Rak w rodzinie: potrzeby rodziny w końcowej fazie życia

Kiedy mówimy o „potrzebach chorego”, musimy wejść w wymiar potrzeby nie tylko na poziomie indywidualnym, ale także na poziomie systemów, w które chory jest wprowadzony, a zatem potrzeb rodziny, sieć przyjaciół, sieć uzdrawiania itp. Dlatego uważamy, że ważne jest uwzględnienie w tym artykule potrzeb rodziny chorego na raka w końcowej fazie życia.

Wyobrażamy sobie rodzinę jako zorganizowaną strukturę charakteryzującą się koordynacją różnych struktur (składników) z własną tożsamością i specyfiką. Jak wszystkie systemy, rodzina również przetrwa dzięki utrzymywaniu równowagi homeostatycznej i jako taka podlega zmianom każdego z jej poszczególnych składników. Choroba jednego z członków rodziny zagraża jego równowadze, a system rodzinny uruchomi reakcje obronne na zagrożenie chorobą. Ale jakie mogą być potrzeby i reakcje rodziny, która przechodzi jeden z najbardziej wymagających etapów ścieżki opiekuńczej ukochanej osoby lub fazę końca życia?

Niestety czasami przychodzi moment, kiedy pacjent i jego rodzina słyszą te przerażające słowa: „progresja jest wyraźnie widoczna… mieliśmy nadzieję i zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby do tego nie doszło…” Wychodząc z pokoju zamieszanie, oszołomienie , lęki, rozpacz, złość towarzyszą osobom zaangażowanym w to zdanie.

Często dla pacjenta jest to tylko potwierdzenie jego przeczuć.. bo pacjenci czasami jako pierwsi uświadamiają sobie swój stan, nawet bez poddawania się badaniom. W takiej sytuacji mówi się to głośno!

Rak wszystko denerwuje:

• całe codzienne życie koncentruje się na chorobie: dni są budowane wokół chorego członka rodziny. Dialogi, relacje prawie nieustannie mówią o chorobie.
• zmiany planowania: rodzina nie może już myśleć długofalowo, ale jej wybory są związane z tu i teraz.
• interakcje społeczne zmieniają się: mniej wymian towarzyskich, zarówno dlatego, że pacjentowi trzeba zapewnić większą pomoc, jak i dlatego, że chęć kontaktu z innymi jest mniejsza ze względu na wpływ diagnozy na nastrój.
• Choroba wpływa na równowagę ekonomiczną: bilety, leki, kolejne specjalistyczne wizyty lekarskie na życzenie pacjenta, koszty podróży i zakwaterowania. Zaangażowanie w pracę maleje, jeśli nie jest zmuszane do całkowitego jej zaprzestania.

Każdy ma potrzeby i każda potrzeba jest ważna, nie zawsze masz możliwość lub odwagę, by je uchwycić lub po prostu nie upoważniasz się do tego. Na tym etapie potrzeby każdego z nas różnią się od tych, które pojawiają się w innych stadiach choroby. Często sumują się lub przeplatają, innym razem są zawoalowane lub zdezorientowane, a następnie pozostawiają miejsce na emocjonalne doświadczenia, które nieustannie się zmieniają.

Członkowie rodziny prawie nie poddają się wyrokowi. Ból powoduje, że reagują, wahając się między okazywaniem ogromnej złości na operatorów, ponieważ może nie zrobili wystarczająco dużo!, desperacko próbując zaszczepić optymizm u ukochanej osoby, chodź! Na! Nie poddajemy się! Zobaczmy.. w międzyczasie kontynuujmy zabiegi!, szukajmy intymnych chwil do rozpaczy.

W takich przypadkach operator nie może wyjaśnić, nie może usprawiedliwiać, nie może próbować sprawić, by ludzie zrozumieli ... może tylko powitać, działać jak pojemnik, zrozumieć, towarzyszyć ...

Co możesz zrobić

Oddaj się bólowi, abyś mógł skierować w niego rozpacz: potrzebę rozpaczy

Często członkowie rodziny walczą z rozpaczą wszelkimi sposobami, ponieważ boją się nie wytrzymać ani nie upaść w najdelikatniejszym momencie. Jednak im więcej rozpaczy jest zwalczane, tym więcej zajmuje miejsca wewnątrz i na zewnątrz… ludzie, którzy płaczą w ukryciu, którzy wymyślają wszelkie wymówki, aby usprawiedliwić czerwone oczy, a nawet osoby, które uciekają. Zbyt trudno jest zmierzyć się bezpośrednio ze śmiercią ukochanej osoby, ucieczka to jedyne wyjście!

• Co możemy zatem zasugerować członkowi rodziny zdruzgotanemu wyrokiem? Dobrze! w tych przypadkach najbardziej terapeutyczną sugestią jest właśnie oddawanie się chwilom bólu, przechodzenie przez nie, życie do ostatniej łzy. Każdego dnia powinni poświęcić miejsce na potrzebę rozpaczy, uzbrojeni w pióro i papier opisać swoją rozpacz, zmartwienie, złość… od razu… bez ponownego czytania! ponieważ wyrzucenie może tylko pomóc im poświęcić się w najbardziej odpowiedni sposób dla ukochanej osoby. Wielki Pessoa w jednym ze swoich wierszy napisał: „Piszę, aby obniżyć gorączkę uczuć”. Żadna fraza nie okazuje się wystarczająco magiczna ani pocieszająca, by złagodzić ból, ale możemy użyć samego bólu jako narzędzia do znalezienia siły, tej, o której nikt z nas nie myśli, że mamy: towarzyszenia naszym bliskim w ostatnich tygodniach życia.

Wiedza o orientacji: potrzeba wiedzy

• Niewiedza o tym, co nas czeka, jest jedną z najtrudniejszych rzeczy do zarządzania. Ogólnie wiedza stwarza większą iluzję kontroli, zarządzania. Pozwala uniknąć poczucia zagubienia i pozwala inaczej stawić czoła lękom.

Członek rodziny powinien następnie zostać poinformowany o tym, co się stanie: jak się od tej chwili ruszyć, jakie zabiegi na chwilę wykona, jakie objawy uznać za niepokojące i jak je kontrolować, jak aktywować opiekę paliatywną (leczenie mające na celu łagodzenie cierpienia przeznaczone nie tylko jako ból fizyczny, ale także psychologiczny, społeczny, duchowy), możliwość hospicjum (ośrodka zdrowia stacjonarnego przeznaczonego do hospitalizacji pacjentów w zaawansowanym stadium z szybką ewolucją choroby onkologicznej i nieonkologicznej), aby zrozumieć, co zostaną przeprowadzone zabiegi i będą mieć pewność, że członek rodziny nie ucierpi, wiedząc z kim się skontaktować, adresy struktur. Zebranie tych informacji jest trudne, ale konieczne, ponieważ prowadzi nas w ciemności ścieżki, takiej jak faza końca życia.

Wybór czasu, aby zaoszczędzić czas: potrzeba czasu

• Członkowie rodziny mogą poświęcić trochę czasu, aby zrozumieć, jakie są również priorytety do zorganizowania… te w tych najbardziej irytujących momentach… papierkowa robota do naprawienia, życie do reorganizacji, sprawy do skończenia. Osoba w tych fazach chciałaby być w stanie postawić się w trybie gotowości.. zatrzymać wszystko.. nie trać czasu na denerwujące rzeczy! Jednak powinno to być przyznane tylko na krótki czas, po którym powinni być kierowani do powrotu na tę męczącą ścieżkę. Pomocne może być wymienienie rzeczy, które należy uporządkować według ważności. Przypinanie już oznacza zorganizowanie się… już posiadanie zamówienia pozwoli ci pozostać na kursie, aby nie zgubić się w tym bolesnym chaosie. Nie możemy ustalić, ile masz czasu, aby dobrze z niego korzystać lub zacząć działać ... ważne jest, aby wiedzieć, że one tam są i możesz zacząć od najmniejszej i najmniej wymagającej z wymienionych rzeczy.

"Gdyby spodziewał się wiedzieć przed wypowiedzeniem, nigdy nie otworzyłby ust”HF Amiel: potrzeba mówienia

Stawienie czoła przemówieniu, najprostsze, wymiana dwóch linijek, powiedzenie kocham cię, może wydawać się najtrudniejszą rzeczą do zrobienia. Słowa zamrażają się, uciekają, myślą i przemyśleć, a następnie usuwają je przed wypowiedzeniem. Jednak potrzeba mówienia, powiedzenia lub powtórzenia, wyjaśnienia lub przeprosin jest jedną z najsilniejszych, ale najtrudniejszych do zaspokojenia potrzeb. Boimy się cierpienia lub sprawiania cierpienia ludziom, boimy się pytań lub odpowiedzi, których trzeba udzielić.

„Nie można się nie komunikować” przypomina nam aksjomat komunikacji (Watzlawick, P., Beavin, JH, Jackson, DD (1967). Pragmatics of human communication. Rome: Astrolabe, 1971).

Jak zrobić z tego instrument?

Mówienie czegoś nie oznacza bycia przygotowanym. W takich przypadkach nie może być! Poczuj się! Słowami lub zachowaniem! Nie ma znaczenia, aby stworzyć przestrzeń do „spowiedzi”, ale ważne jest, aby przekazać nasze uczucia, nasz szacunek, naszą wdzięczność… gdybym mogła mu powiedzieć… jest niewygodnym towarzyszem naszego życia. Możesz tworzyć okazje do dzielenia się, czytać książki, komentować filmy czy słuchać muzyki. Pamiętamy razem… Robienie czegoś razem to już rozmowa!

Modlitwa, aby się nie zgubić: potrzeba wiary

Często musieliśmy odpowiadać na pytanie, które zadają nam pacjenci i członkowie rodziny:

"Doktorze, wierzysz w Boga"?
Zdarza się, że pogrążasz się w gniewie i wyładowujesz się na sobie, że straciłeś cały ten czas na wierze w istnienie dobra, które chroni, Boga, który zbawia, i że dobro zawsze ma gdzieś specjalne miejsce. Zdarza się też, że w najtrudniejszych momentach znalazło się miejsce, małą przestrzeń, która wspiera, gdy wszystko wokół się wali. Dla wielu ludzi tym schronieniem jest modlitwa i wiara. A my w każdym razie odpowiadamy tak:

Jeśli modlitwa jest dla ciebie ważna i poprawia ci samopoczucie, rób to dalej! Nie jest ważne, żeby mieć pewność istnienia Boga, czy też nie… czasami prowadzimy dialog ze sobą, z przyjaciółmi lub wrogami i wierzymy, że można to zrobić także z Bogiem dla tych, którzy ją mają.

„Ci, którzy cierpią na raka, chcą, aby kurtyna współczucia, która ich otacza, została zerwana, nie akceptują strasznych egzorcyzmów tych, którzy nigdy nie chcą używać słowa „guz” i wracają do „brzydkiego zła”; nie prosi o litość, a nawet nieznośną hipokryzję tych, którzy mówią „odwaga” i potajemnie ich wyczarowują, chcą tylko zrozumienia wspólnego uczucia, bo guz jest odbierany – przez tych, którzy go mają – jako „społeczny” choroba, czyli coś, co nie należy tylko do pacjenta, ale wpisuje się w szerszy wymiar psychologiczny i emocjonalny, wykraczający także poza krąg rodzinny.” (Mimmo Candito, w La Stampa, 2015)

Dr Eleonora Campolmi (Oficjalna Psychoterapeutka Centrum Terapii Strategicznej)
Dr Lindita Prend, (Oficjalny Psychoterapeuta Centrum Terapii Strategicznej)

BIBLIOGRAFIA:

Biondi, M., Costantini, A. (2003). Praktyczny Podręcznik Psychoonkologii. Wydawnictwo Myśli Naukowej.
Buckman R. Co powiedzieć? Dialog z ciężko chorymi. Edycje Kamiliańskie 1990.
Cagnoni F., Milanese R. (2009). Zmień przeszłość. Pokonywanie traumatycznych doświadczeń dzięki terapii strategicznej. Wydawnictwo Ponte alle Grazie.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Niech łzy staną się perłami. Florencja. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). Śmierć i umieranie, Asyż: Cittadella, wyd.
Krull, S. (2008). Jak radzić sobie z utratą bliskiej osoby. Świadoma i aktywna emocjonalna droga do żałoby. Miejsce spotkań wydawców.
Nardone G., (2007). Zmień oczy, dotknij serca. Mediolan: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). Strach przed decyzjami. Mediolan: Ponte alle Grazie.
Nardone G. oraz zespół Centrum Terapii Strategicznej. (2012). Pomaganie rodzicom pomagać swoim dzieciom. Mediolan, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Żegluj po morzu bez znajomości nieba. Florencja: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Dotyk, lekarstwo, słowo. Komunikacja między lekarzem a pacjentem jako narzędzie terapeutyczne. Ed Ponte alle Grazie ,.
Morasso G. (1998) Rak: dbanie o potrzeby pacjenta. Myślenie naukowe.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Praktyczny podręcznik psychoonkologii. Rzym: Myśl naukowa.
Ventafridda V. (1980) Wielki strach związany ze słowem. Kor. Med., 1:41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson DD (1971) Pragmatyka komunikacji Tr.It Rzym.