Cáncer en las familias: las necesidades de la familia en la fase final de la vida

Cuando hablamos de las "necesidades del enfermo" necesitamos entrar en una dimensión de necesidad no sólo a nivel individual sino también a nivel de los sistemas en los que se inserta el enfermo y por tanto de las necesidades de una familia, un red de amigos, red de sanación, etc. Por lo tanto, creemos que es importante tener en cuenta en este artículo las necesidades de la familia del paciente con cáncer en la fase final de la vida.

Imaginamos a la familia como una estructura organizada caracterizada por la coordinación de diferentes estructuras (los componentes) con identidad y especificidades propias. Como todo sistema, la familia también sobrevive gracias al mantenimiento de su equilibrio homeostático y como tal sufre los cambios de cada uno de sus componentes individuales. La enfermedad de uno de los miembros de la familia amenaza su equilibrio y el sistema familiar pondrá en marcha las reacciones defensivas ante la amenaza de la enfermedad. Pero, ¿cuáles pueden ser las necesidades y reacciones de una familia que atraviesa una de las fases más exigentes del camino del cuidado de su ser querido, o la fase del final de la vida?

Desafortunadamente, a veces llega ese momento en que el paciente y su familia escuchan esas palabras aterradoras: "la progresión es claramente visible... esperábamos e hicimos todo lo posible para evitar que sucediera..." Salir de la habitación confusión, aturdimiento Sus miedos, desesperación, ira acompañan a las personas involucradas en esta frase.

A menudo, para el paciente es solo una confirmación de sus presentimientos... porque los pacientes a veces son los primeros en darse cuenta de su estado, incluso sin someterse a exámenes. ¡En esa circunstancia se dice en voz alta!

El cáncer trastorna todo:

• toda la vida cotidiana se centra en la enfermedad: los días se construyen en torno al familiar enfermo. Los diálogos, las relaciones hablan casi constantemente de enfermedad.
• cambios de planificación: la familia ya no puede pensar a largo plazo sino que sus elecciones están ligadas al aquí y al ahora.
• las interacciones sociales cambian: menos intercambios sociales porque se debe brindar más asistencia al paciente y porque el deseo de contacto con los demás es menor debido a la influencia del diagnóstico en el estado de ánimo.
• La enfermedad afecta el equilibrio económico: pasajes, medicamentos, visitas médicas especializadas adicionales solicitadas por el paciente, gastos de viaje y alojamiento. El compromiso de trabajo disminuye si no se ve obligado a detenerlo por completo.

Todo el mundo tiene necesidades y cada necesidad es importante, no siempre tienes la oportunidad o el coraje de captarlas o simplemente no te autorizas a hacerlo. En esta etapa, las necesidades de cada uno son diferentes a las que surgen en las otras etapas de la enfermedad. Muchas veces se suman o se entrelazan, otras veces se velan o confunden y luego dejan espacio a experiencias emocionales que cambian constantemente.

Los familiares difícilmente se rinden a la sentencia. El dolor los lleva a reaccionar oscilando entre exhibir un enojo masivo con los operadores porque ¡quizás no hayan hecho lo suficiente!, tratando desesperadamente de infundir optimismo en su ser querido, ¡vamos! ¡En! ¡No nos rendimos! A ver.. mientras tanto, ¡sigamos con los tratamientos!, busca momentos íntimos para desesperarte.

En estos casos el operador no puede explicar, no debe justificar, no debe intentar hacer comprender.. sólo puede acoger, actuar como contenedor, comprender, acompañar…

Que puedes hacer

Déjate llevar por el dolor para que puedas canalizar la desesperación en él: la necesidad de desesperar

A menudo, los miembros de la familia combaten la desesperación por todos los medios, ya que temen no aguantar o derrumbarse en el momento más delicado. Sin embargo, cuanto más se combate la desesperación, más ocupa espacio por dentro y por fuera... gente que llora en secreto, que inventa todas las excusas para justificar los ojos rojos o incluso gente que huye. Es demasiado difícil enfrentarse directamente a la muerte de un ser querido, ¡escapar es la única salida!

• ¿Qué podemos sugerir entonces a un familiar devastado por la sentencia? ¡Bien! en estos casos la sugerencia más terapéutica es precisamente entregarse a los momentos de dolor, atravesarlos, vivir hasta la última lágrima. Todos los días deben dedicar un espacio a la necesidad de desesperarse, armados con lápiz y papel, describir su desesperación, preocupación, ira.. de inmediato.. ¡sin releer! porque tirar solo puede ayudarlos a dedicarse de la manera más adecuada a su ser querido. El gran Pessoa en uno de sus versos escribió: “Escribo para bajar la fiebre del sentimiento”. Ninguna frase resulta lo suficientemente mágica o reconfortante como para calmar el dolor, pero podemos utilizar el propio dolor como vehículo para encontrar la fuerza, esa que ninguno de nosotros cree tener: acompañar a los seres queridos en las últimas semanas de vida.

Saber para orientarse: la necesidad de saber

• No saber lo que le espera a una persona es una de las cosas más difíciles de manejar. En general, el saber crea una mayor ilusión de control, de gestión. Evita que te sientas perdido y te permite afrontar los miedos de otra manera.

Posteriormente se debe informar al familiar sobre lo que sucederá: cómo moverse a partir de ahora, qué tratamientos hará por el momento, qué síntomas considerar alarmantes y cómo controlarlos, cómo activar los cuidados paliativos (tratamientos destinados a aliviar el sufrimiento). entendido no solo como dolor físico, sino también psicológico, social, espiritual), la posibilidad del hospicio (establecimiento residencial de salud dedicado a la hospitalización de pacientes en etapa avanzada con rápida evolución de enfermedades oncológicas y no oncológicas), para comprender lo que se administrarán los tratamientos y estar seguro de que el familiar no sufrirá, sabiendo a quién contactar, direcciones de las estructuras. Es difícil recopilar esta información pero es necesaria ya que nos guía en la oscuridad de un camino como es la fase del final de la vida.

Elegir el tiempo para ahorrar tiempo: la necesidad de tomarse el tiempo

• Los miembros de la familia pueden tomarse el tiempo para comprender cuáles son también las prioridades que hay que organizar... las que se encuentran en esos momentos más irritantes... papeleo que arreglar, vida que reorganizar, cosas que terminar. A la persona en estas fases le gustaría poder ponerse en stand-by.. detener todo.. ¡no perder el tiempo en cosas molestas! Sin embargo, esto solo debe otorgarse por un corto tiempo después del cual deben ser guiados para retomar ese camino agotador. Puede ser útil hacer una lista de las cosas que deben resolverse en orden de importancia. Fijar ya significa organizarse… ya tener un pedido te permitirá mantener el rumbo, no perderte en este doloroso caos. No podemos establecer de cuánto tiempo dispones para poder utilizarlo bien o para entrar en acción… es importante saber que están ahí y puedes empezar por lo más pequeño y menos exigente de los enumerados.

"Si esperara saber antes de hablar nunca abriría la boca”HF Amiel: la necesidad de hablar

Enfrentarse a un discurso, el más sencillo, intercambiar dos líneas, decir te amo puede parecer lo más difícil de hacer. Las palabras se congelan, se escapan y piensan y repiensan y luego las borran antes de pronunciarlas. Sin embargo, la necesidad de hablar, decir o reiterar, aclarar o disculparse es una de las necesidades más fuertes pero más difíciles de satisfacer. Tenemos miedo de sufrir o de hacer sufrir a la gente, tenemos miedo de las preguntas o de las respuestas que se van a dar.

“Uno no puede no comunicarse” nos recuerda el axioma de la comunicación (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmática de la comunicación humana. Roma: Astrolabe, 1971).

¿Cómo convertirlo en un instrumento?

Decir algo no significa estar preparado. ¡No puede ser en estos casos! ¡Hacer sentir! ¡Con palabras o con comportamiento! No importa crear un espacio de "confesión" pero sí es importante comunicar nuestros afectos, nuestro aprecio, nuestro agradecimiento.. si se lo hubiera podido decir... es un compañero incómodo para nuestra vida. Puede crear oportunidades para compartir, puede leer libros, comentar películas o escuchar música. Podemos recordar juntos… ¡Hacer algo juntos ya es hablar!

Orar para no perderse: la necesidad de la fe

Muchas veces hemos tenido que responder a una pregunta que nos hacen pacientes y familiares:

"Usted doctor, usted cree en Dios"?
Sucede encontrarse sumergido en la ira y desquitarse con uno mismo por haber perdido todo ese tiempo en creer en la existencia del bien que protege, del Dios que salva y que los buenos siempre tienen un lugar especial en alguna parte. También sucede, en los momentos más difíciles, haber encontrado un lugar, un pequeño espacio que sostenga cuando todo alrededor se derrumba. Para muchas personas este refugio es la oración y la fe. Y nosotros, en cualquier caso, respondemos así:

Si orar es importante para ti y te hace sentir mejor, ¡sigue haciéndolo! No es importante tener la certeza de la existencia o no de Dios... a veces dialogamos con nosotros mismos, con amigos o enemigos y creemos que también se puede hacer con el propio Dios para quien lo tiene.

“Quienes padecen cáncer quieren que se rompa el telón de conmiseración que los envuelve, no aceptan el temible exorcismo de quienes nunca quieren usar la palabra 'tumor' y recaer en 'el feo mal'; no pide clemencia, y ni siquiera la insoportable hipocresía de quienes dicen "ánimo" y en secreto los conjuran, sólo quieren la comprensión de un sentimiento común porque el tumor es vivido - por quienes lo tienen - como un "social" enfermedad, algo que no pertenece sólo al paciente sino que forma parte de una dimensión psicológica y emocional más amplia, que también va más allá del círculo familiar”. (Mimmo Candito, en La Stampa, 2015)

Dra. Eleonora Campolmi (Psicoterapeuta Oficial del Centro de Terapia Estratégica)
Dra. Lindita Prend, (Psicoterapeuta Oficial del Centro de Terapia Estratégica)

BIBLIOGRAFÍA:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Manual Práctico de Psicooncología. La Editorial del Pensamiento Científico.
Buckman R. ¿Qué decir? Diálogo con los enfermos graves. Ediciones Camilian 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Cambia el pasado. Superando experiencias traumáticas con Terapia Estratégica. Editorial Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Que las lágrimas se conviertan en perlas. florencia Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Muerte y morir, Asís: Cittadella, 6ª ed.
Krull, S. (2008). Cómo afrontar la pérdida de un ser querido. Un camino emocional consciente y activo para el duelo. El Punto de Encuentro de los Editores.
Nardone G., (2007). Cambiar los ojos tocar el corazón. Milán: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Miedo a las decisiones. Milán: Ponte alle Grazie.
Nardone G. y el equipo del Centro de Terapia Estratégica. (2012). Ayudar a los padres a ayudar a sus hijos. Milán, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Navegar el mar sin el conocimiento del cielo. Florencia: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) El tacto, el remedio, la palabra. La comunicación entre médico y paciente como herramienta terapéutica. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Cáncer: cuidar las necesidades del paciente. Pensamiento cientifico.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Manual práctico de psicooncología. Roma: El Pensamiento Científico.
Ventafridda V. (1980) El gran miedo ligado a una palabra. corr. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) La pragmática de la comunicación. Tr. It Roma.