Рак в семье: потребности семьи в конце жизни

Когда мы говорим о «потребностях больного человека», нам необходимо ввести измерение потребностей не только на индивидуальном уровне, но и на уровне систем, в которые включен больной человек, и, следовательно, потребности семьи, сеть друзей, лечебная сеть и т. д. Поэтому мы считаем важным учитывать в этой статье потребности семьи больного раком в конце жизни.

Мы представляем семью как организованную структуру, характеризующуюся согласованием различных структур (компонентов) со своей идентичностью и спецификой. Как и все системы, семья также выживает благодаря поддержанию своего гомеостатического баланса и как таковая претерпевает изменения каждого из своих отдельных компонентов. Болезнь одного из членов семьи угрожает его равновесию, и семейная система задействует защитные реакции на угрозу болезни. Но какими могут быть потребности и реакции семьи, которая проходит один из самых сложных этапов пути заботы о любимом человеке или этап конца жизни?

К сожалению, иногда наступает тот момент, когда больной и его близкие слышат эти ужасающие слова: «прогрессирование явно видно… мы надеялись и сделали все возможное, чтобы этого не произошло…» Выходя из комнаты растерянность, оцепенение , страхи, отчаяние, гнев сопровождают людей, вовлеченных в это предложение.

Часто для больного это лишь подтверждение его предчувствий.. потому что больные иногда первыми осознают свое состояние, даже не проходя обследования. В таком случае это сказано вслух!

Рак все расстраивает:

• вся повседневная жизнь сосредоточена на болезни: дни строятся вокруг больного члена семьи. Диалоги, отношения почти постоянно говорят о болезни.
• изменения в планировании: семья больше не может мыслить в долгосрочной перспективе, но их выбор связан с здесь и сейчас.
• меняются социальные взаимодействия: меньше социальных обменов как из-за того, что больному нужно оказывать больше помощи, так и из-за того, что стремление к контакту с окружающими ниже из-за влияния диагноза на настроение.
• Болезнь влияет на экономический баланс: билеты, лекарства, дальнейшие визиты к врачу-специалисту по желанию пациента, расходы на проезд и проживание. Приверженность работе снижается, если ее не заставляют полностью прекратить.

У каждого есть потребности, и каждая потребность важна, у вас не всегда есть возможность или смелость их уловить или вы просто не позволяете себе это делать. На этой стадии потребности у всех отличаются от тех, которые возникают на других стадиях заболевания. Часто они складываются или переплетаются, иногда они завуалированы или спутаны, а затем оставляют место для эмоциональных переживаний, которые постоянно меняются.

Члены семьи с трудом сдаются приговору. Боль заставляет их реагировать, колеблясь между проявлением огромного гнева на операторов, потому что они, возможно, сделали недостаточно!, отчаянно пытаясь вселить оптимизм в своего любимого человека, да ладно! На! Мы не сдаемся! Посмотрим.. а пока продолжим процедуры!, ищем интимные моменты до отчаяния.

В этих случаях оператор не может объяснить, он не должен оправдываться, он не должен пытаться заставить людей понять.. он может только приветствовать, выступать в качестве контейнера, понимать, сопровождать...

Что вы можете сделать?

Потворствуйте боли, чтобы направить в нее отчаяние: потребность в отчаянии

Часто члены семьи всеми силами борются с отчаянием, боясь не устоять или рухнуть в самый деликатный момент. Но чем больше отчаяния борются, тем больше оно занимает места внутри и снаружи… люди, которые плачут втайне, которые придумывают все отговорки, чтобы оправдать покраснение глаз, или даже люди, которые убегают. Слишком сложно столкнуться лицом к лицу со смертью любимого человека, единственный выход - побег!

• Что мы можем тогда предложить члену семьи, опустошённому приговором? Что ж! в этих случаях самое терапевтическое предложение состоит именно в том, чтобы предаваться моментам боли, пережить их, жить до последней слезы. Каждый день им следует уделять место потребности в отчаянии, вооружившись ручкой и бумагой, описывать свое отчаяние, тревогу, гнев..сразу..не перечитывая! потому что выбрасывание может только помочь им посвятить себя наиболее подходящим образом своему любимому человеку. Великий Пессоа в одном из своих стихов писал: «Я пишу, чтобы унять жар чувств». Никакая фраза не оказывается достаточно волшебной или утешительной, чтобы успокоить боль, но мы можем использовать саму боль как средство обретения силы, которой никто из нас не думает, что она у нас есть: сопровождать близких в последние недели жизни.

Знание, чтобы ориентироваться: необходимость знать

• Не знать, что ждет человека впереди, — одна из самых сложных вещей. Обычно знание создает большую иллюзию контроля, управления. Это не заставляет вас чувствовать себя потерянным и позволяет вам по-другому противостоять страхам.

Член семьи впоследствии должен быть проинформирован о том, что будет происходить: как двигаться дальше, какое лечение он будет проводить в данный момент, какие симптомы считать тревожными и как их контролировать, как активировать паллиативную помощь (лечения, направленные на облегчение страданий). предназначенная не только как физическая боль, но и психологическая, социальная, духовная), возможность хосписа (стационарного медицинского учреждения, предназначенного для госпитализации больных в запущенной стадии с быстрым развитием онкологического и неонкологического заболевания), понять, что такое будет проведено лечение и быть уверенным в том, что член семьи не пострадает, зная, к кому обращаться, адреса структур. Эту информацию трудно собрать, но она необходима, поскольку она ведет нас во мраке пути, такого как фаза конца жизни.

Выбор времени, чтобы сэкономить время: необходимость не торопиться

• Члены семьи могут найти время, чтобы понять, какие приоритеты также должны быть организованы ... те, которые в самые раздражающие моменты ... нужно исправить документы, реорганизовать жизнь, закончить дела. Человек в этих фазах хотел бы иметь возможность поставить себя в режим ожидания... остановить все... не тратить время на надоедливые вещи! Однако это должно быть предоставлено только на короткое время, после чего их следует направить на возобновление этого утомительного пути. Может оказаться полезным составить список вещей, которые необходимо рассортировать в порядке важности. Наколоть уже значит навести порядок… Уже наличие порядка позволит не сбиться с курса, не заблудиться в этом мучительном хаосе. Мы не можем установить, сколько времени у вас есть, чтобы иметь возможность использовать его хорошо или начать действовать ... важно знать, что они есть, и вы можете начать с самого маленького и наименее требовательного из перечисленных вещей.

Если бы он ожидал знать, прежде чем говорить, он бы никогда не открыл рта.HF Amiel: необходимость говорить

Столкнувшись с речью, самой простой, обменявшись двумя строчками, говоря, что я люблю тебя, может показаться, что это самое сложное. Слова замирают, убегают, думают и переосмысливают, а затем стирают их, прежде чем произнести. Тем не менее потребность говорить, говорить или повторять, уточнять или извиняться — одна из самых сильных, но наиболее трудных для удовлетворения потребностей. Мы боимся страдать или заставлять людей страдать, мы боимся вопросов и ответов.

«Нельзя не общаться» напоминает нам об аксиоме общения (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Прагматика человеческого общения. Рим: Астролябия, 1971).

Как сделать из него инструмент?

Сказать что-то не значит быть готовым. Не может быть в этих случаях! Почувствуй! Словами или поведением! Неважно создать пространство для «признания», но важно передать нашу привязанность, наше уважение, нашу благодарность… если бы я могла сказать ему… он неудобный спутник нашей жизни. Вы можете создавать возможности для обмена, вы можете читать книги, комментировать фильмы или слушать музыку. Мы можем вспомнить вместе… Делать что-то вместе – это уже говорить!

Молиться, чтобы не заблудиться: потребность в вере

Нам часто приходилось отвечать на вопрос, который задают нам пациенты и члены их семей:

Ты доктор, ты веришь в Бога»?
Бывает, что ты погружаешься в гнев и вымещаешь его на себе за то, что потерял все это время, веря в существование добра, которое защищает, в Бога, который спасает, и в то, что добро всегда где-то занимает особое место. Бывает и так, что в самые трудные минуты находишь место, маленькое пространство, поддерживающее, когда все вокруг рушится. Для многих людей этим прибежищем являются молитва и вера. А мы, во всяком случае, отвечаем так:

Если молитва важна для вас и помогает вам чувствовать себя лучше, продолжайте молиться! Не важно иметь уверенность в существовании или отсутствии Бога ... иногда мы ведем диалог с собой, с друзьями или врагами, и мы верим, что это также можно сделать с нашим Богом для тех, у кого он есть.

«Те, кто страдает от рака, хотят, чтобы завеса сострадания, которая их окружает, была сломана, они не принимают страшного экзорцизма тех, кто никогда не хочет использовать слово «опухоль» и прибегать к «уродливому злу»; не просит пощады, и даже не невыносимого лицемерия тех, кто говорит "мужество" и тайно заклинает их, они просто хотят понимания общего чувства, потому что опухоль переживается - теми, у кого она есть - как "социальное" болезнь, то, что принадлежит не только пациенту, но является частью более широкого психологического и эмоционального измерения, которое также выходит за пределы семейного круга». (Миммо Кандито, La Stampa, 2015 г.)

Доктор Элеонора Кампольми (официальный психотерапевт Центра стратегической терапии)
Доктор Линдита Пренд (официальный психотерапевт Центра стратегической терапии)

Ссылки:

Бионди, М., Костантини, А. (2003). Практическое руководство по психоонкологии. Издательство «Научная мысль».
Бакман Р. Что сказать? Диалог с тяжелобольным. Камиллианские издания 1990 года.
Каньони, Ф., Миланезе, Р. (2009). Изменить прошлое. Преодоление травматического опыта с помощью стратегической терапии. Издательство Ponte alle Grazie.
Чиодини М., Меринголо П. (2016) Пусть слезы станут жемчугом. Флоренция. Понте алле Грацие.
Кублер-Росс Э., (1990). Смерть и умирание, Ассизи: Читтаделла, 6-е изд.
Крулл, С. (2008). Как пережить потерю близкого человека. Сознательный и активный эмоциональный путь скорби. Место встречи издателя.
Нардоне Г. (2007). Изменить глаза коснуться сердца. Милан: Понте алле Грацие.
Нардоне Г. (2014). Страх перед решениями. Милан: Понте алле Грацие.
Нардоне Г. и коллектив Центра стратегической терапии. (2012). Помогать родителям помогать своим детям. Милан, Понте алле Грацие.
Нардоне, Г., Бальби, Э. (2008). Плывите по морю, не зная неба. Флоренция: Понте алле Грацие.
Миланезе Р., Миланезе С. (2015) Прикосновение, лекарство, слово. Коммуникация между врачом и пациентом как терапевтический инструмент. Эд Понте алле Грацие.
Морассо Г. (1998) Рак: забота о потребностях пациента. Научное мышление.
Грасси Л., Бионди М., Костантини А. (2003). Практическое пособие по психоонкологии. Рим: Научная мысль.
Вентафридда В. (1980) Великий страх, связанный со словом. Корр. Мед., 1: 41.
Ватцалавик П., Бивин Дж., Джасксон Д.Д. (1971) Прагматика общения Тр.Ит Рим.