Cancer i familjer: familjens behov i livets slutskede

När vi talar om "den sjukes behov" måste vi gå in i en behovsdimension inte bara på individnivå utan också på nivån för de system i vilka den sjuka personen är införd och därför behoven hos en familj, en nätverk av vänner, ett helande nätverk mm. Vi anser därför att det är viktigt att i denna artikel ta hänsyn till behoven hos cancerpatientens familj i livets slutskede.

Vi föreställer oss familjen som en organiserad struktur som kännetecknas av koordinationen av olika strukturer (komponenterna) med sin egen identitet och särdrag. Liksom alla system överlever familjen också tack vare upprätthållandet av sin homeostatiska balans och genomgår som sådan förändringar av var och en av dess individuella komponenter. Sjukdomen hos en av familjemedlemmarna hotar hans jämvikt och familjesystemet kommer att sätta in de defensiva reaktionerna mot sjukdomshotet. Men vilka kan behoven och reaktionerna vara hos en familj som genomgår en av de mest krävande faserna av sin älskades vårdväg, eller livets slutskede?

Tyvärr, ibland kommer det ögonblick då patienten och hans familj hör de skrämmande orden: "förloppet är tydligt synligt ... vi hoppades och vi gjorde allt vi kunde för att förhindra att det inträffade ..." Lämnar rummet förvirring, förvirring , rädslor, förtvivlan , ilska åtföljer personerna som är inblandade i denna mening.

Ofta för patienten är det bara en bekräftelse på hans föraningar .. eftersom patienter ibland är de första att inse sitt tillstånd, även utan att genomgå undersökningar. I den omständigheten sägs det högt!

Cancer upprör allt:

• allt dagligt liv är centrerat på sjukdomen: dagarna är uppbyggda kring den sjuka familjemedlemmen. Dialogerna, relationerna talar nästan ständigt om sjukdom.
• planeringsförändringar: familjen kan inte längre tänka långsiktigt utan deras val är kopplade till här och nu.
• sociala interaktioner förändras: färre sociala utbyten både för att mer assistans måste ges till patienten, och för att lusten till kontakt med andra är lägre på grund av diagnosens påverkan på humöret.
• Sjukdomen påverkar den ekonomiska balansen: biljetter, mediciner, ytterligare specialistläkarbesök som patienten begär, rese- och logikostnader. Arbetsengagemang minskar om man inte tvingas stoppa det helt.

Alla har behov och alla behov är viktiga, man har inte alltid möjligheten eller modet att ta tag i dem eller auktoriserar sig helt enkelt inte att göra det. I detta skede är allas behov annorlunda än de som uppstår i de andra stadierna av sjukdomen. Ofta läggs de ihop eller flätas samman, andra gånger är de beslöjade eller förvirrade och lämnar sedan utrymme för känslomässiga upplevelser som ständigt förändras.

Familjemedlemmar kapitulerar knappast för domen. Smärtan får dem att reagera genom att svänga mellan att visa enorm ilska mot operatörerna för att de kanske inte har gjort tillräckligt!, försöker desperat att ingjuta optimism hos sin älskade, kom igen! På! Vi kapitulerar inte! Låt oss se .. under tiden, låt oss fortsätta behandlingarna!, leta efter intima stunder att förtvivla.

I dessa fall kan operatören inte förklara, han får inte motivera, han får inte försöka få folk att förstå .. han kan bara välkomna, fungera som en container, förstå, följa med ...

Vad kan du göra?

Skäm bort dig åt smärta så att du kan kanalisera förtvivlan i den: behovet av att misströsta

Ofta bekämpar familjemedlemmar förtvivlan på alla sätt eftersom de är rädda för att inte hålla upp eller kollapsa i det mest känsliga ögonblicket. Men ju mer förtvivlan bekämpas, desto mer tar den plats inifrån och ut... människor som gråter i hemlighet, som hittar på alla ursäkter för att rättfärdiga röda ögon eller till och med människor som flyr. Det är för svårt att möta din älskades död direkt, att fly är den enda utvägen!

• Vad kan vi då föreslå för en familjemedlem som förstörts av domen? Väl! i dessa fall är det mest terapeutiska förslaget just att ägna sig åt smärtans ögonblick, gå igenom dem, leva upp till den sista tåren. Varje dag ska de ägna utrymme åt behovet av att förtvivla, beväpnade med penna och papper beskriva sin förtvivlan, oro, ilska.. direkt.. utan att läsa om! för att kasta ut kan bara hjälpa dem att ägna sig åt sin älskade på det lämpligaste sättet. Den store Pessoa skrev i en av sina verser: "Jag skriver för att sänka känslans feber". Ingen fras visar sig vara magisk eller tröstande nog för att lindra smärtan, men vi kan använda själva smärtan som ett medel för att hitta styrka, den som ingen av oss tror att vi har: att följa med våra nära och kära under de sista veckorna av livet.

Att veta att orientera sig: behovet av att veta

• Att inte veta vad som ligger framför en person är en av de svåraste sakerna att hantera. Allmänt vetskap skapar en större illusion av kontroll, av ledning. Det undviker att du känner dig vilsen och låter dig möta rädslor på ett annat sätt.

Familjemedlemmen bör i efterhand informeras om vad som kommer att hända: hur man går vidare från och med nu, vilka behandlingar han kommer att göra för tillfället, vilka symtom man bör överväga som alarmerande och hur man kontrollerar dem, hur man aktiverar palliativ vård (behandlingar som syftar till att lindra lidande avsedd inte bara som fysisk smärta, utan också psykologisk, social, andlig), möjligheten för hospice (bostadshälsoinrättning tillägnad sjukhusvistelse av patienter i ett framskridet stadium med snabb utveckling av onkologisk och icke-onkologisk sjukdom), att förstå vad behandlingar kommer att administreras och för att försäkras om det faktum att familjemedlemmen inte kommer att lida, att veta vem man ska kontakta, adresser till strukturerna. Det är svårt att samla in denna information men nödvändig eftersom den vägleder oss i mörkret på en väg som livets slutskede.

Att välja tid för att spara tid: behovet av att ta tid

• Familjemedlemmar kan ta sig tid att förstå vilka som också är prioriteringarna som ska organiseras .. de i de mest irriterande stunderna ... pappersarbete som ska fixas, livet ska omorganiseras, saker som ska avslutas. Personen i dessa faser vill gärna kunna ställa sig i beredskap.. stoppa allt.. slösa inte tid på irriterande saker! Detta bör dock bara beviljas under en kort tid, varefter de ska vägledas att återuppta den tröttsamma vägen. Det kan vara bra att lista saker som behöver redas ut i ordningsföljd. Att nå upp redan innebär att bli organiserad ... att redan ha en beställning gör att du kan hålla kursen, inte gå vilse i detta smärtsamma kaos. Vi kan inte fastställa hur mycket tid du har för att kunna använda det väl eller för att gå till handling ... det är viktigt att veta att de finns där och du kan utgå från den minsta och minst krävande av de saker som anges.

"Om han förväntade sig att veta innan han pratade skulle han aldrig öppna munnen”HF Amiel: behovet av att tala

Att möta ett tal, det enklaste, utbyta två rader och säga att jag älskar dig kan tyckas vara det svåraste att göra. Ord fryser, springer iväg och tänker och tänker om och raderar dem sedan innan de uttalar dem. Ändå är behovet av att tala, att säga eller att upprepa, att förtydliga eller att be om ursäkt ett av de starkaste men svåraste behoven att tillfredsställa. Vi är rädda för att lida eller få människor att lida, vi fruktar frågorna eller svaren som ska ges.

"Man kan inte kommunicera" påminner oss om kommunikationens axiom (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Hur gör man ett instrument av det?

Att säga något betyder inte att vara förberedd. Det kan det inte vara i dessa fall! Få känsla! Med ord eller med beteende! Det spelar ingen roll att skapa ett utrymme för "bekännelse" men det är viktigt att kommunicera våra tillgivenheter, vår aktning, vår tacksamhet... om jag hade kunnat berätta för honom... han är en obekväm följeslagare för vårt liv. Du kan skapa möjligheter att dela, du kan läsa böcker, kommentera filmer eller lyssna på musik. Vi kan minnas tillsammans... Att göra något tillsammans talar redan!

Be för att inte gå vilse: behovet av tro

Vi har ofta behövt svara på en fråga som patienter och familjemedlemmar ställer till oss:

"Du doktor, du tror på Gud"?
Det råkar vara nedsänkt i ilska och ta ut det på dig själv för att du har förlorat all den tid på att tro på existensen av det goda som skyddar, av Gud som räddar och att det goda alltid har en speciell plats någonstans. Det händer också, i de svåraste stunderna, att ha hittat en plats, ett litet utrymme som stödjer när allt runtomkring kollapsar. För många människor är denna tillflyktsort bön och tro. Och vi svarar i alla fall så här:

Om det är viktigt för dig att be och får dig att må bättre, fortsätt med det! Det är inte viktigt att ha vissheten om Guds existens eller inte ... ibland för vi dialog med oss ​​själva, med vänner eller fiender och vi tror att det också kan göras med ens Gud för de som har det.

”De som lider av cancer vill att den medkänslasridå som omger dem ska brytas, de accepterar inte den fruktansvärda exorcismen från dem som aldrig vill använda ordet 'tumör' och faller tillbaka på 'det fula onda'; ber inte om nåd, och inte ens det outhärdliga hyckleriet hos dem som säger "mod" och i hemlighet trollar dem, de vill bara ha förståelsen för en vanlig känsla eftersom tumören upplevs - av de som har den - som en "social" sjukdom, något som inte bara tillhör patienten utan är en del av en vidare psykologisk och känslomässig dimension, som också går utanför familjekretsen." (Mimmo Candito, i La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (officiell psykoterapeut vid Strategic Therapy Center)
Dr. Lindita Prend, (officiell psykoterapeut vid Strategic Therapy Center)

BIBLIOGRAFI:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktisk handbok för psyko-onkologi. The Scientific Thought Publisher.
Buckman R. Vad ska jag säga? Dialog med svårt sjuka. Camillian Editions 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Förändra det förflutna. Att övervinna traumatiska upplevelser med strategisk terapi. Ponte alle Grazie förlag.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Må tårarna bli pärlor. Florens. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Död och döende, Assisi: Cittadella, 6:e uppl.
Krull, S. (2008). Hur man hanterar förlusten av en älskad. En medveten och aktiv känslomässig väg att sörja. Förläggarens mötesplats.
Nardone G., (2007). Ändra ögon rör hjärtat. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Rädsla för beslut. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G. och teamet från Strategic Therapy Center. (2012). Att hjälpa föräldrar att hjälpa sina barn. Milano, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Segla havet utan vetskapen om himlen. Florens: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Beröringen, botemedlet, ordet. Kommunikation mellan läkare och patient som ett terapeutiskt verktyg. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Cancer: ta hand om patientens behov. Vetenskapligt tänkande.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktisk manual för psyko-onkologi. Rom: Den vetenskapliga tanken.
Ventafridda V. (1980) Den stora rädslan kopplad till ett ord. Corr. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Kommunikationens pragmatik Tr.It Rom.