家庭中的癌症：临终阶段的家庭需求

当我们谈论“病人的需要”时，我们需要进入一个需要的维度，不仅在个人层面，而且在病人所在的系统层面，因此也是一个家庭的需求，一个朋友网络，治疗网络等。 因此，我们认为在本文中考虑癌症患者家属在生命末期的需求非常重要。

我们把家庭想象成一个有组织的结构，其特点是不同结构（组成部分）的协调，具有自己的身份和特性。 与所有系统一样，该家族也因维持其稳态平衡而得以生存，并因此经历了其各个组成部分的变化。 其中一位家庭成员的疾病威胁到他的平衡，家庭系统将对疾病威胁做出防御反应。 但是，如果一个家庭经历了亲人护理过程中最苛刻的阶段之一或生命的终结阶段，那么他们的需求和反应会是什么？

不幸的是，有时患者和他的家人会听到那些可怕的话：“进展清晰可见......我们希望并尽我们所能阻止它的发生......”离开房间混乱，发呆，恐惧，绝望，愤怒伴随着这句话中的人。

通常对于患者来说，这只是对他的预感的确认..因为患者有时是第一个意识到自己状态的人，即使没有接受检查。 在那种情况下大声说出来！

癌症扰乱了一切：

• 所有的日常生活都以疾病为中心：每一天都围绕着生病的家庭成员。 对话、关系几乎总是在谈论疾病。
• 计划变化：家庭不再考虑长远，但他们的选择与此时此地联系在一起。
• 社会互动改变：社会交流减少，既是因为必须向患者提供更多帮助，又因为诊断对情绪的影响，与他人接触的愿望较低。
• 这种疾病会影响经济平衡：门票、药物、患者要求的进一步专科就诊、旅行和住宿费用。 如果不被迫完全停止，工作承诺就会减少。

每个人都有需求，每一个需求都很重要，你并不总是有机会或勇气去抓住它们，或者根本没有授权自己这样做。 在这个阶段，每个人的需求都不同于疾病其他阶段出现的需求。 通常它们会叠加或交织在一起，有时它们会被掩盖或混淆，然后为不断变化的情感体验留出空间。

家人几乎不服刑。 疼痛导致他们的反应是在对操作员表现出巨大的愤怒之间摇摆不定，因为他们可能做得不够！拼命地试图向他们所爱的人灌输乐观情绪，加油！ 上！ 我们不投降！ 让我们看看..与此同时，让我们继续治疗！，寻找绝望的亲密时刻。

在这些情况下，经营者无法解释，他不能辩解，他不能试图让人们理解..他只能欢迎，充当容器，理解，陪伴......

你能做什么？

沉迷于痛苦中，这样你就可以将绝望引入其中：绝望的需要

通常家庭成员会不择手段地与绝望作斗争，因为他们害怕在最微妙的时刻坚持不下来或崩溃。 然而越是抗拒绝望，就越是占据内外空间……偷偷哭泣的人，编造所有借口为红眼找借口的人，甚至是逃跑的人。 直面亲人的死亡太难了，逃避是唯一的出路！

• 那么，我们可以向被这句话摧毁的家庭成员提出什么建议？ 出色地！ 在这些情况下，最有治疗作用的建议正是沉迷于痛苦的时刻，经历它们，不辜负最后一滴眼泪。 他们每天都应该为绝望的需要留出空间，用笔和纸描述他们的绝望、担忧、愤怒..直接..无需重读！ 因为抛弃只能帮助他们以最恰当的方式为所爱的人奉献自己。 伟大的佩索阿在他的一首诗中写道：“我写作是为了降低感情的狂热”。 没有任何短语被证明具有足够的魔力或安慰性来缓解疼痛，但我们可以将疼痛本身作为一种寻找力量的工具，我们没有人认为我们拥有这种力量：在生命的最后几周陪伴所爱的人。

知道定位自己：需要知道

• 不知道一个人的未来是最难管理的事情之一。 一般来说，了解会产生更大的控制幻觉，管理幻觉。 它避免让你感到迷失，让你以不同的方式面对恐惧。

随后应告知家庭成员将要发生的事情：从现在开始如何行动，他目前将采取哪些治疗措施，哪些症状需要引起注意以及如何控制这些症状，如何启动姑息治疗（旨在减轻痛苦的治疗）不仅是身体上的疼痛，还包括心理上的、社会上的、精神上的），临终关怀的可能性（专门为晚期患者住院治疗的住院医疗机构，肿瘤和非肿瘤疾病的快速发展），了解什么将进行治疗，并确保家庭成员不会受苦，知道与谁联系，结构的地址。 收集这些信息很困难，但很有必要，因为它会引导我们进入一条黑暗的道路，例如生命的尽头。

选择时间来节省时间：需要花时间

• 家庭成员可以花时间了解哪些也是要组织的优先事项……那些最烦人的时刻……要解决的文书工作，要重新组织的生活，要完成的事情。 处于这些阶段的人希望能够让自己处于待命状态..停止一切..不要把时间浪费在烦人的事情上！ 但是，这应该只在很短的时间内被授予，之后他们应该被引导重新开始这条累人的道路。 列出需要按重要性排序的内容可能会有所帮助。 固定已经意味着组织起来……已经有订单可以让你坚持下去，而不是迷失在这种痛苦的混乱中。 我们无法确定您需要多少时间才能很好地使用它或采取行动......重要的是要知道它们在那里，您可以从列出的最小和要求最低的事情开始。

“如果他希望在说话之前就知道，他永远不会开口”HF Amiel：需要说话

面对一场演讲，最简单的两句台词，说我爱你似乎是最难做的事情。 单词冻结，逃跑，思考，重新思考，然后在说出它们之前抹去它们。 然而，说话、说或重申、澄清或道歉的需要是最强烈但最难满足的需要之一。 我们害怕受苦或使人们受苦，我们害怕被提出的问题或答案。

“一个人不能不交流”让我们想起了交流公理（Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971）。

如何制作它的乐器？

说出来并不意味着做好准备。 在这些情况下是不可能的！ 让感觉！ 用言语或行为！ 为“忏悔”创造一个空间并不重要，但重要的是传达我们的感情，我们的尊重，我们的感激......如果我能告诉他......他是我们生活中不舒服的伴侣。 你可以创造分享的机会，你可以看书、评论电影或听音乐。 我们可以一起记住……一起做某事已经在说话了！

祈祷不要迷路：信仰的需要

我们经常不得不回答患者和家属问我们的问题：

“你这个医生，你相信上帝“？
它碰巧发现自己沉浸在愤怒中，并把它发泄在自己身上，因为他一直相信保护善的存在，相信有拯救的上帝，善总是在某个地方占有特殊的位置。 在最困难的时刻，它也恰好找到了一个地方，一个小空间，当周围的一切都崩溃时，它可以支撑。 对许多人来说，这个避难所就是祈祷和信仰。 无论如何，我们的回答是这样的：

如果祈祷对你很重要并且让你感觉更好，那就继续这样做吧！ 确定上帝的存在与否并不重要……有时我们与自己、朋友或敌人对话，我们相信也可以为拥有它的人与自己的上帝对话。

“那些患癌症的人希望打破围绕他们的同情之幕，他们不接受那些从不想使用‘肿瘤’这个词而转向‘丑恶’的人的可怕驱魔； 不求怜悯，甚至不求那些说“勇气”并暗中召唤他们的人的难以忍受的虚伪，他们只想要一种共同感受的理解，因为肿瘤被——被那些患有肿瘤的人——体验为一种“社会”疾病，不仅属于患者，而且是更广泛的心理和情感维度的一部分，也超出了家庭范围。” （Mimmo Candito，在 La Stampa，2015 年）

Eleonora Campolmi 博士（战略治疗中心的官方心理治疗师）
Lindita Prend 博士，（战略治疗中心官方心理治疗师）

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