O cancro nas familias: as necesidades da familia na fase final da vida

O cancro nas familias

Cando falamos das “necesidades do enfermo” cómpre entrar nunha dimensión da necesidade non só a nivel individual senón tamén a nivel dos sistemas nos que se insire o enfermo e, polo tanto, das necesidades dunha familia, dunha rede. de amigos, unha rede de curación, etc. Por iso cremos que é importante ter en conta neste artigo as necesidades da familia do enfermo de cancro na fase final da vida.

Imaxinamos a familia como unha estrutura organizada caracterizada pola coordinación de diferentes estruturas (os compoñentes) con identidade e especificidades propias. Como todos os sistemas, a familia tamén sobrevive grazas ao mantemento do seu equilibrio homeostático e como tal sofre os cambios de cada un dos seus compoñentes individuais. A enfermidade dun dos membros da familia ameaza o seu equilibrio e o sistema familiar poñerá en marcha as reaccións defensivas ante a ameaza da enfermidade. Pero cales poden ser as necesidades e reaccións dunha familia que atravesa unha das fases máis esixentes do camiño de coidado do seu ser querido, ou a fase de fin de vida?

Por desgraza, ás veces chega ese momento no que o paciente e a súa familia escoitan aquelas palabras aterradoras: "a progresión é claramente visible... esperabamos e fixemos todo o que puidemos para que non ocorrese..." Saíndo da sala confuso, aturdido. , os medos, a desesperación, a rabia acompañan ás persoas implicadas nesta frase.

Moitas veces para o paciente é só unha confirmación dos seus presentimentos .. porque ás veces os pacientes son os primeiros en darse conta do seu estado, aínda sen someterse a exames. Nesa circunstancia dise en voz alta!

O cancro molesta todo:

  • toda a vida diaria céntrase na enfermidade: os días constrúense arredor do familiar enfermo. Os diálogos, as relacións falan case constantemente de enfermidade.
  • cambios de planificación: a familia xa non pode pensar a longo prazo pero as súas eleccións están vinculadas ao aquí e ao agora.
  • as interaccións sociais cambian: menos intercambios sociais tanto porque hai que prestar máis asistencia ao paciente, como porque o desexo de contacto cos demais é menor pola influencia do diagnóstico no estado de ánimo.
  • A enfermidade afecta o equilibrio económico: billetes, medicamentos, consultas médicas máis solicitadas polo paciente, gastos de desprazamento e aloxamento. O compromiso laboral diminúe se non se obriga a paralo por completo.

Todo o mundo ten necesidades e cada necesidade é importante, non sempre tes a oportunidade nin o valor de captalas ou simplemente non te autorizas a facelo. Nesta fase, as necesidades de todos son diferentes ás que xorden nas outras etapas da enfermidade. Moitas veces suman ou se entrelazan, outras están veladas ou confundidas e logo deixan lugar a experiencias emocionais que cambian constantemente.

Os familiares case non se renden á sentenza. A dor lévaos a reaccionar oscilando entre mostrar unha rabia masiva contra os operadores porque quizais non fixeron o suficiente!, tentando desesperadamente infundir optimismo no seu ser querido, ¡vamos! Encendido! Non nos rendimos! A ver.. mentres tanto, seguimos cos tratamentos!, busca momentos íntimos para desesperar.

Nestes casos o operador non pode explicar, non debe xustificar, non debe tratar de facer entender á xente.. só pode acoller, facer de contedor, comprender, acompañar...

Que se pode facer?

Déixate caer na dor para poder canalizar nela a desesperación: a necesidade de desesperar

Moitas veces, os membros da familia loitan contra a desesperación por calquera medio xa que temen non aguantar ou colapsar no momento máis delicado. Porén, canto máis se loita contra a desesperación, máis espazo ocupa por dentro e por fóra... persoas que choran ás agachadas, que inventan todas as escusas para xustificar os ollos vermellos ou mesmo as persoas que foxen. É demasiado difícil afrontar a morte do teu ser querido directamente, escapar é a única saída!

  • Que lle podemos suxerir entón a un familiar devastado pola sentenza? Ben! nestes casos a suxestión máis terapéutica é precisamente a de entregarse aos momentos de dor, pasando por eles, vivindo ata a última bágoa. Cada día deberían dedicar espazo á necesidade de desesperar, armados con bolígrafo e papel describir a súa desesperación, preocupación, rabia... de inmediato... sen reler! porque botar fóra só pode axudarlles a dedicarse da forma máis adecuada ao seu ser querido. O gran Pessoa nun dos seus versos escribiu: “Escribo para baixar a febre do sentimento”. Ningunha frase resulta ser o suficientemente máxica nin reconfortante como para calmar a dor, pero podemos utilizar a propia dor como vehículo para atopar forzas, esa que ningún de nós pensamos ter: acompañar aos nosos seres queridos nas últimas semanas de vida.

Saber orientarse: a necesidade de saber

  • Non saber o que lle espera a unha persoa é unha das cousas máis difíciles de xestionar. Xeralmente o coñecemento crea unha maior ilusión de control, de xestión. Evita que te sintas perdido e permíteche afrontar os medos dun xeito diferente.

Posteriormente, o familiar debe ser informado do que vai ocorrer: como moverse a partir de agora, que tratamentos vai facer polo momento, que síntomas considerar alarmantes e como controlalos, como activar os coidados paliativos (tratamentos destinados a paliar o sufrimento). pensado non só como dor física, senón tamén psicolóxica, social, espiritual), a posibilidade do hospicio (unidade residencial de saúde dedicada á hospitalización de pacientes en fase avanzada con rápida evolución da enfermidade oncolóxica e non oncolóxica), para comprender o que administraranse tratamentos e estar seguro do feito de que o familiar non sufrirá, sabendo con quen contactar, enderezos das estruturas. É difícil recoller esta información pero necesaria xa que nos guía na escuridade dun camiño como o da fase de fin da vida.

Elixir o tempo para aforrar tempo: a necesidade de levar tempo

  • Os familiares poden tomarse o tempo para entender cales son tamén as prioridades a organizar.. aqueles neses momentos máis irritantes... trámites por arranxar, vida por reorganizar, cousas por rematar. A persoa nestas fases gustaríalle poder poñerse en espera.. para todo.. non perdas o tempo en cousas molestas! Non obstante, só se debería conceder durante un curto período de tempo despois do cal deberían ser guiados para retomar ese canso camiño. Pode ser útil enumerar as cousas que hai que resolver por orde de importancia. Fixarse ​​xa significa organizarse... ter xa unha orde permitirache manter o rumbo, non perderte neste doloroso caos. Non podemos establecer canto tempo tes para poder utilizalo ben ou para entrar en acción... é importante saber que están aí e podes partir do máis pequeno e menos esixente das cousas enumeradas.

"Se esperase saber antes de falar, nunca abriría a boca”HF Amiel: a necesidade de falar

Fronte a un discurso, o máis sinxelo, intercambiar dúas liñas, dicir que te amo pode parecer o máis difícil de facer. As palabras conxélanse, foxen e pensan e repensan e despois bórraas antes de pronuncialas. Porén a necesidade de falar, dicir ou reiterar, aclarar ou pedir perdón é unha das necesidades máis fortes pero difíciles de satisfacer. Temos medo de sufrir ou de facer sufrir, tememos as preguntas ou as respostas que hai que dar.

"Non se pode non comunicar" lémbranos o axioma da comunicación (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Roma: Astrolabe, 1971).

Como facer un instrumento con el?

Dicir algo non significa estar preparado. Non pode ser nestes casos! Fai sentir! Con palabras ou con comportamento! Non importa crear un espazo de “confesión” pero é importante comunicar os nosos afectos, a nosa estima, o noso agradecemento.. se lle puidese dicir... é un compañeiro incómodo para a nosa vida. Podes crear oportunidades para compartir, podes ler libros, comentar películas ou escoitar música. Podemos lembrar xuntos... Facer algo xuntos xa é falar!

Reza para non perderse: a necesidade da fe

Moitas veces tivemos que responder a unha pregunta que nos fan pacientes e familiares:

"Doutor, cre en Deus"?
Acontece que te atopas inmerso na ira e quítala por ter perdido todo ese tempo en crer na existencia do ben que protexe, do Deus que salva e que o bo sempre ten un lugar especial nalgún lugar. Tamén acontece, nos momentos máis difíciles, por ter atopado un lugar, un pequeno espazo que sostén cando todo o que hai ao seu redor se derruba. Para moitas persoas este refuxio é a oración e a fe. E nós, en todo caso, respondemos así:

Se orar é importante para ti e fai que te sintas mellor, continúa facéndoo! Non é importante ter a certeza da existencia ou non de Deus... ás veces dialogamos con nós mesmos, cos amigos ou cos inimigos e cremos que tamén podemos facer co noso propio Deus por quen o ten.

“Os que padecen cancro queren que se rompa o telón de conmiseración que os rodea, non aceptan o exorcismo temeroso de quen nunca quere empregar a palabra ‘tumor’ e caer de novo sobre ‘o feo mal’; non pide clemencia, e nin sequera a insoportable hipocrisía de quen din "valente" e os conxura en segredo, só queren a comprensión dun sentimento común porque o tumor é vivido -por quen o ten- como un "social" enfermidade, algo que non pertence só ao paciente senón que forma parte dunha dimensión psicolóxica e emocional máis ampla, que vai ademais do círculo familiar". (Mimmo Candito, en La Stampa, 2015)

Doutora Eleonora Campolmi (Psicoterapeuta Oficial do Centro de Terapia Estratéxica)
Dr. Lindita Prend, (Psicoterapeuta Oficial do Centro de Terapia Estratéxica)

BIBLIOGRAFÍA:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Manual Práctico de Psico-oncoloxía. Editorial Pensamento Científico.
Buckman R. Que dicir? Diálogo cos enfermos graves. Edicións Camilianas 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Cambia o pasado. Superación de experiencias traumáticas con Terapia Estratégica. Editora Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Que as bágoas se convertan en perlas. Florencia. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Morte e morrer, Asís: Cittadella, 6a ed.
Krull, S. (2008). Como afrontar a perda dun ser querido. Un camiño emocional consciente e activo para chorar. Punto de encontro de editores.
Nardone G., (2007). Cambiar os ollos tocan o corazón. Milán: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Medo ás decisións. Milán: Ponte alle Grazie.
Nardone G. e o equipo do Centro de Terapia Estratéxica. (2012). Axudar aos pais a axudar aos seus fillos. Milán, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Navega polo mar sen saber o ceo. Florencia: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) O tacto, o remedio, a palabra. A comunicación entre médico e paciente como ferramenta terapéutica. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Cancro: coidar as necesidades do paciente. Pensamento Científico.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Manual práctico de psico-oncoloxía. Roma: O pensamento científico.
Ventafridda V. (1980) O gran medo ligado a unha palabra. Corr. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) A pragmática da comunicación Tr.It Roma.

Fragmentos de código PHP Impulsado por : XYZScripts. com