Cancerul în familii: nevoile familiei în faza de sfârșit de viață

Când vorbim despre „nevoile persoanei bolnave” trebuie să intrăm într-o dimensiune a nevoii nu doar la nivel individual, ci și la nivelul sistemelor în care este inserat bolnavul și deci nevoile unei familii, a unui o rețea de prieteni, o rețea de vindecare etc. Prin urmare, credem că este important să luăm în considerare în acest articol nevoile familiei bolnavului de cancer în faza de sfârșit de viață.

Ne imaginăm familia ca o structură organizată caracterizată prin coordonarea diferitelor structuri (componentele) cu identitate și specificitate proprie. Ca toate sistemele, familia supraviețuiește și datorită menținerii echilibrului său homeostatic și, ca atare, suferă modificările fiecăreia dintre componentele sale individuale. Boala unuia dintre membrii familiei îi amenință echilibrul, iar sistemul familial va pune în aplicare reacțiile defensive față de amenințarea bolii. Dar care pot fi nevoile și reacțiile unei familii care trece prin una dintre cele mai solicitante faze ale traseului de îngrijire a persoanei dragi sau faza de sfârșit de viață?

Din păcate, uneori vine acel moment în care pacientul și familia lui aud acele cuvinte înspăimântătoare: „progresiunea este clar vizibilă... am sperat și am făcut tot ce am putut ca să nu se întâmple...” Ieșind din cameră confuzie, năucire. , fricile, disperarea, mânia însoțesc persoanele implicate în această propoziție.

Adesea pentru pacient este doar o confirmare a presimtirilor sale.. deoarece pacientii sunt uneori primii care isi dau seama de starea lor, chiar si fara a fi supusi unor examinari. În această împrejurare se spune cu voce tare!

Cancerul supără totul:

• toată viața de zi cu zi este centrată pe boală: zilele sunt construite în jurul membrului bolnav al familiei. Dialogurile, relațiile vorbesc aproape constant despre boală.
• schimbări de planificare: familia nu mai poate gândi pe termen lung, dar alegerile lor sunt legate de aici și acum.
• interacțiunile sociale se schimbă: mai puține schimburi sociale atât pentru că trebuie acordată mai multă asistență pacientului, cât și pentru că dorința de contact cu ceilalți este mai scăzută datorită influenței diagnosticului asupra stării de spirit.
• Boala afectează echilibrul economic: bilete, medicamente, alte vizite medicale de specialitate solicitate de pacient, cheltuieli de călătorie și cazare. Angajamentul de muncă scade dacă nu este forțat să-l oprească cu totul.

Toată lumea are nevoi și fiecare nevoie este importantă, nu ai întotdeauna ocazia sau curajul să le apuci sau pur și simplu nu te împuternici să o faci. În această etapă, nevoile fiecăruia sunt diferite de cele care apar în celelalte stadii ale bolii. Adesea se adună sau se împletesc, alteori sunt voalate sau confuze și apoi lasă loc unor experiențe emoționale care se schimbă constant.

Membrii familiei cu greu se predau sentinței. Durerea îi determină să reacționeze oscilând între manifestarea de furie masivă față de operatori pentru că poate că nu au făcut suficient!, încercând cu disperare să insufle optimism persoanei dragi, haide! Pe! Nu ne predăm! Sa vedem.. intre timp, sa continuam tratamentele !, cauta momente intime de disperare.

În aceste cazuri operatorul nu poate explica, nu trebuie să justifice, nu trebuie să încerce să-i facă pe oameni să înțeleagă.. nu poate decât să primească, să acționeze ca container, să înțeleagă, să însoțească...

Ce se poate face?

Răsfățați-vă durerea, astfel încât să puteți canaliza disperarea în ea: nevoia de a dispera

Adesea, membrii familiei luptă cu disperarea prin toate mijloacele, deoarece se tem să nu reziste sau să nu se prăbușească în cel mai delicat moment. Cu toate acestea, cu cât se combătut mai mult disperarea, cu atât ocupă mai mult spațiu în interior și în exterior... oameni care plâng în secret, care inventează toate scuzele pentru a justifica ochii roșii sau chiar oamenii care fug. Este prea greu să înfrunți direct moartea persoanei dragi, evadarea este singura cale de ieșire!

• Ce putem sugera atunci unui membru al familiei devastat de sentință? Bine! în aceste cazuri cea mai terapeutică sugestie este tocmai să te răsfăț în momentele de durere, să treci prin ele, să trăiești până la ultima lacrimă. În fiecare zi ar trebui să dedice spațiu nevoii de a dispera, înarmați cu pix și hârtie să-și descrie disperarea, îngrijorarea, furia .. imediat .. fără a reciti! pentru că aruncarea nu poate decât să-i ajute să se dedice în cel mai potrivit mod persoanei dragi. Marele Pessoa într-unul din versurile sale scria: „Scriu ca să scad febra simțirii”. Nicio frază nu se dovedește a fi suficient de magică sau reconfortantă pentru a calma durerea, dar putem folosi durerea în sine ca un vehicul pentru a găsi puterea, cea pe care niciunul dintre noi nu credem că o avem: însoțirea celor dragi în ultimele săptămâni de viață.

A ști să te orientezi: nevoia de a cunoaște

• A nu ști ce urmează pentru o persoană este unul dintre cele mai greu de gestionat. În general, cunoașterea creează o iluzie mai mare de control, de management. Evită să te simți pierdut și îți permite să înfrunți fricile în mod diferit.

Ulterior, membrul familiei ar trebui să fie informat despre ce se va întâmpla: cum să se mute de acum înainte, ce tratamente va face pentru moment, ce simptome să considere alarmante și cum să le controleze, cum să activeze îngrijirea paliativă (tratamente care vizează atenuarea suferinței). destinată nu doar durere fizică, ci și psihologică, socială, spirituală), posibilitatea hospiceului (unitate sanitară rezidențială dedicată internării pacienților într-un stadiu avansat cu evoluție rapidă a bolii oncologice și non-oncologice), de a înțelege ce se vor administra tratamente si sa fie asigurat de faptul ca membrul familiei nu va suferi, stiind pe cine sa contacteze, adresele structurilor. Este dificil să colectăm aceste informații, dar necesare, deoarece ne ghidează în întunericul unei căi precum faza de sfârșit a vieții.

Alegerea timpului pentru a economisi timp: necesitatea de a lua timp

• Membrii familiei își pot face timp să înțeleagă care sunt și prioritățile care trebuie organizate .. cei din acele momente cele mai iritante... hârțoage de rezolvat, viața de reorganizat, lucruri de terminat. Persoana aflata in aceste faze si-ar dori sa se poata pune in standby .. opri totul .. nu pierde timpul cu lucruri enervante! Cu toate acestea, acest lucru ar trebui acordat doar pentru o perioadă scurtă de timp, după care ar trebui să fie îndrumați să reia acel drum obositor. Poate fi util să enumerați lucrurile care trebuie rezolvate în ordinea importanței. Fixarea înseamnă deja să te organizezi... a avea deja o comandă îți va permite să rămâi pe curs, să nu te pierzi în acest haos dureros. Nu putem stabili de cât timp aveți pentru a-l putea folosi bine sau pentru a intra în acțiune... important este să știți că sunt acolo și puteți începe de la cele mai mici și mai puțin solicitante dintre lucrurile enumerate.

Dacă se aștepta să știe înainte de a vorbi, nu ar deschide niciodată gura”HF Amiel: nevoia de a vorbi

Înfruntând un discurs, cel mai simplu, schimbând două rânduri, spunând că te iubesc poate părea cel mai greu lucru de făcut. Cuvintele îngheață, fug și gândesc și regândesc și apoi le șterg înainte de a le rosti. Cu toate acestea, nevoia de a vorbi, de a spune sau de a reitera, de a clarifica sau de a cere scuze este una dintre nevoile cele mai puternice, dar cele mai dificile de satisfăcut. Ne este frică să suferim sau să facem oamenii să sufere, ne temem de întrebările sau răspunsurile care trebuie date.

„One cannot not communicate” ne amintește de axioma comunicării (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Roma: Astrolabe, 1971).

Cum să faci un instrument din el?

A spune ceva nu înseamnă a fi pregătit. Nu poate fi în aceste cazuri! Faceți simțire! Cu cuvinte sau cu comportament! Nu contează să creăm un spațiu de „spovedanie” dar este important să ne comunicăm afecțiunile, stima, recunoștința noastră.. dacă aș fi putut să-i spun... este un tovarăș inconfortabil pentru viața noastră. Puteți crea oportunități de partajare, puteți citi cărți, puteți comenta filme sau puteți asculta muzică. Ne putem aminti împreună... A face ceva împreună înseamnă deja a vorbi!

Rugăciunea pentru a nu te rătăci: nevoia de credință

De multe ori a trebuit să răspundem la o întrebare pe care ne-o pun pacienții și membrii familiei:

Doctore, crezi în Dumnezeu"?
Se întâmplă să te trezești cufundat în mânie și să o scoți pe tine pentru că ai pierdut tot acel timp crezând în existența binelui care protejează, a Dumnezeului care mântuiește și că binele are întotdeauna un loc special undeva. Se mai întâmplă, în cele mai grele momente, să fi găsit un loc, un spațiu mic care să susțină atunci când totul în jur se prăbușește. Pentru mulți oameni acest refugiu este rugăciunea și credința. Și noi, în orice caz, răspundem astfel:

Dacă rugăciunea este importantă pentru tine și te face să te simți mai bine, continuă să o faci! Nu este important să avem certitudinea existenței sau nu a lui Dumnezeu... uneori dialogăm cu noi înșine, cu prietenii sau cu dușmanii și credem că putem face și cu propriul nostru Dumnezeu pentru cei care îl au.

„Cei care suferă de cancer vor să fie ruptă cortina de compasiune care îi înconjoară, nu acceptă exorcismul înfricoșător al celor care nu vor să folosească niciodată cuvântul „tumor” și să se întoarcă asupra „răului urât”; nu cere milă, și nici măcar ipocrizia insuportabilă a celor care spun „curaj” și îi evocă în secret, ei vor doar înțelegerea unui sentiment comun pentru că tumora este trăită – de cei care o au – ca pe un „social” boala, ceva ce nu apartine doar pacientului, ci face parte dintr-o dimensiune psihologica si emotionala mai larga, care depaseste si cercul familial.” (Mimmo Candito, în La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (Psihoterapeut Oficial al Centrului de Terapie Strategică)
Dr. Lindita Prend, (Psihoterapeut Oficial al Centrului de Terapie Strategică)

BIBLIOGRAFIE:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Manual practic de psiho-oncologie. Editura Gândirea Științifică.
Buckman R. Ce să spun? Dialog cu cei grav bolnavi. Edițiile Camillian 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Schimba trecutul. Depășirea experiențelor traumatice cu Terapia Strategică. Editura Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Fie ca lacrimile să devină mărgăritare. Florenţa. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Moartea și moartea, Assisi: Cittadella, ed. a VI-a.
Krull, S. (2008). Cum să faci față pierderii unei persoane dragi. O cale emoțională conștientă și activă de doliu. Punctul de întâlnire al editorilor.
Nardone G., (2007). Ochii schimbați ating inima. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Frica de decizii. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G. și echipa Centrului de Terapie Strategică. (2012). Ajutând părinții să-și ajute copiii. Milano, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Navigați pe mare fără a cunoaște cerul. Florența: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Atingerea, remediul, cuvântul. Comunicarea dintre medic și pacient ca instrument terapeutic. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Cancer: îngrijirea nevoilor pacientului. Gândirea științifică.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Manual practic de psiho-oncologie. Roma: Gândirea științifică.
Ventafridda V. (1980) Marea frică legată de un cuvânt. Corr. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Pragmatica comunicării Tr.It Roma.