Рак в семействата: нуждите на семейството в края на жизнената фаза

Когато говорим за „нуждите на болните“, трябва да въведем измерение на нуждата не само на индивидуално ниво, но и на нивото на системите, в които е включен болният човек и следователно нуждите на семейството, мрежата на приятели, лечебна мрежа и т.н. Затова вярваме, че е важно в тази статия да се вземат предвид нуждите на семейството на онкоболния в края на жизнената фаза.

Ние си представяме семейството като организирана структура, характеризираща се с координацията на различни структури (компонентите) със собствена идентичност и специфики. Както всички системи, семейството също оцелява благодарение на поддържането на своя хомеостатичен баланс и като такова претърпява промените на всеки от отделните си компоненти. Болестта на един от членовете на семейството застрашава неговото равновесие и семейната система ще задейства защитните реакции към болестната заплаха. Но какви могат да бъдат нуждите и реакциите на едно семейство, което преминава през една от най-взискателните фази от пътя на грижите за своя любим човек или фазата на края на живота?

За съжаление, понякога идва онзи момент, в който пациентът и семейството му чуват онези ужасяващи думи: „прогресията е ясно видима... надявахме се и направихме всичко възможно това да не се случи...“ Излизане от стаята объркване, замаяност , страхове, отчаяние, гняв съпътстват хората, участващи в това изречение.

Често за пациента това е само потвърждение на неговите предчувствия.. защото пациентите понякога първи осъзнават състоянието си, дори и без да са преминали прегледи. При това обстоятелство се казва на глас!

Ракът разстройва всичко:

• цялото ежедневие е съсредоточено върху болестта: дните са изградени около болния член на семейството. Диалозите, отношенията почти постоянно говорят за болест.
• промени в планирането: семейството вече не може да мисли дългосрочно, но техният избор е свързан с тук и сега.
• социалните взаимодействия се променят: по-малко социални обмени както защото трябва да се осигури повече помощ на пациента, така и защото желанието за контакт с другите е по-малко поради влиянието на диагнозата върху настроението.
• Болестта засяга икономическото равновесие: билети, лекарства, допълнителни медицински посещения при специалист, поискани от пациента, пътни и квартирни разходи. Работният ангажимент намалява, ако не бъде принуден да го спре напълно.

Всеки има нужди и всяка нужда е важна, не винаги имате възможността или смелостта да ги схванете или просто не се упълномощавате да го направите. На този етап нуждите на всеки са различни от тези, които възникват в другите стадии на заболяването. Често те се натрупват или преплитат, друг път са завоалирани или объркани и тогава оставят място за емоционални преживявания, които постоянно се променят.

Членовете на семейството трудно се предават на присъдата. Болката ги кара да реагират, като се люшкат между демонстрирането на огромен гняв към операторите, защото може да не са направили достатъчно!, опитвайки се отчаяно да вдъхнат оптимизъм на любимия човек, хайде! На! Ние не се предаваме! Да видим .. междувременно да продължим лечението!, потърсете интимни моменти за отчаяние.

В тези случаи операторът не може да обяснява, не трябва да оправдава, не трябва да се опитва да накара хората да разберат .. той може само да приветства, да действа като контейнер, да разбира, да придружава...

Какво можете да направите?

Отдайте се на болката, за да можете да канализирате отчаянието в нея: необходимостта да се отчайвате

Често членовете на семейството се борят с отчаянието с всички средства, тъй като се страхуват да не издържат или да рухнат в най-деликатния момент. И все пак колкото повече се бори с отчаянието, толкова повече то заема място отвътре и отвън... хора, които плачат тайно, които измислят всички извинения, за да оправдаят червените очи или дори хора, които бягат. Твърде трудно е да се изправиш директно пред смъртта на любимия човек, бягството е единственият изход!

• Какво можем да предложим тогава на член на семейството, съсипан от присъдата? Добре! в тези случаи най-терапевтичното предложение е именно това да се отдадеш на моментите на болка, да ги преживееш, да изживееш до последната сълза. Всеки ден те трябва да отделят място за нуждата от отчаяние, въоръжени с химикал и хартия да опишат своето отчаяние, тревога, гняв .. веднага .. без препрочитане! защото изхвърлянето може само да им помогне да се посветят по най-подходящия начин на любимия човек. Великият Песоа в един от стиховете си пише: „Пиша, за да сваля треската на чувствата“. Никоя фраза не се оказва магическа или достатъчно утешителна, за да успокои болката, но можем да използваме самата болка като средство за намиране на сила, тази, която никой от нас не мисли, че притежава: да придружаваме любимите си хора през последните седмици от живота.

Да знаеш, за да се ориентираш: необходимостта да знаеш

• Да не знаеш какво предстои за един човек е едно от най-трудните неща за справяне. Като цяло знанието създава по-голяма илюзия за контрол, за управление. Той избягва да ви кара да се чувствате изгубени и ви позволява да се изправите пред страховете по различен начин.

Впоследствие членът на семейството трябва да бъде информиран за това какво ще се случи: как да се движи оттук нататък, какви лечения ще предприеме за момента, кои симптоми да счита за тревожни и как да ги контролира, как да активира палиативни грижи (лечения, насочени към облекчаване на страданието предназначена не само като физическа болка, но и психологическа, социална, духовна), възможността на хосписа (здравно заведение за настаняване, предназначено за хоспитализация на пациенти в напреднал стадий с бърза еволюция на онкологично и неонкологично заболяване), за да разбере какво ще бъдат приложени лечения и да бъдете спокойни, че членът на семейството няма да пострада, знаейки към кого да се обърнете, адреси на структурите. Трудно е да се събере тази информация, но е необходима, тъй като ни води в тъмнината на пътека като фазата на края на живота.

Избор на време, за да спестите време: необходимостта да отделите време

• Членовете на семейството могат да отделят време, за да разберат кои са и приоритетите, които трябва да бъдат организирани .. тези в онези най-дразнещи моменти ... документите да бъдат оправени, животът да бъде реорганизиран, нещата да бъдат довършени. Човекът в тези фази би искал да може да се постави в режим на готовност .. спрете всичко .. не си губете времето с досадни неща! Това обаче трябва да бъде предоставено само за кратко време, след което те трябва да бъдат напътствани да възобновят този уморителен път. Може да е полезно да изброите нещата, които трябва да бъдат подредени по важност. Закрепването вече означава организиране... вече наличието на поръчка ще ви позволи да останете на курса, а не да се изгубите в този болезнен хаос. Не можем да установим колко време имате, за да можете да го използвате добре или да влезете в действие ... важно е да знаете, че те са там и можете да започнете от най-малкото и най-малко взискателното от изброените неща.

"Ако очакваше да знае, преди да говори, никога нямаше да отвори устата си”HF Amiel: необходимостта да се говори

Изправен пред реч, най-простото, размяната на две реплики, казвайки Обичам те, може да изглежда като най-трудното нещо за правене. Думите замръзват, бягат и мислят и премислят и след това ги изтриват, преди да ги изрекат. И все пак нуждата да говориш, да кажеш или да повториш, да изясниш или да се извиниш е една от най-силните, но най-трудни за задоволяване нужди. Страхуваме се да не страдаме или да накараме хората да страдат, страхуваме се от въпросите или отговорите, които трябва да бъдат дадени.

„Човек не може да не общува“ ни напомня за аксиомата за комуникация (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Как да направите инструмент от него?

Да кажеш нещо не означава да си подготвен. Не може в тези случаи! Почувствайте се! С думи или с поведение! Няма значение да създадем пространство за "изповед", ​​но е важно да съобщим нашите привързаности, нашето уважение, нашата благодарност .. ако можех да му кажа ... той е неудобен спътник в живота ни. Можете да създавате възможности за споделяне, можете да четете книги, да коментирате филми или да слушате музика. Можем да си спомняме заедно... Да правим нещо заедно вече е говорене!

Молете се да не се изгубите: нуждата от вяра

Често ни се е налагало да отговаряме на въпрос, който ни задават пациенти и членове на семейството:

"Вие, докторе, вие вярвате в Бог"?
Случва се да се окажете потопени в гняв и да го изкарате върху себе си, че сте загубили цялото това време да вярвате в съществуването на доброто, което защитава, на Бог, който спасява и че доброто винаги има някъде специално място. Случва се и в най-трудните моменти да намериш място, малко пространство, което да крепи, когато всичко наоколо се руши. За много хора това убежище е молитвата и вярата. И ние, във всеки случай, отговаряме така:

Ако молитвата е важна за вас и ви кара да се чувствате по-добре, продължавайте да я правите! Не е важно да имаме сигурността за съществуването или не на Бог ... понякога ние водим диалог със себе си, с приятели или врагове и вярваме, че можем да направим и със собствения си Бог за тези, които го имат.

„Тези, които страдат от рак, искат завесата на съчувствието, която ги заобикаля, да бъде разчупена, те не приемат страховития екзорсизъм на тези, които никога не искат да използват думата „тумор“ и се връщат към „грозното зло“; не иска милост, нито дори непоносимото лицемерие на тези, които казват "смелост" и тайно ги призовават, те просто искат разбирането на общото чувство, защото туморът се преживява - от тези, които го имат - като "социален" болест, нещо, което не принадлежи само на пациента, но е част от по-широко психологическо и емоционално измерение, което също надхвърля семейния кръг. (Mimmo Candito, в La Stampa, 2015)

Д-р Елеонора Камполми (официален психотерапевт на Центъра за стратегическа терапия)
Д-р Линдита Пренд, (официален психотерапевт на Центъра за стратегическа терапия)

БИБЛИОГРАФИЯ:

Бионди, М., Костантини, А. (2003). Практическо ръководство по психоонкология. Издателство „Научна мисъл“.
Бакман Р. Какво да кажа? Диалог с тежко болните. Camillian Editions 1990.
Каньони, Ф., Миланезе, Р. (2009). Промени миналото. Преодоляване на травматични преживявания със стратегическа терапия. Издателство Ponte alle Grazie.
Киодини М., Меринголо П. (2016) Нека сълзите станат бисери. Флоренция. Ponte alle Grazie.
Кублер-Рос Е., (1990). Смърт и умиране, Асизи: Cittadella, 6-то изд.
Крул, С. (2008). Как да се справим със загубата на любим човек. Съзнателен и активен емоционален път към траур. Мястото за среща на издателя.
Нардоне Г., (2007). Промяната на очите докосва сърцето. Милано: Ponte alle Grazie.
Нардоне Г., (2014). Страх от решения. Милан: Ponte alle Grazie.
Нардоне Г. и екипа на Центъра за стратегическа терапия. (2012). Помага на родителите да помагат на децата си. Милано, Ponte alle Grazie.
Нардоне, Г., Балби, Е. (2008). Плавайте по морето, без да познавате небето. Флоренция: Ponte alle Grazie.
Миланезе Р., Миланезе С. (2015) Докосването, лекарството, думата. Комуникацията между лекар и пациент като терапевтичен инструмент. Ед Понте алле Грацие.
Morasso G. (1998) Рак: грижа за нуждите на пациента. Научно мислене.
Граси Л., Бионди М., Костантини А. (2003). Практическо ръководство по психоонкология. Рим: Научната мисъл.
Ventafridda V. (1980) Големият страх, свързан с една дума. кор. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Прагматиката на комуникацията Tr.It Рим.