Рак у сім'ї: потреби сім'ї наприкінці життя

Коли ми говоримо про «потреби хворої людини», ми маємо ввести вимір потреби не лише на індивідуальному рівні, але й на рівні систем, до яких включена хвора людина, а отже, потреби сім’ї, мережа друзів, мережа зцілення тощо. Тому ми вважаємо, що в цій статті важливо враховувати потреби родини хворого на рак наприкінці життя.

Ми уявляємо сім'ю як організовану структуру, що характеризується координацією різних структур (компонентів) з власною ідентичністю та специфікою. Як і всі системи, сім'я також виживає завдяки підтримці гомеостатичної рівноваги і як така зазнає змін кожного з її окремих компонентів. Хвороба одного з членів сім'ї загрожує його рівновазі, і сімейна система встановлює захисні реакції на загрозу хвороби. Але якими можуть бути потреби та реакція сім’ї, яка проходить один із найскладніших етапів догляду за коханою людиною або етап кінця життя?

На жаль, інколи настає момент, коли пацієнт і його рідні чують страшні слова: «Прогресування чітко видно... ми сподівалися і зробили все можливе, щоб цього не сталося...» Виходячи з кімнати розгубленість, ошелешеність , страхи, відчай , гнів супроводжують людей, залучених у це речення.

Часто для пацієнта це лише підтвердження його передчуттів.. адже пацієнти інколи першими усвідомлюють свій стан, навіть не проходячи обстеження. У такому випадку це сказано вголос!

Рак все руйнує:

• все повсякденне життя зосереджено на хворобі: дні будуються навколо хворого члена сім'ї. Діалоги, стосунки майже постійно говорять про хворобу.
• зміни в плануванні: сім'я більше не може думати про довгострокову перспективу, але їхній вибір пов'язаний з "тут і зараз".
• соціальні взаємодії змінюються: менше соціальних обмінів як через те, що пацієнту необхідно надавати більше допомоги, так і через те, що бажання контактувати з іншими зменшується через вплив діагнозу на настрій.
• Хвороба впливає на економічний баланс: квитки, ліки, подальші медичні візити до спеціалістів за бажанням пацієнта, витрати на проїзд та проживання. Відданість роботі зменшується, якщо не примусово припинити її взагалі.

У кожного є потреби, і кожна потреба важлива, у вас не завжди є можливість або сміливість їх осягнути або просто не дозволяєте собі це робити. На цій стадії потреби кожного відрізняються від тих, що виникають на інших стадіях захворювання. Часто вони складаються або переплітаються, іноді вони завуальовані або плутані, а потім залишають місце для емоційних переживань, які постійно змінюються.

Родичі майже не здаються вироку. Біль спонукає їх реагувати, коливаючись між проявами величезної злості на операторів, тому що вони, можливо, зробили недостатньо!, відчайдушно намагаючись вселити оптимізм у свою кохану людину, давай! на! Ми не здаємося! Давайте подивимося .. тим часом давайте продовжимо лікування!, шукайте інтимні моменти для відчаю.

У цих випадках оператор не може пояснити, він не повинен виправдовувати, він не повинен намагатися змусити людей зрозуміти .. він може лише вітати, діяти як контейнер, розуміти, супроводжувати...

Що можна зробити?

Віддайтеся болю, щоб спрямувати в нього відчай: потребу впадати у відчай

Часто члени сім'ї всіма способами борються з відчаєм, боячись не втриматися або впасти в найделікатніший момент. Але чим більше бореться з відчаєм, тим більше він займає простір усередині та зовні… людей, які таємно плачуть, які вигадують усілякі відмовки, щоб виправдати червоні очі, або навіть людей, які втікають. Занадто складно прямо зустріти смерть коханої людини, єдиний вихід – втеча!

• Що тоді ми можемо запропонувати члену сім’ї, якого спустошив вирок? Ну! у цих випадках найбільш терапевтична пропозиція полягає саме в тому, щоб віддатися моментам болю, пережити їх, дожити до останньої сльози. Кожен день вони повинні приділяти місце потребі впадати у відчай, озброївшись ручкою та папером описувати свій відчай, хвилювання, гнів .. відразу .. не перечитуючи! тому що викидання може лише допомогти їм присвятити себе найбільш відповідним чином коханій людині. Великий Пессоа в одному зі своїх віршів писав: «Я пишу, щоб знизити гарячку почуття». Жодна фраза не виявляється достатньо чарівною чи втішною, щоб заспокоїти біль, але ми можемо використовувати сам біль як засіб, щоб знайти силу, ту, яку ніхто з нас не думає, що має: супроводжувати близьких в останні тижні життя.

Знати, щоб зорієнтуватися: потреба знати

• Не знати, що чекає на людину попереду, — це одна з найважчих справ. Загалом знання створює більшу ілюзію контролю, управління. Це не змушує вас почуватися втраченим і дозволяє по-іншому зіткнутися зі страхами.

Згодом член сім’ї повинен бути проінформований про те, що буде відбуватися: як рухатися далі, яке лікування він буде робити на даний момент, які симптоми вважати тривожними та як їх контролювати, як активувати паліативну допомогу (лікування, спрямоване на полегшення страждань). призначений не лише як фізичний біль, а й психологічний, соціальний, духовний), можливість хоспісу (стаціонарного медичного закладу, призначеного для госпіталізації пацієнтів у пізній стадії зі швидким розвитком онкологічного та неонкологічного захворювання), щоб зрозуміти, що лікування буде проведено та бути впевненим у тому, що член родини не постраждає, знаючи, до кого звертатися, адреси структур. Важко зібрати цю інформацію, але вона необхідна, оскільки вона веде нас у темряві такого шляху, як кінець фази життя.

Вибір часу, щоб заощадити час: необхідність приділяти час

• Члени сім’ї можуть витратити час, щоб зрозуміти, які також пріоритети, які потрібно організувати .. ті, які в ті найбільш дратівливі моменти ... папери, які потрібно виправити, життя, яке потрібно реорганізувати, справи, які потрібно закінчити. Людина в цих фазах хотіла б мати можливість перевести себе в режим очікування .. припинити все .. не витрачати час на дратівливі речі! Однак це має бути надано лише на короткий час, після чого їх слід скерувати, щоб вони продовжили цей виснажливий шлях. Може бути корисним перерахувати речі, які потрібно відсортувати в порядку важливості. Закріплення вже означає організованість... уже наявність порядку дозволить вам залишатися на курсі, не заблукати в цьому болісному хаосі. Ми не можемо визначити, скільки часу у вас є, щоб бути в змозі добре його використовувати або почати діяти ... важливо знати, що вони є, і ви можете почати з найменшого та найменш вимогливого з перелічених речей.

"Якби він очікував знати, перш ніж говорити, він би ніколи не відкрив рота”HF Amiel: потреба говорити

Найпростіша промова, обмінятися двома репліками, сказати, що я тебе люблю, може здатися найважчим. Слова завмирають, тікають, думають і переосмислюють, а потім стирають їх, перш ніж вимовити. Проте потреба висловитися, сказати чи повторити, пояснити чи вибачитися є однією з найсильніших потреб, але її найважче задовольнити. Ми боїмося страждати або змусити людей страждати, ми боїмося запитань або відповідей, які нам доведеться дати.

«Не можна не спілкуватися» нагадує нам про аксіому спілкування (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Як зробити з нього інструмент?

Сказати щось не означає бути готовим. Не може бути в таких випадках! Відчуйте себе! Словами чи поведінкою! Немає значення створити простір для «зізнання», але важливо передати наші прихильності, нашу пошану, нашу вдячність .. якби я міг сказати йому, що він незручний супутник нашого життя. Ви можете створювати можливості для обміну, ви можете читати книги, коментувати фільми або слухати музику. Ми можемо згадувати разом… Робити щось разом – це вже говорити!

Моліться, щоб не заблукати: потреба віри

Нам часто доводилося відповідати на питання, яке задають нам пацієнти та члени родини:

"Ви лікар, ви вірите в Бога"?
Трапляється, коли ти охоплюєш себе гнівом і виливаєш його на себе за те, що ти втратив увесь цей час у вірі в існування добра, яке захищає, в Бога, який рятує, і в те, що добро завжди має десь особливе місце. Буває і в найважчі моменти, коли знайшов місце, маленький простір, який підтримує, коли все навколо руйнується. Для багатьох людей цим притулком є ​​молитва і віра. А ми, в усякому разі, відповідаємо так:

Якщо молитва важлива для вас і допомагає вам почуватися краще, продовжуйте це робити! Неважливо мати впевненість в існуванні чи ні Бога... іноді ми ведемо діалог із самими собою, з друзями чи ворогами, і ми віримо, що це також можна зробити зі своїм Богом для тих, хто його має.

«Ті, хто страждає від раку, хочуть, щоб завіса співчуття, яка їх оточує, була зламана, вони не погоджуються на страшний екзорцизм тих, хто ніколи не хоче використовувати слово «пухлина» і повертається до «потворного зла»; не просить милосердя, і навіть не нестерпне лицемірство тих, хто каже "мужність" і таємно закликає їх, вони просто хочуть розуміння загального почуття, тому що пухлина переживається - тими, хто її має - як "соціальна" хвороба, те, що належить не тільки пацієнту, але є частиною більш широкого психологічного та емоційного виміру, який також виходить за межі родинного кола». (Міммо Кандіто, у La Stampa, 2015)

Доктор Елеонора Камполмі (офіційний психотерапевт Центру стратегічної терапії)
Доктор Ліндіта Пренд, (офіційний психотерапевт Центру стратегічної терапії)

БІБЛІОГРАФІЯ:

Біонді, М., Костянтіні, А. (2003). Практичний посібник з психоонкології. Видавництво «Наукова думка».
Бакман Р. Що сказати? Діалог з важкохворим. Каміліанські видання 1990 року.
Каньоні, Ф., Міланезе, Р. (2009). Змінити минуле. Подолання травматичного досвіду за допомогою стратегічної терапії. Видавництво Ponte alle Grazie.
Чіодіні М., Мерінголо П. (2016) Нехай сльози стануть перлами. Флоренція. Ponte alle Grazie.
Кюблер-Рос Е., (1990). Смерть і вмирання, Ассізі: Cittadella, 6-е вид.
Крулл, С. (2008). Як пережити втрату коханої людини. Свідомий і активний емоційний шлях до оплакування. Місце зустрічі видавців.
Нардоне Г., (2007). Зміна очей торкається серця. Мілан: Ponte alle Grazie.
Нардоне Г., (2014). Страх перед рішеннями. Мілан: Ponte alle Grazie.
Нардоне Г. та команда Центру стратегічної терапії. (2012). Допомога батькам допомогти своїм дітям. Мілан, Понте алле Граціє.
Нардоне Г., Бальбі Е. (2008). Пливти морем, не знаючи неба. Флоренція: Ponte alle Grazie.
Міланезе Р., Міланезе С. (2015) Дотик, засіб, слово. Спілкування лікаря і пацієнта як терапевтичний засіб. Ед Понте алле Граціє,.
Morasso G. (1998) Рак: турбота про потреби пацієнта. Наукове мислення.
Грассі Л., Біонді М., Костянтіні А. (2003). Практичний посібник з психоонкології. Рим: Наукова думка.
Вентафрідда В. (1980) Великий страх, пов'язаний зі словом. Кор. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Прагматика спілкування Tr.It Рим.