Rak u obiteljima: potrebe obitelji na kraju života

Kada govorimo o „potrebama bolesne osobe“ trebamo ući u dimenziju potrebe ne samo na individualnoj razini nego i na razini sustava u koje je bolesna osoba uključena pa samim time i potrebe obitelji, mreža prijatelja, mreža iscjeljivanja itd. Stoga smatramo da je važno u ovom članku uzeti u obzir potrebe obitelji oboljelog od raka na kraju života.

Obitelj zamišljamo kao organiziranu strukturu koju karakterizira koordinacija različitih struktura (sastavnica) s vlastitim identitetom i specifičnostima. Kao i svi sustavi, obitelj također opstaje zahvaljujući održavanju svoje homeostatske ravnoteže i kao takva prolazi kroz promjene svake svoje pojedinačne komponente. Bolest jednog od članova obitelji ugrožava njegovu ravnotežu i obiteljski sustav će postaviti obrambene reakcije prema prijetnji bolesti. No, kakve mogu biti potrebe i reakcije obitelji koja prolazi kroz jednu od najzahtjevnijih faza brige o voljenoj osobi ili fazu kraja života?

Nažalost, ponekad dođe trenutak kada bolesnik i njegova obitelj čuju one zastrašujuće riječi: „jasno je vidljivo napredovanje... nadali smo se i učinili smo sve da do toga ne dođe...“ Izlazak iz sobe zbunjenost, omamljenost , strahovi, očaj, bijes prate ljude uključene u ovu rečenicu.

Često je to za bolesnika samo potvrda njegovih slutnji.. jer pacijenti ponekad prvi shvate svoje stanje i bez pregleda. U toj se okolnosti glasno kaže!

Rak remeti sve:

• sav svakodnevni život usredotočen je na bolest: dani se grade oko bolesnog člana obitelji. Dijalozi, odnosi gotovo neprestano govore o bolesti.
• planiranje promjena: obitelj više ne može razmišljati dugoročno već su njihovi izbori vezani uz ovdje i sada.
• društvene interakcije se mijenjaju: manje društvenih razmjena i zato što se pacijentu mora pružiti veća pomoć i zato što je želja za kontaktom s drugima manja zbog utjecaja dijagnoze na raspoloženje.
• Bolest utječe na ekonomsku ravnotežu: karte, lijekove, daljnje specijalističke liječničke posjete na zahtjev pacijenta, putne troškove i troškove smještaja. Radna obveza se smanjuje ako nije prisiljena potpuno ga prestati.

Svatko ima potrebe i svaka je potreba važna, nemate uvijek priliku ili hrabrosti shvatiti ih ili se jednostavno ne ovlastite za to. U ovoj fazi svačije potrebe su različite od onih koje se javljaju u drugim fazama bolesti. Često se zbrajaju ili isprepliću, ponekad su prikriveni ili zbrkani i tada ostavljaju prostor za emotivna iskustva koja se neprestano mijenjaju.

Članovi obitelji teško se predaju kazni. Bol ih navodi da reagiraju tako da se kreću između pokazivanja golemog bijesa na operatere jer možda nisu učinili dovoljno!, očajnički pokušavajući uliti optimizam u svoju voljenu osobu, hajde! Na! Ne predajemo se! Da vidimo.. u međuvremenu, nastavimo s tretmanima!, tražimo intimne trenutke za očaj.

U tim slučajevima operater ne može objasniti, ne smije opravdati, ne smije nastojati da se ljudi razumiju.. on može samo pozdraviti, ponašati se kao spremnik, razumjeti, ispratiti...

Što možete učiniti?

Prepustite se boli kako biste u nju usmjerili očaj: potrebu za očajanjem

Često se članovi obitelji svim sredstvima bore protiv očaja jer se boje da neće izdržati ili da će se srušiti u najdelikatnijem trenutku. Ipak, što se više borimo protiv očaja, to više zauzima prostora iznutra i izvana... ljudi koji plaču u tajnosti, koji izmišljaju sve izgovore da opravdaju crvene oči ili čak ljudi koji bježe. Preteško je suočiti se izravno sa smrću voljene osobe, bijeg je jedini izlaz!

• Što onda možemo predložiti članu obitelji koji je shrvan kaznom? Dobro! u tim je slučajevima najterapeutskiji prijedlog upravo prepustiti se trenucima boli, proći kroz njih, živjeti do posljednje suze. Svaki dan bi trebali posvetiti prostor potrebi za očajanjem, naoružani olovkom i papirom opisati svoj očaj, brigu, ljutnju .. odmah .. bez ponovnog čitanja! jer im izbacivanje može samo pomoći da se na najprikladniji način posvete voljenoj osobi. Veliki Pessoa je u jednom od svojih stihova napisao: "Pišem da bih spustio groznicu osjećaja". Niti jedna fraza nije dovoljno čarobna ili utješna da ublaži bol, ali možemo koristiti samu bol kao sredstvo za pronalaženje snage, one za koju nitko od nas ne misli da je ima: pratiti voljene u posljednjim tjednima života.

Znati za orijentaciju: potreba za znanjem

• Ne znati što je pred osobom jedna je od najtežih stvari za rješavanje. Općenito, znanje stvara veću iluziju kontrole, upravljanja. Izbjegava da se osjećate izgubljeno i omogućuje vam da se drugačije suočite sa strahovima.

Člana obitelji naknadno treba obavijestiti o tome što će se dogoditi: kako se od sada kretati, koje će tretmane trenutno poduzeti, koje simptome smatrati alarmantnim i kako ih kontrolirati, kako aktivirati palijativnu skrb (tretmani usmjereni na ublažavanje patnje) namijenjena ne samo kao fizička bol, već i psihološka, ​​socijalna, duhovna), mogućnost hospicija (stambene zdravstvene ustanove namijenjene hospitalizaciji pacijenata u uznapredovalom stadiju s brzim razvojem onkoloških i neonkoloških bolesti), razumjeti što tretmani će se provoditi i biti sigurni u činjenicu da član obitelji neće patiti, znati kome se obratiti, adrese struktura. Teško je prikupiti ove informacije, ali su neophodne jer nas vode u tami puta kao što je faza kraja života.

Odabir vremena za uštedu vremena: potreba za odvajanjem vremena

• Članovi obitelji mogu odvojiti vrijeme da shvate koji su također prioriteti koje treba organizirati .. one u tim najiritantnijim trenucima ... papirologiju koju treba srediti, život reorganizirati, stvari koje treba završiti. Osoba u ovim fazama bi voljela da se može staviti u pripravnost.. prestati sa svime.. ne gubiti vrijeme na dosadne stvari! Međutim, to bi trebalo biti odobreno samo na kratko vrijeme nakon čega bi ih trebalo uputiti da nastave tim napornim putem. Može biti od pomoći navesti stvari koje je potrebno poredati po važnosti. Zakačiti se već znači organizirati se... već imate narudžbu koja će vam omogućiti da ostanete na kursu, da se ne izgubite u ovom bolnom kaosu. Ne možemo utvrditi koliko vremena imate da ga dobro iskoristite ili da krenete u akciju...važno je znati da ih ima i možete krenuti od najmanjeg i najmanje zahtjevnog od navedenog.

"Da je očekivao da zna prije nego što progovori, nikad ne bi otvorio usta”HF Amiel: potreba za govorom

Suočiti se s govorom, najjednostavnijim, razmijeniti dvije rečenice, reći volim te, može se činiti kao najteža stvar. Riječi se smrzavaju, bježe i razmišljaju i promišljaju, a zatim ih brišu prije nego što ih izgovore. Ipak, potreba da se govori, da se kaže ili ponovi, da se pojasni ili ispriča jedna je od najjačih potreba, ali ih je najteže zadovoljiti. Bojimo se patnje ili natjerati ljude da pate, bojimo se pitanja ili odgovora koje treba dati.

"Ne može se ne komunicirati" podsjeća nas na aksiom komunikacije (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967.). Pragmatika ljudske komunikacije. Rim: Astrolabe, 1971.).

Kako od toga napraviti instrument?

Reći nešto ne znači biti spreman. U ovim slučajevima ne može! Osjećaj se! Riječima ili ponašanjem! Nije važno stvoriti prostor za "ispovijed", ali je važno prenijeti naše osjećaje, naše poštovanje, našu zahvalnost .. da sam mu mogao reći ... on je neugodan suputnik u našem životu. Možete stvoriti prilike za dijeljenje, možete čitati knjige, komentirati filmove ili slušati glazbu. Možemo se sjetiti zajedno... Raditi nešto zajedno je već pričanje!

Molite da se ne izgubite: potreba za vjerom

Često smo morali odgovoriti na pitanje koje nam postavljaju pacijenti i članovi obitelji:

"Vi doktore, vi vjerujete u Boga"?
Dogodi se da se nađete uronjeni u gnjev i iskalite ga na sebi jer ste izgubili svo to vrijeme vjerujući u postojanje dobra koje štiti, Boga koji spašava i da dobro uvijek negdje ima posebno mjesto. Dogodi se i da se u najtežim trenucima pronađe mjesto, mali prostor koji podupire kad se sve okolo ruši. Za mnoge ljude ovo utočište je molitva i vjera. A mi, u svakom slučaju, odgovaramo ovako:

Ako vam je molitva važna i čini da se osjećate bolje, nastavite je činiti! Nije važno imati sigurnost u postojanje ili nepostojanje Boga... ponekad razgovaramo sami sa sobom, s prijateljima ili neprijateljima i vjerujemo da se to može učiniti i sa svojim Bogom za one koji to imaju.

“Oni koji boluju od raka žele da se razbije zavjesa suosjećanja koja ih okružuje, oni ne prihvaćaju strašni egzorcizam onih koji nikada ne žele upotrijebiti riječ 'tumor' i vratiti se na 'ružno zlo'; ne traži milost, pa ni nepodnošljivo licemjerje onih koji govore "hrabrost" i potajno ih dozivaju, samo žele razumijevanje zajedničkog osjećaja jer tumor doživljavaju - oni koji ga imaju - kao "društveni" bolest, nešto što ne pripada samo bolesniku već je dio šire psihološke i emocionalne dimenzije, koja nadilazi i obiteljski krug. (Mimmo Candito, u La Stampi, 2015.)

dr. Eleonora Campolmi (službeni psihoterapeut Centra za stratešku terapiju)
Dr. Lindita Prend, (službeni psihoterapeut Centra za stratešku terapiju)

BIBLIOGRAFIJA:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktični priručnik iz psihoonkologije. Nakladnik Znanstvene misli.
Buckman R. Što reći? Dijalog s teško bolesnima. Kamilijanova izdanja 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Promijenite prošlost. Prevladavanje traumatskih iskustava strateškom terapijom. Nakladnik Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016.) Neka suze postanu biseri. Firenca. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Smrt i umiranje, Asiz: Cittadella, 6. izd.
Krull, S. (2008). Kako se nositi s gubitkom voljene osobe. Svjestan i aktivan emocionalni put tugovanja. Mjesto susreta izdavača.
Nardone G., (2007). Promjena očiju dotiče srce. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Strah od odluka. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G. i tim Centra za stratešku terapiju. (2012). Pomaganje roditeljima pomoći svojoj djeci. Milano, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Plovite morem bez znanja o nebu. Firenca: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015.) Dodir, lijek, riječ. Komunikacija između liječnika i pacijenta kao terapeutsko sredstvo. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Rak: briga o pacijentovim potrebama. Znanstveno razmišljanje.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktični priručnik iz psihoonkologije. Rim: Znanstvena misao.
Ventafridda V. (1980) Veliki strah vezan uz riječ. Kor. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971.) Pragmatika komunikacije Tr.It Rim.