Kreft i familier: familiens behov i slutten av livet

Når vi snakker om "behovene til den syke" må vi gå inn i en behovsdimensjon ikke bare på individnivå, men også på nivået av systemene der den syke personen er satt inn og derfor behovene til en familie, en nettverk av venner, et helbredende nettverk etc. Vi mener derfor det er viktig å ta hensyn til i denne artikkelen behovene til kreftpasientens familie i slutten av livet.

Vi ser for oss familien som en organisert struktur preget av koordinering av ulike strukturer (komponentene) med sin egen identitet og spesifisitet. Som alle systemer overlever familien også takket være opprettholdelsen av dens homeostatiske balanse og gjennomgår som sådan endringer av hver av dens individuelle komponenter. Sykdommen til et av familiemedlemmene truer hans likevekt og familiesystemet vil sette på plass de defensive reaksjonene mot sykdomstrusselen. Men hva kan behovene og reaksjonene være til en familie som gjennomgår en av de mest krevende fasene av omsorgsveien til sin kjære, eller livets sluttfase?

Dessverre, noen ganger kommer det øyeblikket når pasienten og hans familie hører de skremmende ordene: "progresjonen er tydelig synlig ... vi håpet og vi gjorde alt vi kunne for å forhindre at det skjer ..." Forlater rommet forvirring, forvirring , frykt, fortvilelse , sinne følger personene som er involvert i denne setningen.

Ofte for pasienten er det bare en bekreftelse på hans forutsetninger .. fordi pasienter noen ganger er de første til å innse tilstanden sin, selv uten å gjennomgå undersøkelser. I den omstendigheten sies det høyt!

Kreft forstyrrer alt:

• hele hverdagen er sentrert om sykdommen: dagene er bygget rundt det syke familiemedlemmet. Dialogene, relasjonene snakker nesten konstant om sykdom.
• planleggingsendringer: familien kan ikke lenger tenke langsiktig, men deres valg er knyttet til her og nå.
• sosiale interaksjoner endres: færre sosiale utvekslinger både fordi det må gis mer bistand til pasienten, og fordi ønsket om kontakt med andre er lavere på grunn av diagnosens påvirkning på humøret.
• Sykdommen påvirker den økonomiske likevekten: billetter, medisiner, ytterligere spesialistbesøk som pasienten ber om, reise- og oppholdsutgifter. Arbeidsengasjementet avtar hvis man ikke tvinges til å stoppe det helt.

Alle har behov og alle behov er viktige, du har ikke alltid muligheten eller motet til å gripe dem eller rett og slett ikke autoriserer deg selv til det. På dette stadiet er alles behov forskjellige fra de som oppstår i de andre stadiene av sykdommen. Ofte legger de seg sammen eller fletter seg sammen, andre ganger er de tilslørt eller forvirret og gir deretter rom for følelsesmessige opplevelser som stadig endrer seg.

Familiemedlemmer gir seg neppe til dommen. Smerten får dem til å reagere ved å svinge mellom å vise massivt sinne mot operatørene fordi de kanskje ikke har gjort nok!, og prøver desperat å innpode optimisme hos sin kjære, kom igjen! På! Vi overgir oss ikke! La oss se .. i mellomtiden, la oss fortsette behandlingene !, se etter intime øyeblikk for å fortvile.

I disse tilfellene kan ikke operatøren forklare, han må ikke rettferdiggjøre, han må ikke prøve å få folk til å forstå .. han kan bare ønske velkommen, fungere som en beholder, forstå, følge ...

Hva kan du gjøre?

Unn deg smerte slik at du kan kanalisere fortvilelse inn i den: behovet for å fortvile

Ofte bekjemper familiemedlemmer fortvilelse med alle midler da de frykter ikke å holde stand eller kollapse i det mest delikate øyeblikket. Men jo mer fortvilelse bekjempes, jo mer tar den plass inne og ute... folk som gråter i det skjulte, som finner på alle unnskyldninger for å rettferdiggjøre røde øyne eller til og med mennesker som stikker av. Det er for vanskelig å møte døden til din kjære direkte, å rømme er den eneste utveien!

• Hva kan vi foreslå for et familiemedlem som er knust av dommen? Vi vil! i disse tilfellene er det mest terapeutiske forslaget nettopp det å hengi seg til smerteøyeblikkene, gå gjennom dem, leve opp til siste tåre. Hver dag bør de dedikere plass til behovet for å fortvile, bevæpnet med penn og papir beskrive deres fortvilelse, bekymring, sinne .. med en gang .. uten å lese på nytt! fordi å kaste ut kan bare hjelpe dem til å dedikere seg på den mest passende måten til sin kjære. Den store Pessoa i et av versene hans skrev: "Jeg skriver for å senke følelsesfeberen". Ingen frase viser seg å være magisk eller trøstende nok til å lindre smerten, men vi kan bruke smerten i seg selv som et redskap for å finne styrke, den som ingen av oss tror vi har: følge med våre kjære de siste ukene av livet.

Å vite å orientere seg: behovet for å vite

• Å ikke vite hva som ligger foran en person er noe av det vanskeligste å håndtere. Generelt skaper kunnskap en større illusjon av kontroll, av ledelse. Det unngår at du føler deg fortapt og lar deg møte frykt annerledes.

Familiemedlemmet bør deretter informeres om hva som vil skje: hvordan man skal gå videre fra nå av, hvilke behandlinger han vil gjøre for øyeblikket, hvilke symptomer man bør vurdere som alarmerende og hvordan man kan kontrollere dem, hvordan man aktiverer palliativ behandling (behandlinger rettet mot å lindre lidelse ment ikke bare som fysisk smerte, men også psykologisk, sosial, åndelig), muligheten for hospice (bolig helseinstitusjon dedikert til sykehusinnleggelse av pasienter i et avansert stadium med rask utvikling av onkologisk og ikke-onkologisk sykdom), for å forstå hva behandlinger vil bli administrert og for å være trygg på det faktum at familiemedlemmet ikke vil lide, vite hvem de skal kontakte, adresser til strukturene. Det er vanskelig å samle inn denne informasjonen, men nødvendig ettersom den veileder oss i mørket på en vei som livets sluttfase.

Velge tid for å spare tid: behovet for å ta tid

• Familiemedlemmer kan ta seg tid til å forstå hva som også er prioriteringene som skal organiseres .. de i de mest irriterende øyeblikkene ... papirarbeid som skal fikses, livet skal omorganiseres, ting som skal fullføres. Personen i disse fasene vil gjerne kunne sette seg selv i standby.. stoppe alt.. ikke kast bort tiden på irriterende ting! Dette bør imidlertid bare innvilges for en kort periode, hvoretter de bør veiledes til å gjenoppta den slitsomme veien. Det kan være nyttig å liste opp ting som må sorteres i viktig rekkefølge. Å feste seg allerede betyr å bli organisert ... allerede å ha en bestilling vil tillate deg å holde deg på kurs, for ikke å gå deg vill i dette smertefulle kaoset. Vi kan ikke fastslå hvor mye tid du har for å kunne bruke det godt eller gå i aksjon ... det er viktig å vite at de er der og du kan starte fra det minste og minst krevende av de oppførte tingene.

"Hvis han forventet å vite det før han snakket, ville han aldri åpnet munnen"HF Amiel: behovet for å snakke

Å møte en tale, den enkleste, utveksle to replikker og si jeg elsker deg kan virke som den vanskeligste tingen å gjøre. Ord fryser, løper bort og tenker og tenk på nytt og sletter dem så før de ytrer dem. Likevel er behovet for å snakke, å si eller å gjenta, å avklare eller å be om unnskyldning et av de sterkeste, men vanskeligste behovene å tilfredsstille. Vi er redde for å lide eller få folk til å lide, vi frykter spørsmålene eller svarene som skal gis.

"Man kan ikke kommunisere" minner oss om kommunikasjonsaksiomet (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Hvordan lage et instrument av det?

Å si noe betyr ikke å være forberedt. Det kan ikke være i disse tilfellene! Få følelsen! Med ord eller med oppførsel! Det spiller ingen rolle å skape et rom for "bekjennelse", men det er viktig å kommunisere vår hengivenhet, vår aktelse, vår takknemlighet ... hvis jeg kunne ha fortalt ham ... han er en ubehagelig følgesvenn for livet vårt. Du kan skape muligheter for deling, du kan lese bøker, kommentere filmer eller høre på musikk. Vi kan huske sammen... Å gjøre noe sammen er allerede snakk!

Be om ikke å gå seg vill: behovet for tro

Vi har ofte måttet svare på et spørsmål som pasienter og familiemedlemmer stiller oss:

"Din lege, du tror på Gud"?
Det skjer for å finne deg selv nedsenket i sinne og ta det ut over deg selv for å ha mistet all den tiden på å tro på eksistensen av det gode som beskytter, av Gud som frelser og at det gode alltid har en spesiell plass et sted. Det hender også, i de vanskeligste øyeblikkene, å ha funnet et sted, et lite rom som støtter opp når alt rundt kollapser. For mange mennesker er dette tilfluktsstedet bønn og tro. Og vi svarer i alle fall slik:

Hvis det å be er viktig for deg og får deg til å føle deg bedre, fortsett å gjøre det! Det er ikke viktig å ha vissheten om Guds eksistens eller ikke ... noen ganger er vi i dialog med oss ​​selv, med venner eller fiender og vi tror vi også kan gjøre det med vår egen Gud for de som har det.

«De som lider av kreft ønsker at forhenget av medfølelse som omgir dem skal brytes, de aksepterer ikke den fryktelige eksorcismen til dem som aldri vil bruke ordet «svulst» og falle tilbake på «den stygge ondskapen»; ber ikke om nåde, og ikke engang det uutholdelige hykleriet til de som sier "mot" og tryller dem i hemmelighet, de vil bare ha forståelsen av en felles følelse fordi svulsten oppleves - av de som har den - som en "sosial" sykdom, noe som ikke bare tilhører pasienten, men som er en del av en bredere psykologisk og emosjonell dimensjon, som også går utover familiekretsen." (Mimmo Candito, i La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (offisiell psykoterapeut ved Strategic Therapy Center)
Dr. Lindita Prend, (offisiell psykoterapeut ved Strategic Therapy Center)

BIBLIOGRAFI:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktisk håndbok for psyko-onkologi. The Scientific Thought Publisher.
Buckman R. Hva skal jeg si? Dialog med alvorlig syke. Camillian Editions 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Endre fortiden. Overvinne traumatiske opplevelser med strategisk terapi. Ponte alle Grazie forlag.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Måtte tårene bli perler. Firenze. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Død og døende, Assisi: Cittadella, 6. utg.
Krull, S. (2008). Hvordan takle tapet av en kjær. En bevisst og aktiv følelsesmessig vei til å sørge. Utgivernes møtepunkt.
Nardone G., (2007). Endre øyne berører hjertet. Milan: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Frykt for beslutninger. Milan: Ponte alle Grazie.
Nardone G. og teamet til Strategic Therapy Center. (2012). Hjelper foreldre med å hjelpe barna sine. Milan, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Seil havet uten kunnskap om himmelen. Firenze: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Berøringen, midlet, ordet. Kommunikasjon mellom lege og pasient som terapeutisk verktøy. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Kreft: ivaretakelse av pasientens behov. Vitenskapelig tenkning.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktisk håndbok for psyko-onkologi. Roma: Den vitenskapelige tanken.
Ventafridda V. (1980) Den store frykten knyttet til et ord. Corr. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Kommunikasjonens pragmatikk Tr.It Roma.