Kræft i familier: familiens behov i slutningen af ​​livet

Når vi taler om "den syge persons behov", er vi nødt til at gå ind i en behovsdimension ikke kun på individniveau, men også på niveau med de systemer, hvori den syge er indsat og derfor en families behov, en netværk af venner, et helbredende netværk mm. Vi mener derfor, at det er vigtigt i denne artikel at tage højde for behovene hos kræftpatientens familie i slutningen af ​​livet.

Vi forestiller os familien som en organiseret struktur karakteriseret ved koordinering af forskellige strukturer (komponenterne) med sin egen identitet og egenart. Som alle systemer overlever familien også takket være opretholdelsen af ​​dens homøostatiske balance og gennemgår som sådan ændringerne af hver af dens individuelle komponenter. Et af familiemedlemmernes sygdom truer hans ligevægt, og familiesystemet vil sætte de defensive reaktioner på sygdomstruslen på plads. Men hvad kan behovene og reaktionerne være hos en familie, der gennemgår en af ​​de mest krævende faser af deres elskedes omsorgsvej, eller slutningen af ​​livet?

Desværre kommer der nogle gange det øjeblik, hvor patienten og hans familie hører disse skræmmende ord: "progressionen er tydeligt synlig ... vi håbede, og vi gjorde alt, hvad vi kunne for at forhindre det i at ske ..." Forlader rummet forvirring, fortumlet , frygt, fortvivlelse, vrede ledsager de mennesker, der er involveret i denne sætning.

Ofte for patienten er det kun en bekræftelse af hans forudsigelser .. fordi patienter nogle gange er de første til at indse deres tilstand, selv uden at gennemgå undersøgelser. I den omstændighed siges det højt!

Kræft forstyrrer alt:

• hele hverdagen er centreret om sygdommen: dagene er bygget op omkring det syge familiemedlem. Dialogerne, relationerne taler næsten konstant om sygdom.
• planlægningsændringer: familien kan ikke længere tænke langsigtet, men deres valg er knyttet til her og nu.
• sociale interaktioner ændrer sig: færre sociale udvekslinger både fordi der skal ydes mere hjælp til patienten, og fordi lysten til kontakt med andre er lavere på grund af diagnosens indflydelse på humøret.
• Sygdommen påvirker den økonomiske balance: billetter, medicin, yderligere specialistlægebesøg efter anmodning fra patienten, rejse- og opholdsudgifter. Arbejdsengagementet falder, hvis man ikke tvinges til at stoppe det helt.

Alle har behov og ethvert behov er vigtigt, man har ikke altid muligheden eller modet til at gribe dem eller bemyndiger sig simpelthen ikke til det. På dette stadium er alles behov forskellige fra dem, der opstår i de andre stadier af sygdommen. Ofte lægger de sammen eller fletter sig sammen, andre gange er de tilslørede eller forvirrede og giver så plads til følelsesmæssige oplevelser, der konstant ændrer sig.

Familiemedlemmer overgiver sig næppe til dommen. Smerten får dem til at reagere ved at svinge mellem at udvise massiv vrede mod operatørerne, fordi de måske ikke har gjort nok!, og desperat forsøger at indgyde optimisme i deres elskede, kom nu! På! Vi overgiver os ikke! Lad os se .. i mellemtiden, lad os fortsætte behandlingerne !, se efter intime øjeblikke til at fortvivle.

I disse tilfælde kan operatøren ikke forklare, han må ikke begrunde, han må ikke forsøge at få folk til at forstå .. han kan kun byde velkommen, fungere som en container, forstå, ledsage ...

Hvad kan du gøre?

Forkæl dig med smerte, så du kan kanalisere fortvivlelse ind i den: behovet for at fortvivle

Familiemedlemmer bekæmper ofte fortvivlelse med alle midler, da de frygter ikke at holde op eller for at bryde sammen i det mest delikate øjeblik. Men jo mere fortvivlelsen bekæmpes, jo mere fylder den inde og ude... mennesker, der græder i det skjulte, som finder på alle undskyldningerne for at retfærdiggøre røde øjne eller endda mennesker, der løber væk. Det er for svært at se din elskedes død i øjnene direkte, at flygte er den eneste udvej!

• Hvad kan vi så foreslå et familiemedlem, der er ødelagt af dommen? Godt! i disse tilfælde er det mest terapeutiske forslag netop at hengive sig til smertens øjeblikke, gennemgå dem, leve op til den sidste tåre. Hver dag bør de afsætte plads til behovet for at fortvivle, bevæbnet med kuglepen og papir beskrive deres fortvivlelse, bekymring, vrede .. med det samme .. uden at genlæse! fordi at smide ud kan kun hjælpe dem til at dedikere sig selv på den mest passende måde til deres elskede. Den store Pessoa skrev i et af sine vers: "Jeg skriver for at sænke følelsesfeberen". Ingen sætning viser sig at være magisk eller trøstende nok til at dulme smerten, men vi kan bruge selve smerten som et redskab til at finde styrke, den som ingen af ​​os tror, ​​vi har: at ledsage vores kære i de sidste uger af livet.

At vide at orientere sig: behovet for at vide

• Ikke at vide, hvad der ligger forude for en person, er noget af det sværeste at klare. Generelt skaber viden en større illusion af kontrol, af ledelse. Det undgår at få dig til at føle dig fortabt og giver dig mulighed for at møde frygt anderledes.

Familiemedlemmet bør efterfølgende informeres om, hvad der vil ske: hvordan man kommer videre fra nu af, hvilke behandlinger han vil gøre i øjeblikket, hvilke symptomer man bør overveje alarmerende, og hvordan man kan kontrollere dem, hvordan man aktiverer palliativ pleje (behandlinger rettet mod at lindre lidelse ikke kun beregnet som fysisk smerte, men også psykologisk, social, åndelig), muligheden for hospice (bolig sundhedsfacilitet dedikeret til hospitalsindlæggelse af patienter i et fremskredent stadium med hurtig udvikling af onkologisk og ikke-onkologisk sygdom), for at forstå, hvad behandlinger vil blive administreret og for at blive forsikret om det faktum, at familiemedlemmet ikke vil lide, ved at vide, hvem man skal kontakte, adresser på strukturerne. Det er svært at indsamle denne information, men nødvendig, da den guider os i mørket på en vej som f.eks. livets afslutning.

At vælge tid for at spare tid: behovet for at tage tid

• Familiemedlemmer kan tage sig tid til at forstå, hvad der også er prioriteterne, der skal organiseres .. dem i de mest irriterende øjeblikke ... papirarbejde, der skal ordnes, livet skal reorganiseres, tingene skal afsluttes. Personen i disse faser vil gerne kunne sætte sig selv på standby.. stoppe alt.. spild ikke tiden på irriterende ting! Dette bør dog kun gives i kort tid, hvorefter de skal guides til at genoptage den trættende vej. Det kan være nyttigt at liste ting, der skal sorteres fra, i rækkefølge efter vigtighed. At fastholde allerede betyder at blive organiseret ... allerede at have en ordre vil give dig mulighed for at holde kursen, for ikke at fare vild i dette smertefulde kaos. Vi kan ikke fastslå, hvor meget tid du har til at kunne bruge det godt eller til at gå i gang ... det er vigtigt at vide, at de er der, og du kan tage udgangspunkt i den mindste og mindst krævende af de nævnte ting.

"Hvis han forventede at vide det, før han talte, ville han aldrig åbne munden”HF Amiel: behovet for at tale

At stå over for en tale, den enkleste, udveksle to linjer og sige, at jeg elsker dig, kan virke som den sværeste ting at gøre. Ord fryser, løber væk og tænker og gentænker og sletter dem så, før de udtaler dem. Alligevel er behovet for at tale, at sige eller at gentage, at præcisere eller at undskylde et af de stærkeste, men sværeste behov at tilfredsstille. Vi er bange for at lide eller få folk til at lide, vi frygter spørgsmålene eller svarene, der skal gives.

"Man kan ikke kommunikere" minder os om kommunikationsaksiomet (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Hvordan laver man et instrument af det?

At sige noget betyder ikke at være forberedt. Det kan ikke være i disse tilfælde! Gør fornemmelsen! Med ord eller med adfærd! Det betyder ikke noget at skabe et rum for "skriftemål", men det er vigtigt at kommunikere vores hengivenhed, vores agtelse, vores taknemmelighed... hvis jeg kunne have fortalt ham... han er en ubehagelig følgesvend for vores liv. Du kan skabe muligheder for at dele, du kan læse bøger, kommentere film eller lytte til musik. Vi kan huske sammen... At gøre noget sammen taler allerede!

Bed om ikke at fare vild: behovet for tro

Vi har ofte måttet besvare et spørgsmål, som patienter og familiemedlemmer stiller os:

"Din læge, du tror på Gud"?
Det sker for at finde dig selv fordybet i vrede og tage det ud over dig selv, fordi du har mistet al den tid i at tro på eksistensen af ​​det gode, der beskytter, af den Gud, der frelser, og at det gode altid har en særlig plads et sted. Det sker også, i de sværeste øjeblikke, at have fundet et sted, et lille rum, der understøtter, når alt omkring bryder sammen. For mange mennesker er dette tilflugtssted bøn og tro. Og vi svarer i hvert fald sådan her:

Hvis det er vigtigt for dig at bede og får dig til at føle dig bedre, så fortsæt med at gøre det! Det er ikke vigtigt at have visheden om Guds eksistens eller ej ... nogle gange er vi i dialog med os selv, med venner eller fjender og vi tror på, at det også kan lade sig gøre med ens Gud for dem, der har det.

”De, der lider af kræft, ønsker, at det medlidenhedsgardin, der omgiver dem, bliver brudt, de accepterer ikke den frygtsomme eksorcisme fra dem, der aldrig ønsker at bruge ordet 'tumor' og falde tilbage på 'den grimme ondskab'; beder ikke om nåde, og ikke engang det ulidelige hykleri hos dem, der siger "mod" og i hemmelighed fremtryller dem, de vil bare have forståelsen af ​​en fælles følelse, fordi tumoren opleves - af dem, der har den - som en "social" sygdom, noget, der ikke kun tilhører patienten, men er en del af en bredere psykologisk og følelsesmæssig dimension, som også går ud over familiekredsen." (Mimmo Candito, i La Stampa, 2015)

Dr. Eleonora Campolmi (officiel psykoterapeut fra Strategic Therapy Center)
Dr. Lindita Prend, (officiel psykoterapeut fra Strategic Therapy Center)

BIBLIOGRAFI:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktisk manual for psyko-onkologi. Den videnskabelige tankeforlag.
Buckman R. Hvad skal man sige? Dialog med alvorligt syge. Camillian udgaver 1990.
Cagnoni, F., Milanese, R. (2009). Skift fortiden. Overvinde traumatiske oplevelser med strategisk terapi. Forlaget Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Må tårerne blive til perler. Firenze. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Død og døende, Assisi: Cittadella, 6. udg.
Krull, S. (2008). Sådan håndterer du tabet af en elsket. En bevidst og aktiv følelsesmæssig vej til at sørge. Udgivermødestedet.
Nardone G., (2007). Skift øjne rører hjertet. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Frygt for beslutninger. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G. og teamet fra Strategic Therapy Center. (2012). At hjælpe forældre med at hjælpe deres børn. Milano, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Sejl på havet uden kendskab til himlen. Firenze: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Berøringen, midlet, ordet. Kommunikation mellem læge og patient som et terapeutisk redskab. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Kræft: at tage sig af patientens behov. Videnskabelig tænkning.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktisk manual for psyko-onkologi. Rom: Den videnskabelige tanke.
Ventafridda V. (1980) Den store frygt knyttet til et ord. Corr. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Kommunikationens pragmatik Tr.It Rom.