Rakovina v rodinách: potreby rodiny v období konca života

Keď hovoríme o „potrebách chorých“, musíme vstúpiť do dimenzie núdze nielen na individuálnej úrovni, ale aj na úrovni systémov, do ktorých je chorý zaradený a teda potreby rodiny, siete priateľov, liečiteľská sieť atď. Preto sa domnievame, že v tomto článku je dôležité vziať do úvahy potreby rodiny onkologického pacienta v období konca života.

Rodinu si predstavujeme ako organizovanú štruktúru charakterizovanú koordináciou rôznych štruktúr (komponentov) s vlastnou identitou a špecifikami. Ako všetky systémy, aj rodina prežíva vďaka udržiavaniu svojej homeostatickej rovnováhy a ako taká prechádza zmenami každej zo svojich jednotlivých zložiek. Choroba jedného z členov rodiny ohrozuje jeho rovnováhu a rodinný systém zavedie obranné reakcie voči hrozbe choroby. Aké však môžu byť potreby a reakcie rodiny, ktorá prechádza jednou z najnáročnejších fáz opatrovateľskej dráhy svojho blízkeho, prípadne fázou konca života?

Žiaľ, niekedy príde tá chvíľa, keď pacient a jeho rodina počujú tie desivé slová: „Progresia je jasne viditeľná... dúfali sme a urobili sme všetko pre to, aby sa to nestalo...“ Odchod z miestnosti zmätený, omámený , strachy, zúfalstvo, hnev sprevádzajú osoby zapojené do tejto vety.

Často je to pre pacienta len potvrdenie jeho predtuchy...pretože pacienti si niekedy ako prví uvedomia svoj stav aj bez toho, aby absolvovali vyšetrenia. Za takých okolností sa to hovorí nahlas!

Rakovina kazí všetko:

celý každodenný život sa sústreďuje na chorobu: dni sú postavené okolo chorého člena rodiny. Dialógy, vzťahy takmer neustále hovoria o chorobe.
plánovanie zmien: rodina už nemôže myslieť dlhodobo, ale jej voľby sú spojené s tu a teraz.
sociálne interakcie sa menia: menej sociálnych výmen, pretože pacientovi je potrebné poskytnúť viac pomoci, a preto, že túžba po kontakte s ostatnými je nižšia v dôsledku vplyvu diagnózy na náladu.
Ochorenie má dopad na ekonomickú bilanciu: letenky, lieky, ďalšie odborné lekárske návštevy požadované pacientom, náklady na cestu a ubytovanie. Pracovné nasadenie klesá, ak nie je nútené ho úplne zastaviť.

Každý má potreby a každá potreba je dôležitá, nie vždy máte možnosť alebo odvahu sa ich chopiť alebo sa na to jednoducho neoprávňujete. V tomto štádiu sa potreby každého človeka líšia od potrieb, ktoré vznikajú v iných štádiách ochorenia. Často sa sčítavajú alebo prelínajú, inokedy sú zahalené alebo zmätené a potom nechávajú priestor pre emocionálne zážitky, ktoré sa neustále menia.

Členovia rodiny sa len ťažko vzdávajú trestu. Bolesť ich vedie k tomu, že sa pohybujú medzi prejavmi obrovského hnevu na operátorov, pretože možno neurobili dosť!, a zúfalo sa snažia vniesť optimizmus do svojho milovaného, no tak! Zapnuté! My sa nevzdávame! Uvidíme .. medzitým pokračujme v kúrach !, hľadajme intímne chvíle do zúfalstva.

Operátor v týchto prípadoch nevie vysvetliť, nesmie ospravedlňovať, nesmie sa snažiť, aby ľudia pochopili.. môže len privítať, pôsobiť ako kontajner, pochopiť, sprevádzať...

Čo môžete urobiť?

Oddajte sa bolesti, aby ste do nej mohli nasmerovať zúfalstvo: potrebu zúfať

Členovia rodiny často bojujú so zúfalstvom akýmikoľvek prostriedkami, pretože sa boja nevydržať alebo skolabovať v tej najchúlostivejšej chvíli. Čím viac sa však bojuje so zúfalstvom, tým viac zaberá priestor vo vnútri aj navonok... ľudia, ktorí plačú v tajnosti, ktorí si vymýšľajú všetky výhovorky na ospravedlnenie červených očí alebo dokonca ľudia, ktorí utekajú. Je príliš ťažké čeliť smrti svojho milovaného priamo, útek je jediné východisko!

Čo potom môžeme navrhnúť členovi rodiny zničenému rozsudkom? Dobre! v týchto prípadoch je najterapeutickejším návrhom oddávať sa chvíľam bolesti, prežívať ich, prežívať až do poslednej slzy. Každý deň by mali venovať priestor potrebe zúfať, vyzbrojení perom a papierom opísať svoje zúfalstvo, obavy, hnev .. rovno .. bez opätovného čítania! pretože vyhadzovanie im môže len pomôcť, aby sa venovali tým najvhodnejším spôsobom svojmu milému. Veľký Pessoa v jednom zo svojich veršov napísal: „Píšem, aby som znížil horúčku pocitov“. Žiadna fráza sa neukáže byť dostatočne magická alebo upokojujúca, aby utíšila bolesť, ale samotnú bolesť môžeme použiť ako prostriedok na nájdenie sily, tú, o ktorej si nikto z nás nemyslí, že ju máme: sprevádzanie našich blízkych v posledných týždňoch života.

Vedieť sa orientovať: potreba vedieť

Nevedieť, čo má človeka pred sebou, je jedna z najťažších vecí, ktoré sa zvládajú. Vo všeobecnosti poznanie vytvára väčšiu ilúziu kontroly, riadenia. Zabraňuje tomu, aby ste sa cítili stratení a umožňuje vám čeliť strachu inak.

Člen rodiny by mal byť následne informovaný o tom, čo sa bude diať: ako sa má odteraz pohnúť, akú liečbu bude momentálne robiť, aké symptómy považovať za alarmujúce a ako ich kontrolovať, ako aktivovať paliatívnu starostlivosť (liečby zamerané na zmiernenie utrpenia určená nielen ako bolesť fyzická, ale aj psychická, sociálna, duchovná), možnosť hospicu (pobytového zdravotníckeho zariadenia venujúceho sa hospitalizácii pacientov v pokročilom štádiu s rýchlym vývojom onkologického a neonkologického ochorenia), pochopiť, čo bude poskytnutá liečba a uistenie o tom, že rodinný príslušník nebude trpieť, pretože bude vedieť, na koho sa obrátiť, adresy štruktúr. Je ťažké zhromaždiť tieto informácie, ale nevyhnutné, pretože nás vedú temnotou cesty, akou je koniec životnej fázy.

Výber času na šetrenie času: potreba venovať čas

Členovia rodiny si môžu nájsť čas, aby pochopili, aké sú priority, ktoré treba zorganizovať... tie v tých najnepríjemnejších chvíľach... papierovanie, ktoré treba opraviť, život reorganizovať, veci dokončiť. Človek v týchto fázach by sa chcel dostať do pohotovostného režimu .. zastaviť všetko .. nestrácať čas otravnými vecami! To by im však malo byť udelené len na krátky čas, po ktorom by ich mali viesť k tomu, aby sa vrátili na túto únavnú cestu. Môže byť užitočné uviesť veci, ktoré je potrebné zoradiť podľa dôležitosti. Už znamená zorganizovať si poriadok... už mať poriadok vám umožní zostať v kurze a nestratiť sa v tomto bolestnom chaose. Nedokážeme určiť, koľko času máte na to, aby ste ho mohli dobre využiť alebo ísť do akcie... dôležité je vedieť, že existujú a môžete začať od najmenšej a najmenej náročnej z uvedených vecí.

"Ak by čakal, že to bude vedieť skôr, než prehovorí, nikdy by neotvoril ústaHF Amiel: potreba hovoriť

Postaviť sa tvárou v tvár prejavu, najjednoduchšiemu, vymeniť dva riadky a povedať, že ťa milujem, sa môže zdať ako najťažšia vec. Slová zamrznú, utekajú a premýšľajte, premýšľajte a potom ich vymažte predtým, ako ich vyslovíte. Potreba hovoriť, povedať alebo zopakovať, objasniť alebo ospravedlniť sa je jednou z najsilnejších, ale najťažších potrieb na uspokojenie. Bojíme sa utrpenia alebo spôsobenia utrpenia ľudí, bojíme sa otázok alebo odpovedí, ktoré treba dať.

„Nedá sa nekomunikovať“ nám pripomína axiómu komunikácie (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatika ľudskej komunikácie. Rím: Astroláb, 1971).

Ako z toho vyrobiť nástroj?

Povedať niečo neznamená byť pripravený. V týchto prípadoch to nemôže byť! Urobte pocit! Slovami alebo správaním! Nezáleží na tom, aby sme vytvorili priestor na „priznanie“, ale dôležité je komunikovať o našej náklonnosti, úcte, vďačnosti... keby som mu to mohla povedať... je to nepríjemný spoločník pre náš život. Môžete vytvárať príležitosti na zdieľanie, môžete čítať knihy, komentovať filmy alebo počúvať hudbu. Môžeme spolu spomínať... Robiť niečo spolu už hovorí!

Modliť sa, aby sme sa nestratili: potreba viery

Často sme museli odpovedať na otázku, ktorú nám kladú pacienti a rodinní príslušníci:

"Ty doktor, ty veríš v Boha"?
Stáva sa, že sa ocitnete ponorení do hnevu a dáte si to na seba, pretože ste stratili všetok ten čas vo viere v existenciu dobra, ktoré chráni, v Boha, ktorý zachraňuje a že dobro má vždy niekde špeciálne miesto. V najťažších chvíľach sa tiež stáva, že sa nájde miesto, malý priestor, ktorý podporí, keď sa všetko okolo zrúti. Pre mnohých ľudí je týmto útočiskom modlitba a viera. A my v každom prípade odpovieme takto:

Ak je pre vás modlitba dôležitá a cítite sa lepšie, pokračujte v tom! Nie je dôležité mať istotu existencie alebo neexistencie Boha ... niekedy vedieme dialóg so sebou samými, s priateľmi alebo nepriateľmi a veríme, že sa to dá urobiť aj so svojím Bohom pre tých, ktorí to majú.

„Tí, ktorí trpia rakovinou, chcú, aby bola pretrhnutá opona súcitu, ktorá ich obklopuje, neakceptujú strašný exorcizmus tých, ktorí nikdy nechcú použiť slovo „nádor“ a vrhnú sa späť na „škaredé zlo“; nežiada o milosť a dokonca ani neznesiteľné pokrytectvo tých, ktorí hovoria "odvaha" a tajne ich kúzli, chcú len pochopenie spoločného pocitu, pretože nádor prežívajú - tí, ktorí ho majú - ako "sociálny" choroba, niečo, čo nepatrí len pacientovi, ale je súčasťou širšej psychologickej a emocionálnej dimenzie, ktorá presahuje aj rodinný kruh.“ (Mimmo Candito, v La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (oficiálna psychoterapeutka Centra strategickej terapie)
Lindita Prend, (oficiálna psychoterapeutka Centra strategickej terapie)

BIBLIOGRAFIA:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktický manuál psychoonkológie. Vydavateľstvo vedeckých myšlienok.
Buckman R. Čo povedať? Dialóg s ťažko chorými. Camillian Editions z roku 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Zmeňte minulosť. Prekonávanie traumatických zážitkov pomocou strategickej terapie. Vydavateľ Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Nech sa slzy stanú perlami. Florencia. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Smrť a umieranie, Assisi: Cittadella, 6. vydanie.
Krull, S. (2008). Ako sa vyrovnať so stratou milovaného človeka. Vedomá a aktívna emocionálna cesta k smútku. Miesto stretnutia vydavateľov.
Nardone G., (2007). Zmeniť oči dotýkajú srdca. Milan: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Strach z rozhodnutí. Miláno: Ponte alle Grazie.
Nardone G. a tím Centra strategickej terapie. (2012). Pomáhať rodičom pomáhať svojim deťom. Miláno, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Plavte sa po mori bez vedomia oblohy. Florencia: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Dotyk, liek, slovo. Komunikácia medzi lekárom a pacientom ako terapeutický nástroj. Ed Ponte alle Grazie.
Morasso G. (1998) Rakovina: starostlivosť o potreby pacienta. Vedecké myslenie.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktická príručka psycho-onkológie. Rím: Vedecká myšlienka.
Ventafridda V. (1980) Veľký strach spojený so slovom. Corr. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Pragmatika komunikácie Tr.It Rím.