Kanker in gezinnen: de behoeften van het gezin in de levenseindefase

Als we het hebben over de 'behoeften van de zieke', moeten we een dimensie van behoeften betreden, niet alleen op individueel niveau, maar ook op het niveau van de systemen waarin de zieke persoon is opgenomen en dus de behoeften van een gezin, een netwerk van vrienden, een healing netwerk etc. Wij vinden het daarom belangrijk om in dit artikel rekening te houden met de behoeften van de familie van de kankerpatiënt in de levenseindefase.

We stellen ons het gezin voor als een georganiseerde structuur die wordt gekenmerkt door de afstemming van verschillende structuren (de componenten) met een eigen identiteit en specificiteiten. Zoals alle systemen overleeft ook het gezin dankzij het behoud van zijn homeostatische balans en ondergaat als zodanig de veranderingen van elk van zijn individuele componenten. De ziekte van een van de gezinsleden bedreigt zijn evenwicht en het familiesysteem zal de defensieve reacties op de ziektedreiging instellen. Maar wat kunnen de behoeften en reacties zijn van een gezin dat een van de meest veeleisende fasen van het zorgpad van hun geliefde of de levenseindefase doormaakt?

Helaas komt er soms dat moment waarop de patiënt en zijn familie die angstaanjagende woorden horen: "de progressie is duidelijk zichtbaar ... we hadden gehoopt en we hebben er alles aan gedaan om te voorkomen dat het gebeurt ..." De kamer verlaten, verwarring, verdoving , angsten, wanhoop, woede vergezellen de mensen die bij deze zin betrokken zijn.

Vaak is het voor de patiënt slechts een bevestiging van zijn voorgevoelens..omdat patiënten soms de eersten zijn om hun toestand te beseffen, zelfs zonder het ondergaan van onderzoeken. In dat geval wordt het hardop gezegd!

Kanker maakt alles van streek:

• het hele dagelijkse leven staat in het teken van de ziekte: de dagen zijn opgebouwd rond het zieke gezinslid. De dialogen, de relaties spreken bijna constant van ziekte.
• planningswijzigingen: het gezin kan niet meer op lange termijn denken, maar hun keuzes zijn gelinkt aan het hier en nu.
• sociale interacties veranderen: minder sociale uitwisselingen zowel omdat er meer hulp aan de patiënt moet worden verleend, als omdat de behoefte aan contact met anderen lager is door de invloed van de diagnose op de stemming.
• De ziekte tast het economisch evenwicht aan: tickets, medicijnen, verder medisch specialistisch bezoek op verzoek van de patiënt, reis- en verblijfkosten. Betrokkenheid bij het werk neemt af, zo niet gedwongen om het helemaal te stoppen.

Iedereen heeft behoeften en elke behoefte is belangrijk, je hebt niet altijd de mogelijkheid of de moed om ze te vatten of autoriseert jezelf daar simpelweg niet voor. In dit stadium zijn de behoeften van iedereen anders dan die in de andere stadia van de ziekte. Vaak tellen ze op of verstrengelen ze zich, soms zijn ze versluierd of verward en laten dan ruimte voor emotionele ervaringen die voortdurend veranderen.

Familieleden geven zich nauwelijks over aan de straf. De pijn brengt hen ertoe te reageren door heen en weer te zwaaien tussen het tonen van enorme woede op de operators omdat ze misschien niet genoeg hebben gedaan!, wanhopig proberend optimisme bij hun geliefde bij te brengen, kom op! Op! Wij geven niet op! Eens kijken.. laten we ondertussen doorgaan met de behandelingen!, zoek intieme momenten op om te wanhopen.

In deze gevallen kan de operator niet uitleggen, hij mag niet rechtvaardigen, hij moet niet proberen mensen te begrijpen ... hij kan alleen verwelkomen, fungeren als een container, begrijpen, begeleiden ...

Wat kun je doen?

Geef toe aan pijn zodat je wanhoop erin kunt kanaliseren: de noodzaak om te wanhopen

Vaak vechten familieleden met alle middelen tegen wanhoop, omdat ze bang zijn om het niet uit te houden of in te storten op het meest delicate moment. Maar hoe meer wanhoop wordt bestreden, hoe meer ruimte het van binnen en van buiten in beslag neemt... mensen die in het geheim huilen, die alle excuses verzinnen om rode ogen te rechtvaardigen of zelfs mensen die weglopen. Het is te moeilijk om de dood van je geliefde direct onder ogen te zien, ontsnappen is de enige uitweg!

• Wat kunnen we dan voorstellen aan een familielid dat verwoest is door het vonnis? We zullen! in deze gevallen is de meest therapeutische suggestie juist om te genieten van de momenten van pijn, er doorheen te gaan, tot de laatste traan te leven. Elke dag zouden ze ruimte moeten besteden aan de behoefte aan wanhoop, gewapend met pen en papier beschrijven ze hun wanhoop, zorgen, woede... meteen... zonder te herlezen! omdat weggooien hen alleen maar kan helpen om zich op de meest geschikte manier in te zetten voor hun geliefde. De grote Pessoa schreef in een van zijn verzen: "Ik schrijf om de koorts van het gevoel te verminderen". Geen enkele zin blijkt magisch of troostend genoeg om de pijn te verzachten, maar we kunnen de pijn zelf gebruiken als een voertuig om kracht te vinden, degene die niemand van ons denkt te hebben: het begeleiden van dierbaren in de laatste weken van het leven.

Weten om je te oriënteren: de noodzaak om te weten

• Niet weten wat er voor een persoon in het verschiet ligt, is een van de moeilijkste dingen om te beheren. In het algemeen schept kennis een grotere illusie van controle, van management. Het voorkomt dat je je verloren voelt en stelt je in staat om angsten anders onder ogen te zien.

Het gezinslid dient vervolgens geïnformeerd te worden over wat er gaat gebeuren: hoe voortaan verder te gaan, welke behandelingen hij voorlopig gaat doen, welke symptomen alarmerend moeten worden beschouwd en hoe deze onder controle te krijgen, hoe palliatieve zorg te activeren (behandelingen gericht op het verlichten van lijden niet alleen bedoeld als fysieke pijn, maar ook psychologische, sociale, spirituele), de mogelijkheid van het hospice (residentiële gezondheidsfaciliteit gewijd aan de ziekenhuisopname van patiënten in een vergevorderd stadium met snelle evolutie van oncologische en niet-oncologische ziekte), om te begrijpen wat behandelingen zullen worden toegediend en om verzekerd te zijn van het feit dat het familielid niet zal lijden, wetende met wie hij contact moet opnemen, adressen van de structuren. Het is moeilijk om deze informatie te verzamelen, maar noodzakelijk omdat het ons leidt in de duisternis van een pad zoals de levenseindefase.

Tijd kiezen om tijd te besparen: de noodzaak om tijd te nemen

• Familieleden kunnen de tijd nemen om te begrijpen wat ook de prioriteiten zijn die moeten worden georganiseerd ... die op die meest irritante momenten ... papierwerk dat moet worden geregeld, het leven moet worden gereorganiseerd, dingen die moeten worden afgemaakt. De persoon in deze fasen wil zichzelf graag stand-by kunnen zetten.. stop met alles.. verspil geen tijd aan vervelende dingen! Dit moet echter slechts voor een korte tijd worden toegestaan, waarna ze moeten worden begeleid om dat vermoeiende pad te hervatten. Het kan handig zijn om dingen die moeten worden geregeld in volgorde van belangrijkheid op te sommen. Opspelden betekent al dat je je moet organiseren ... als je al een bestelling hebt, kun je op koers blijven, niet verdwalen in deze pijnlijke chaos. We kunnen niet vaststellen hoeveel tijd je hebt om het goed te kunnen gebruiken of om in actie te komen ... het is belangrijk om te weten dat ze er zijn en je kunt beginnen met de kleinste en minst veeleisende van de genoemde dingen.

"Als hij verwachtte te weten voordat hij sprak, zou hij nooit zijn mond opendoen”HF Amiel: de noodzaak om te spreken”

Geconfronteerd met een toespraak, de eenvoudigste, twee regels uitwisselen, zeggen dat ik van je hou, lijkt misschien het moeilijkste om te doen. Woorden bevriezen, rennen weg en denken en heroverwegen en wissen ze dan uit voordat ze worden uitgesproken. Toch is de behoefte om te spreken, te zeggen of te herhalen, om opheldering te verschaffen of om zich te verontschuldigen een van de sterkste maar moeilijkste behoeften om te bevredigen. We zijn bang om te lijden of mensen te laten lijden, we zijn bang voor de vragen of de antwoorden die moeten worden gegeven.

"Men kan niet niet communiceren" herinnert ons aan het axioma van communicatie (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Hoe maak je er een instrument van?

Iets zeggen betekent niet dat je voorbereid bent. Dat kan in deze gevallen niet! Laten voelen! Met woorden of met gedrag! Het maakt niet uit om een ​​ruimte te creëren voor "bekentenis", maar het is belangrijk om onze genegenheid, onze achting, onze dankbaarheid te communiceren ... als ik hem had kunnen vertellen ... hij is een ongemakkelijke metgezel voor ons leven. Je kunt mogelijkheden creëren om te delen, je kunt boeken lezen, reageren op films of naar muziek luisteren. We kunnen ons samen herinneren... Samen iets doen is al praten!

Bid om niet te verdwalen: de noodzaak van geloof

We hebben vaak een vraag moeten beantwoorden die patiënten en familieleden ons stellen:

"U dokter, u gelooft in God"?
Het gebeurt toevallig dat je ondergedompeld bent in woede en het op jezelf afreageert omdat je al die tijd hebt verloren door te geloven in het bestaan ​​van het goede dat beschermt, van de God die redt en dat het goede altijd ergens een speciale plaats heeft. Het gebeurt ook dat je op de moeilijkste momenten een plek hebt gevonden, een kleine ruimte die ondersteunt als alles om je heen instort. Voor veel mensen is dit toevluchtsoord gebed en geloof. En wij antwoorden in ieder geval als volgt:

Als bidden belangrijk voor je is en je je beter laat voelen, blijf het dan doen! Het is niet belangrijk om de zekerheid te hebben van het bestaan ​​of niet van God ... soms praten we met onszelf, met vrienden of vijanden en we geloven dat het ook kan met iemands God voor degenen die het hebben.

“Degenen die aan kanker lijden willen dat het gordijn van medelijden dat hen omringt wordt doorbroken, ze accepteren niet de angstaanjagende exorcisme van degenen die nooit het woord 'tumor' willen gebruiken en terugvallen op 'het lelijke kwaad'; vraagt ​​niet om genade, en zelfs niet de ondraaglijke hypocrisie van degenen die "moed" zeggen en ze in het geheim toveren, ze willen gewoon het begrip van een gemeenschappelijk gevoel omdat de tumor wordt ervaren - door degenen die het hebben - als een "sociale" ziekte, iets dat niet alleen van de patiënt is, maar deel uitmaakt van een bredere psychologische en emotionele dimensie, die ook buiten de familiekring gaat." (Mimmo Candito, in La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (officiële psychotherapeut van het Centrum voor Strategische Therapie)
Dr. Lindita Prend, (officiële psychotherapeut van het Centrum voor Strategische Therapie)

BIBLIOGRAFIE:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktisch Handboek Psycho-oncologie. De Scientific Thought Publisher.
Buckman R. Wat te zeggen? Dialoog met ernstig zieken. Camilliaanse edities 1990.
Cagnoni, F., Milanees, R. (2009). Verander het verleden. Traumatische ervaringen overwinnen met Strategische Therapie. Uitgeverij Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Mogen de tranen parels worden. Florence. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Dood en sterven, Assisi: Cittadella, 6e druk.
Krull, S. (2008). Hoe om te gaan met het verlies van een dierbare. Een bewust en actief emotioneel pad om te rouwen. Het ontmoetingspunt voor uitgevers.
Nardone G., (2007). Verander ogen raken het hart. Milaan: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Angst voor beslissingen. Milaan: Ponte alle Grazie.
Nardone G. en het team van het Centrum voor Strategische Therapie. (2012). Ouders helpen hun kinderen te helpen. Milaan, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Zeil de zee zonder medeweten van de lucht. Florence: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) De aanraking, de remedie, het woord. Communicatie tussen arts en patiënt als therapeutisch hulpmiddel. Ed Ponte alle Grazie.
Morasso G. (1998) Kanker: zorgen voor de behoeften van de patiënt. Wetenschappelijk denken.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktijkhandboek psycho-oncologie. Rome: het wetenschappelijke denken.
Ventafridda V. (1980) De grote angst gekoppeld aan een woord. Corr. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) De pragmatiek van communicatie Tr.It Rome.