης ξεφεύγει από τον οικογενειακό κύκλο». (Mimmo Candito, στο La Stampa, 2015)

Δρ Ελεονώρα Καμπόλμη (Επίσημη Ψυχοθεραπεύτρια του Κέντρου Στρατηγικής Θεραπείας)
Dr. Lindita Prend, (Επίσημη Ψυχοθεραπεύτρια του Κέντρου Στρατηγικής Θεραπείας)

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Πρακτικό Εγχειρίδιο Ψυχο-ογκολογίας. The Scientific Thought Publisher.
Buckman R. Τι να πω; Διάλογος με βαριά άρρωστους. Εκδόσεις Camillian 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Άλλαξε το παρελθόν. Ξεπερνώντας τις τραυματικές εμπειρίες με τη Στρατηγική Θεραπεία. Εκδότης Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Μακάρι τα δάκρυα να γίνουν μαργαριτάρια. Φλωρεντία. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross Ε., (1990). Death and dying, Assisi: Cittadella, 6th ed.
Krull, S. (2008). Πώς να αντιμετωπίσετε την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου. Μια συνειδητή και ενεργή συναισθηματική διαδρομή για πένθος. The Publisher Meeting Point.
Nardone G., (2007). Αλλάξτε τα μάτια αγγίζουν την καρδιά. Μιλάνο: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Φόβος για αποφάσεις. Μιλάνο: Ponte alle Grazie.
Nardone G. και η ομάδα του Κέντρου Στρατηγικής Θεραπείας. (2012). Βοηθώντας τους γονείς να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Μιλάνο, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Πλεύστε τη θάλασσα χωρίς να το γνωρίζει ο ουρανός. Φλωρεντία: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Το άγγιγμα, η θεραπεία, η λέξη. Η επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενούς ως θεραπευτικό εργαλείο. Ed Ponte alle Grazie.
Morasso G. (1998) Καρκίνος: φροντίδα των αναγκών του ασθενούς. Επιστημονική Σκέψη.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Πρακτικό εγχειρίδιο ψυχο-ογκολογίας. Ρώμη: Η επιστημονική σκέψη.
Ventafridda V. (1980) Ο μεγάλος φόβος που συνδέεται με μια λέξη. Διορθ. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Η πραγματιστική της επικοινωνίας Tr.It Ρώμη.