Câncer nas famílias: as necessidades da família na fase final da vida

Quando falamos de "necessidades da pessoa doente" precisamos entrar numa dimensão de necessidade não só ao nível individual, mas também ao nível dos sistemas em que a pessoa doente está inserida e, portanto, as necessidades de uma família, um rede de amigos, uma rede de cura etc. Acreditamos, portanto, ser importante levar em consideração neste artigo as necessidades da família do paciente oncológico em fase final de vida.

Imaginamos a família como uma estrutura organizada caracterizada pela coordenação de diferentes estruturas (os componentes) com identidade e especificidades próprias. Como todos os sistemas, a família também sobrevive graças à manutenção do seu equilíbrio homeostático e, como tal, sofre as alterações de cada um dos seus componentes individuais. A doença de um dos membros da família ameaça seu equilíbrio e o sistema familiar colocará em prática as reações defensivas diante da ameaça da doença. Mas quais podem ser as necessidades e reações de uma família que passa por uma das fases mais exigentes da trajetória de cuidado de seu ente querido, ou a fase de fim de vida?

Infelizmente, às vezes chega aquele momento em que o paciente e sua família ouvem aquelas palavras aterrorizantes: "a progressão é claramente visível ... nós esperávamos e fizemos tudo o que pudemos para evitar que isso acontecesse ..." Saindo da sala confusão, torpor , medos, desespero, raiva acompanham as pessoas envolvidas nesta frase.

Muitas vezes para o paciente é apenas uma confirmação de seus pressentimentos .. porque os pacientes às vezes são os primeiros a perceber seu estado, mesmo sem passar por exames. Nessa circunstância é dito em voz alta!

O câncer perturba tudo:

• todo o cotidiano é centrado na doença: os dias são construídos em torno do familiar doente. Os diálogos, as relações quase sempre falam de doença.
• planejamento de mudanças: a família não pode mais pensar a longo prazo, mas suas escolhas estão vinculadas ao aqui e agora.
• as interações sociais mudam: menos trocas sociais tanto porque mais assistência deve ser prestada ao paciente quanto porque o desejo de contato com outras pessoas é menor devido à influência do diagnóstico no humor.
• A doença afeta o equilíbrio econômico: passagens, medicamentos, outras consultas médicas especializadas solicitadas pelo paciente, despesas de viagem e hospedagem. O comprometimento com o trabalho diminui se não for forçado a pará-lo completamente.

Todo mundo tem necessidades e toda necessidade é importante, nem sempre você tem a oportunidade ou a coragem de apreendê-las ou simplesmente não se autoriza a fazê-lo. Nesta fase, as necessidades de todos são diferentes daquelas que surgem nas outras fases da doença. Muitas vezes eles se somam ou se entrelaçam, outras vezes são velados ou confusos e então deixam espaço para experiências emocionais que mudam constantemente.

Os familiares dificilmente se rendem à sentença. A dor os leva a reagir oscilando entre exibir uma raiva enorme contra os operadores porque eles podem não ter feito o suficiente!, tentando desesperadamente instilar otimismo em seu ente querido, vamos lá! Sobre! Nós não nos rendemos! Vamos ver .. enquanto isso, vamos continuar os tratamentos !, procure momentos íntimos para se desesperar.

Nesses casos o operador não pode explicar, não deve justificar, não deve tentar fazer as pessoas entenderem.. só pode acolher, agir como recipiente, entender, acompanhar...

O que você pode fazer?

Delicie-se com a dor para poder canalizar o desespero para ela: a necessidade de se desesperar

Muitas vezes os membros da família lutam contra o desespero por todos os meios, pois temem não aguentar ou desmoronar no momento mais delicado. No entanto, quanto mais o desespero é combatido, mais ele ocupa espaço dentro e fora… pessoas que choram em segredo, que inventam todas as desculpas para justificar olhos vermelhos ou mesmo pessoas que fogem. É muito difícil enfrentar a morte de seu ente querido diretamente, escapar é a única saída!

• O que podemos sugerir então a um familiar devastado pela sentença? Nós iremos! nestes casos a sugestão mais terapêutica é justamente se entregar aos momentos de dor, atravessá-los, viver até a última lágrima. Todos os dias eles devem dedicar espaço à necessidade de desespero, armados com caneta e papel descrever seu desespero, preocupação, raiva .. imediatamente .. sem reler! porque jogar fora só pode ajudá-los a se dedicar da maneira mais adequada ao seu ente querido. O grande Pessoa escreveu num dos seus versos: "escrevo para baixar a febre do sentimento". Nenhuma frase acaba sendo mágica ou reconfortante o suficiente para aliviar a dor, mas podemos usar a própria dor como veículo para encontrar força, aquela que nenhum de nós acha que tem: acompanhar entes queridos nas últimas semanas de vida.

Conhecer para se orientar: a necessidade de conhecer

• Não saber o que está por vir para uma pessoa é uma das coisas mais difíceis de gerenciar. Geralmente saber cria uma ilusão maior de controle, de gestão. Evita fazer você se sentir perdido e permite que você enfrente os medos de maneira diferente.

Posteriormente, o familiar deve ser informado sobre o que vai acontecer: como seguir daqui para frente, quais tratamentos fará no momento, quais sintomas considerar alarmantes e como controlá-los, como ativar os cuidados paliativos (tratamentos que visam aliviar o sofrimento não só como dor física, mas também psicológica, social, espiritual), a possibilidade do hospice (unidade de saúde residencial dedicada à internação de pacientes em estágio avançado com rápida evolução da doença oncológica e não oncológica), entender o que tratamentos serão administrados e ter certeza do fato de que o familiar não sofrerá, saber com quem entrar em contato, endereços das estruturas. É difícil coletar essa informação, mas necessária, pois nos guia na escuridão de um caminho como a fase de fim de vida.

Escolhendo o tempo para economizar tempo: a necessidade de ter tempo

• Os familiares podem aproveitar o tempo para entender quais são também as prioridades a serem organizadas .. aquelas naqueles momentos mais irritantes ... papelada a ser resolvida, vida a ser reorganizada, coisas a terminar. A pessoa nestas fases gostaria de poder colocar-se em standby .. parar tudo .. não perder tempo com coisas chatas! No entanto, isso só deve ser concedido por um curto período de tempo após o qual eles devem ser orientados a retomar aquele caminho cansativo. Pode ser útil listar as coisas que precisam ser classificadas em ordem de importância. Agarrar já significa se organizar... já ter um pedido vai permitir que você se mantenha no rumo, não se perca nesse caos doloroso. Não podemos estabelecer quanto tempo você tem para poder usá-lo bem ou entrar em ação ... é importante saber que eles estão lá e você pode começar pelo menor e menos exigente das coisas listadas.

"Se ele esperasse saber antes de falar, nunca abriria a boca”HF Amiel: a necessidade de falar

Encarar um discurso, o mais simples, trocar duas falas, dizer eu te amo pode parecer a coisa mais difícil de se fazer. As palavras congelam, fogem e pensam e repensam e depois as apagam antes de pronunciá-las. No entanto, a necessidade de falar, dizer ou reiterar, esclarecer ou pedir desculpas é uma das necessidades mais fortes, mas mais difíceis de satisfazer. Temos medo de sofrer ou fazer sofrer, tememos as perguntas ou as respostas a serem dadas.

"Não se pode não comunicar" nos lembra o axioma da comunicação (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmática da comunicação humana. Roma: Astrolabe, 1971).

Como fazer disso um instrumento?

Dizer algo não significa estar preparado. Não pode ser nesses casos! Fazer sentir! Com palavras ou com comportamento! Não importa criar um espaço de “confissão”, mas é importante comunicar nossos afetos, nossa estima, nossa gratidão... se eu pudesse dizer a ele... ele é um companheiro desconfortável para nossa vida. Você pode criar oportunidades de compartilhamento, ler livros, comentar filmes ou ouvir música. Podemos lembrar juntos… Fazer algo juntos já é falar!

Ore para não se perder: a necessidade de fé

Muitas vezes tivemos que responder a uma pergunta que os pacientes e familiares nos fazem:

"Você doutor, você acredita em Deus"?
Acontece que você está imerso na raiva e desconta em si mesmo por ter perdido todo aquele tempo acreditando na existência do bem que protege, do Deus que salva e que o bem sempre tem um lugar especial em algum lugar. Acontece também, nos momentos mais difíceis, ter encontrado um lugar, um pequeno espaço que suporte quando tudo ao redor desmorona. Para muitas pessoas este refúgio é oração e fé. E nós, de qualquer forma, respondemos assim:

Se orar é importante para você e faz você se sentir melhor, continue fazendo isso! Não é importante ter a certeza da existência ou não de Deus... às vezes dialogamos consigo mesmo, com amigos ou inimigos e acreditamos que também pode ser feito com o próprio Deus para quem o tem.

“Aqueles que sofrem de câncer querem que se rompa a cortina de comiseração que os cerca, não aceitam o temível exorcismo de quem nunca quer usar a palavra 'tumor' e recair no 'feio mal'; não pede misericórdia, nem mesmo a hipocrisia insuportável de quem diz "coragem" e secretamente os conjura, quer apenas a compreensão de um sentimento comum porque o tumor é vivenciado - por quem o tem - como um "social" doença, algo que não pertence apenas ao paciente, mas faz parte de uma dimensão psicológica e emocional mais ampla, que também ultrapassa o círculo familiar”. (Mimmo Candito, em La Stampa, 2015)

Dra. Eleonora Campolmi (Psicoterapeuta Oficial do Centro de Terapia Estratégica)
Dra. Lindita Prend, (Psicoterapeuta Oficial do Centro de Terapia Estratégica)

Referências:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Manual Prático de Psico-oncologia. A Editora Pensamento Científico.
Buckman R. O que dizer? Diálogo com os doentes graves. Edições camilianas 1990.
Cagnoni, F., Milanês, R. (2009). Mude o passado. Superando experiências traumáticas com Terapia Estratégica. Editora Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Que as lágrimas se tornem pérolas. Florença. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Morte e morrer, Assis: Cittadella, 6ª ed.
Krull, S. (2008). Como lidar com a perda de um ente querido. Um caminho emocional consciente e ativo para lamentar. O ponto de encontro do editor.
Nardone G., (2007). Mude os olhos tocam o coração. Milão: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Medo de decisões. Milão: Ponte alle Grazie.
Nardone G. e a equipe do Centro de Terapia Estratégica. (2012). Ajudar os pais a ajudar seus filhos. Milão, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Navegue pelo mar sem o conhecimento do céu. Florença: Ponte alle Grazie.
Milanês R., Milanês S. (2015) O toque, o remédio, a palavra. A comunicação entre médico e paciente como ferramenta terapêutica. Ed Ponte alle Grazie.
Morasso G. (1998) Câncer: cuidando das necessidades do paciente. Pensamento Científico.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Manual prático de psico-oncologia. Roma: O Pensamento Científico.
Ventafridda V. (1980) O grande medo ligado a uma palavra. Corr. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jackson DD (1971) A pragmática da comunicação Tr.It Roma.